La capitalina Claudia Molina, una paciente con parkinson desde hace 20 años, cumplirá el próximo 10 de noviembre sus 67 años de vida, que ha sido marcada no solo por el diagnóstico de la enfermedad, sino porque en los últimos 12 años ha sufrido pérdidas familiares: sus padres, su esposo y su hijo Abraham Ismael Molina, nicaragüense que falleció tras ser atropellado en Miami, Estados Unidos, por la modelo Maecee Marie Lathers, de 24 años.
«Soy una mujer ciento por ciento alegre, pero ahorita me aqueja el dolor de la pérdida de mi hijo Abraham, un ser humano que era muy querido, para mí no es negociable la muerte de mi hijo», declaró Molina en declaraciones a LA PRENSA.
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La nicaragüense mencionó que el próximo 22 de noviembre se realizará en Miami una audiencia contra la modelo Lathers, quien el pasado 10 de agosto conducía bajo efectos de las drogas, cruzó la luz roja del semáforo, estrelló su vehículo y ocasionó la muerte de dos personas. Una de ellas era el hijo de Molina.
«Yo no pude ir a Miami, fue mi hija, y me trajo las cenizas de mi hijo. Lo tenemos aquí en la casa. Yo he pasado fuertes choques, con la muerte de mi madre en el 2012, la de mi padre en 2013, en octubre de 2013 mi esposo, y el 10 de agosto la muerte de mi único hijo varón, esto me quiso acabar, pero la ayuda de mis amigos y grupo espiritual me animó», afirmó Molina.
Una vida con parkinson
La vida de Molina, antes de ser diagnosticada con parkinson, era normal. Se casó con su esposo con quien procreó dos hijos, se graduó de la carrera Administración de Empresas y Comercio Internacional y comenzó a trabajar en una empresa en Managua que fabricaba calzado.
«Trabajé 42 años de mi vida, empecé a trabajar desde los 18 años, fui escalando en la empresa hasta llegar a ocupar el puesto de gerente administrativa, prosperé, compré mi camioneta, manejaba, me gustaba viajar mucho con mi familia», mencionó.
Fue en 2005 cuando Molina comenzó a sentir que en su cuerpo algo no estaba bien, debido a que tenía dificultades para caminar, lo que la llevó a consultar especialistas. Una primera valoración médica era que sufría hipertiroidismo por lo que fue tratada, pero posterior otro especialista le confirmó que era una paciente con parkinson.
«Tuve que andar del timbo al tambo, como decimos los nicaragüenses, porque primero me dijeron que no era parkinson, que era hipertiroidismo, me lo traté se me quitó, no obstante siempre me temblaba el cuerpo. Seguí investigando y fui donde un médico que era un psiquiatra y desde que me miró que caminaba con dificultad me dijo que no me iba mentir porque lo que yo tenía era parkinson», relató.
Molina mencionó a este Diario que «desde que me confirmaron que tenía parkinson, primero acepté mi enfermedad, porque tenía que convivir con ella y dije ‘tengo que darle la batalla al parkinson’ porque no me va ganar».
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La capitalina indicó que cuando le diagnosticaron la enfermedad empezó a tomar sus medicamentos e incluso a realizar ejercicios. «Nunca dejé de estar activa, a mí se me comenzó a notar el parkinson en 2010, cinco años después que me diagnosticaron, hasta ese momento en la empresa donde trabajaba se dieron cuenta de mi condición, no por pena, sino porque no quería que nadie se compadeciera o sintiera lástima», apuntó.
El parkinson comenzó a manifestarse en otras partes del cuerpo de Molina, en las extremidades superiores e inferiores, manos y piernas. «Me comenzaron a temblar involuntariamente, pero yo no me quedé quieta, y me apunté a un gimnasio porque yo me propuse hacerle la guerra al parkinson», afirmó.
Molina afirma que «uno tiene que aprender a convivir con el parkinson, a veces hay días que hacés más y otros que menos».
Tratamiento y la urgencia de campañas de educación
A Molina no solo le ha tocado batallar con los efectos del tratamiento, sino con la falta de empatía de las personas. Ella se toma tres veces al día las pastillas Levodopa-carbidopa, aproximadamente una hora antes o dos después de cada comida.
«Son pastillas que al momento te producen rigidez, pero después te liberan», describe Molina.
La nicaragüense es una persona jubilada y afirma que sus medicamentos los retira en el Instituto Nicaragüense de Seguridad Social (INSS). «No puedo negar que nos atienden muy bien, pero carecemos de los avances que hay en otros países», apuntó Molina.
Desde que se jubiló vive el día a día. Vive con su hija en Managua y afirma que «trato de mantener ocupada la mente». Realiza ejercicio, le gusta leer la Biblia, asiste a grupos donde comparten las experiencias de personas con parkinson, canta, baila, recibe visitas y realiza trabajo social.
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«Ayudo a las personas y a quienes puedo aconsejar, lo hago. En los grupos de pacientes con parkinson me gusta compartir mi experiencia, y escucho la retroalimentación de mis compañeros», describió.
La nicaragüense reconoció que le ha tocado vivir momentos incómodos, que van desde vistas despectivas y malos comentarios. «Un profesor de secundaria decía, ‘el hombre es sociable por naturaleza’ y se me quedó grabado, siempre la recuerdo, y no por mi enfermedad me voy a esconder, tengo que salir, pero cuando salgo no me apartan la vista, yo les pregunto «¿qué me ven?, no estoy borracha, tengo Parkinson», porque sí se siente mal que te miren», compartió.
Ella considera que en el país la sociedad aún no está suficientemente preparada para convivir con pacientes con parkinson, por lo que señaló que urge hacer campañas de educación. «Debería de haber campañas de educación a favor de los pacientes ante los movimientos que nos provoca la enfermedad, que tengan conciencia, es una campaña de salud que se debe hacer, hay personas que desconocen y emiten comentarios que dañan la sensibilidad del paciente con Parkinson, nos afecta y eso nos lleva a aislarnos», opinó.
Sin datos en Nicaragua
El parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta predominantemente a las neuronas productoras de dopamina en un área específica del cerebro llamada sustancia negra. Aunque no tiene cura, existen tratamientos para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Los síntomas generalmente se desarrollan lentamente con el paso de los años, las personas con parkinson pueden enfrentar problemas como inestabilidad postural, temblor en reposo, rigidez muscular, disfagia, marcha deteriorada, cambio de voz y micrografía.
En Nicaragua se desconoce cuántas personas son pacientes de parkinson dado a que desde 2019 las autoridades del Ministerio de Salud (Minsa) decidieron no publicar las estadísticas. En ese año, 729 personas tenían la enfermedad, según el Mapa Nacional de la Salud del Minsa. A la fecha no hay información actualizada sobre la incidencia de la enfermedad de parkinson en Nicaragua.
En 1999 fue creada de manera informal la Asociación Nicaragüense de Enfermos de Parkinson (ANEP), por iniciativa del doctor Walter Díaz Neira, quien desde entonces fue presidente honorario. Se legalizó el 12 de septiembre del año 2002. Sus estatutos fueron publicados en La Gaceta del 5 de junio de 2003, y 20 años después, el 15 de marzo del 2023 el entonces Ministerio de Gobernación, ahora Ministerio del Interior (Mint), canceló su personería jurídica.
En Nicaragua se están reorganizando pacientes que en su mayoría fueron miembros de ANEP, crearon un grupo en WhatsApp, y recientemente, informó el coordinador de su Comisión Ejecutiva, Donovan Cayasso, según su documento constitutivo no formal, se denominan Pacientes con Parkinson de Nicaragua (Parkin-Nica).
Cada 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson, dado a que la fecha coincide con el aniversario de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo llamó parálisis agitante y que hoy se conoce como enfermedad de Parkinson.
Dicha conmemoración fue declarada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en reconocimiento al trabajo de James Parkinson, quien dio nombre a la enfermedad.
