Jerelyn Avril Estrada Buitrago, de 19 años, llegó a Estados Unidos el 22 de julio del 2024 junto a su madre Scarleth Buitrago, bajo la figura del parole humanitario. Salieron de Nicaragua con la esperanza de encontrar un diagnóstico médico que les hiciera entender por qué Jerelyn dejó de caminar desde los 7 años. Después de innumerables estudios médicos en EE. UU., descubrieron que tenía una rara enfermedad congénita: síndrome de Charcot-Marie Tooth (CMT).
«La única razón para venir a este país es que ya había agotado todos los recursos en mi país para saber el diagnóstico de mi hija», dice Scarleth a LA PRENSA.
El síndrome de Charcot-Marie Tooth, según el National Institute of Neurological Disorders and Stroke de Estados Unidos, es una enfermedad de afectaciones genéticas que atacan los nervios que conectan el cerebro y la médula espinal con el resto del cuerpo. «La CMT es la neuropatía hereditaria más frecuente», indica el instituto.
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Desde los 7 años de la niña, Scarleth comenzó a recurrir a hospitales y clínicas privadas o públicas en Nicaragua, incluso hasta clínicas naturistas. Encontró varios diagnósticos, entre ellos que Jerelyn podía tener un tumor en el cerebro o problemas en su columna, mismos que con el tiempo fueron descartados por los propios médicos.
«Llegaron a la conclusión que no era nada de eso. El único genetista en Nicaragua (en ese momento), Dr. Gerardo Mejía, me dijo al ver los resultados de todos los estudios que le habían mandado a mi hija, que mi hija tenía algo más y que necesitaba un estudio genético que en el país no había», recuerda.
«Voy a entrar con mi hija a ese país por el aeropuerto»
Scarleth Buitrago indica que el especialista le recomendó buscar ayuda internacional. Ella, por su parte, intentó cómo formarse en una escuela de fisioterapia en un intento de ayudar a su hija con terapias. En medio de la desesperación que vivía esta madre soltera, hubo consejos para que migrara con su hija de manera irregular, a lo que ella se negó por la condición de Jerelyn.
«No me iba a arriesgar con la condición de mi hija que era bien delicada y dije, si Dios así lo quiere, Dios va a abrir las puertas y yo voy a entrar con mi hija a ese país en un aeropuerto», relata.
Esa petición se le cumplió; lograron clasificar para viajar desde Nicaragua a Estados Unidos con parole humanitario, un programa que bajo la Administración de Joe Biden permitía el ingreso legal por dos años de ciudadanos de Nicaragua, Venezuela, Cuba y Haití.
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Una vez ya dentro de EE. UU., Scarleth recuerda que lo primero que hizo fue buscar su permiso de trabajo, su social security y aplicar a Medicaid, un programa federal y estatal conjunto en los EE. UU. que ofrece seguro de salud gratuito o de bajo costo, con la intención de que su hija recibiera atención médica especializada.
«Gracias a Dios apliqué y se nos aprobó. Comenzaron a atender a mi hija en el hospital Miami Children. Al año de estar aquí, recibimos la triste noticia de que mi hija padecía de una condición congénita bastante rara, síndrome de Charcot-Marie Tooth (CMT) 4K«, comparte.
Jerelyn estuvo bajo seguimiento en el hospital Miami Children desde los 16 hasta los 18 años. «Cuando cumplió los 18 años me dijeron te la vamos a ver momentáneamente, porque ella ya no tiene cobertura aquí en este hospital de niños, y que iban a buscarle uno de adulto», dijo.
Su salud colapsó: paro respiratorio, cardíaco y derrame medular
Tras el diagnóstico, la vida de Jerelyn y su progenitora cambió por completo. Scarleth no podía trabajar a tiempo completo porque tenía que estar al pendiente de su hija y eso en cierta manera la desestabilizó económicamente para cumplir con sus obligaciones de pago de renta y demás. Un familiar le ofreció trasladarse a su casa.
Se trasladaron a Ocala, Florida. En los primeros 15 días, decidieron celebrarle el precumpleaños a Jerelyn. Prepararon comida y le compraron un pastel. Jerelyn cumplió sus 19 años el 6 de julio. «Ella es una niña muy alegre, social, le encanta cantar y tomarse fotos, a pesar de su discapacidad. Yo me he enfocado en decirle que ella es fuerte», refiere.
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La noticia de su diagnóstico la afectó mucho y su madre no ha dejado de darle ánimos y aconsejarla que confíe en Dios. «Yo siempre le digo, recordá que Dios tiene un propósito en tu vida, Él tiene la última palabra», comparte.
El día de la celebración por sus 19 años, Jerelyn sufrió una descompensación. «Ese día nos sorprendió porque se fue acostar temprano, no se quiso tomar fotos. Le pregunté si estaba enferma, me dijo que no, que a lo mejor era la edad y que quería dormirse temprano», recuerda.
A eso de las 2:30 a.m. del 5 de julio, Scarleth la abrazó estando en su cama. «La sentí bien helada, la cobijé, cuando le di vuelta para darle un besito, el cuerpo lo tenía aguadito, la boca morada. Comencé a llorar y a pegar gritos, mi hermana llamó al 911 y llegamos al hospital y dijeron que había sufrido un paro respiratorio que la llevó a un paro cardíaco y derrame medular», relata.
El pronóstico de la salud de Jerelyn no era nada bueno. «No le doy esperanza», escuchó Scarleth Buitrago. Fue hospitalizada de emergencia en el UF Health Shands Hospital Gainesville, y aunque en principio intentaron trasladarla a otro hospital, en ese momento descubrieron que los pulmones de la joven habían colapsado.
En ese hospital estuvo 18 días en Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). La intubaron y luego le hicieron una traqueotomía. «Los neurólogos me dijeron que por todo lo que mi hija había sufrido no me aseguraban si ella iba a volver a hablar, si iba a tener una vida casi normal. Yo me aferré a Dios y comencé a hablar con ella, que me hiciera señas si me escuchaba», dice.
Conectada a un ventilador
El 23 de julio pasado fue trasladada al quinto piso del Select Specialty Hospital en Gainesville. Ahí tratan a pacientes en estado crítico a largo plazo. La joven fue sometida a una gastrostomía, donde se dieron cuenta que la joven no podía respirar por sí sola y tenía que estar conectada a un ventilador.
«Me dijeron que la operación no fue tan fácil y que sus pulmones no daban señal, tuvieron que hacerle una reversión de anestesia. Desde entonces no le quitan el ventilador, porque ella no tiene fuerza en sus pulmones. Los doctores descubrieron que cuando ella duerme, no saca el dióxido de carbono, su cuerpo no tiene fuerza», comenta su progenitora.
Aunque en la actualidad Jerelyn está un poco estable, su vida corre peligro si no usa el ventilador.
Incertidumbre: Medicaid caducó
El pasado 9 de agosto una mala noticia llegó a oídos de la progenitora. El seguro Medicaid de su hija caducó y quedó sin cobertura médica. «Yo de inmediato llamé, apliqué y me dijeron que (la solicitud) fue denegada porque mi hija tenía 19 años, era mayor de edad, y era ella que tenía que someter su solicitud», recuerda.
Intentaron nuevamente, sin embargo, recibieron una respuesta diferente. «Nos dijeron que necesitábamos un estatus legal, y que ella tenía el parole humanitario y eso ya había vencido», dice la nicaragüense.
Ante dicha situación, la progenitora comenzó a movilizarse. Consiguió una carta de un abogado de inmigración en la que explicaba que Jerelyn estaba en un proceso familiar. No obstante, las autoridades del hospital afirmaron que necesita que tenga un estatus ante el Servicio de Ciudadanía e Inmigración de los Estados Unidos (Uscis).
«Me dijeron que como no tenía ese estatus, no podían hacer nada. Sometí la apelación de la denegación, pero volvieron a negármelo», sostuvo.
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A inicios de octubre, una persona administrativa del hospital le dijo a Scarleth que necesitaba adquirir un ventilador lo más pronto posible para que Jerelyn se fuera a su casa. Sumado a eso, tenía que cumplir con otros requerimientos como personal médico de seguimiento. La cifra que debía costear mensualmente superaba los 5,000 dólares. No tenía recursos.
«Yo dije que no podía, que no tenía dinero. Me dijeron vamos a esperarte, pero que teníamos que tener un plan B porque mi hija ya no podía continuar hospitalizada, porque los costos y la factura iban a ir subiendo», menciona.
En otra reunión, la directora del hospital le planteó una posible repatriación médica a Nicaragua. «No, no pueden hacer eso le dije, y pedí que me la entreguen, porque mandarla a Nicaragua sería una muerte inminente. Yo vengo de esperar un diagnóstico desde hace más de 10 años, allá hay hospitales, es cierto, pero no le van a dar la atención requerida por su condición delicada», sostiene.
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De acuerdo con lo expuesto por Scarleth, el hospital no puede entregarle a Jerelyn dado que no cuenta con los recursos suficientes para cubrir las necesidades médicas. «Ahora me dicen que ella tiene 19 años, es mayor de edad, y que solo necesitan su firma, pero mi hija tampoco quiere irse», dijo.
En la actualidad, las connacionales necesitan contratar a un abogado civil y estatal que vea su caso. Scarleth tocó las puertas de diversas organizaciones, pero únicamente ofrecen abogados de inmigración. «He tratado de buscar abogados, pero la mayoría son privados y me cobran hasta por una consulta, y no tengo dinero la verdad», lamenta la progenitora.
Scarleth decidió exponer el caso de su hija con la intención de frenar cualquier repatriación médica del hospital sin la autorización requerida y para que a Jerelyn le reactiven la cobertura de Medicaid. La mujer agradecería si alguien le dona el ventilador que requiere. Mientras tanto, ya comenzó el proceso de asilo afirmativo. Si usted quiere donar, puede hacerlo a través de este enlace de GoFundMe.
