La chavala que lleva 16 años burlando a la muerte

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Su carita redonda con ojos achinados como los de su madre reflejan una enorme sonrisa que le marca hoyuelos en sus mejillas. No alcanza a asomar su dentadura, pero su cabello de raíces oscuras acompaña la ternura que desprende de su rostro. Para algunos no es más que una sonrisa. Para ella, es lo que la mantiene viva. 

“Mi vida ha sido complicada, pero me acostumbré a vivir así. Yo mejor sonrío”, dice Kasey Rojas Zavala, de 16 años. Desde antes de cumplir sus primeros 12 meses de vida ha burlado a la muerte. 

Para los médicos, Kasey debería estar muerta. Eso le dijeron a su mamá al poco tiempo de que nació. Se lo repitieron por años mientras crecía conectada a una máquina de oxígeno que la ayudaba a respirar; antes de cada una de las nueve operaciones que le han hecho en su vida; cuando pasaba consulta de chequeo; cuando llegaba a rellenar su tanque de oxígeno. En fin, siempre le dijeron que sus días estaban contados.

Pero el final de ese conteo nunca llegó, a pesar de los pronósticos. Kasey continúa con vida y sobreviviendo a la fibrosis quística con la que nació. Está mucho mejor que el último año en el que pensó que iba a morir porque ningún especialista confiaba en que sobreviviría después de agosto de 2024. 

Para entonces, Kasey no era capaz de caminar por más de tres metros por su cuenta. “Yo daba unos pasos y ya me sentía muy cansada”, cuenta. Tampoco podía comer sólido. Se alimentaba de batidos y líquidos, además de una sonda gástrica. 

La fibrosis quística provoca que sus órganos, como los pulmones y estómago, desarrollen mucosidad, lo cual complica su respiración y su digestión. Solamente en los pulmones, Kasey tiene tres distintos tipos de bacterias para las cuales no hay cura, y el tratamiento que recibe solamente aminora los estragos que causan estas, pero no las eliminan. 

También nació con un fallo en el páncreas, el cual no le permite procesar la grasa. Por esa razón le extirparon la vesícula y le han puesto catéter en tres ocasiones. Sus venas son extremadamente finas y su cuerpo no produce sudor. “Su sudor es como un polvito blanco”, explica Fátima Zavala, madre de Kasey. 

Ella cumple años el 8 de agosto y en 2024 iba a ser su cumpleaños número 15. “Le adelantamos los 15 años porque los médicos me decían que de agosto no pasaba ya”, relata Zavala.

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Tuvo tres fiestas de cumpleaños entonces. Una organizada por sus amiguitos en una iglesia, otra por su grupo de boy scouts, y una última fiesta en familia. Todo fue muy alegre, recuerda Kasey, pero en cada una de las celebraciones se sentía un ambiente de despedida. 

“Era como que ya me daban por muerta, pero aquí sigo. Yo me lo tomaba bien. He aprendido a que, si le pongo mucha mente, uno solito se va a dañar con eso y yo dejé todo en manos de Dios”, dice mientras se le achinan los ojos y se marca la sonrisa en el rostro.

Fibrosis 

A los siete meses de nacida la madre notó que Kasey era una bebé muy enfermiza. Para entonces Fátima Zavala tenía 19 años y había migrado a Costa Rica desde El Viejo, Chinandega, en 1995.

En el vecino país del sur hizo vida. Su primera hija, Cristina, nació cuando ella tenía 17 años y dos años más tarde llegó Kasey producto de otra relación con un nicaragüense originario de El Rama, que terminó abandonándola cuando supo de la enfermedad de su hija. 

En aquellos meses, Fátima recuerda que se la pasaba en hospitales con Kasey porque nadie sabía qué tenía su hija y por qué le costaba tanto respirar. Las investigaciones médicas revelaron que Kasey padecía de fibrosis quística y los especialistas le explicaron que era una enfermedad poco conocida en la región, que no tenía cura, que el tratamiento era muy costoso y que lo más probable es que su hija iba a fallecer en poco tiempo. 

“Yo no me rendí. Yo no iba a permitir que mi hija se me muriera porque uno no puede rendirse cuando se trata de sus hijos”, indica Fátima, de 36 años. 

Mientras iba creciendo, Fátima sabía que Kasey no iba a ser una niña con una vida normal, pero asegura que trató de darle calidad de vida desde el primer momento. A medida que iba creciendo, la niña iba desarrollando nuevos síntomas y con más estudios los médicos se dieron cuenta de su mala función del páncreas. Por ello es por lo que le extirparon la vesícula a los 3 años para que no le ocasionara problemas en el futuro. 

En total, Kasey ha sido operada en nueve ocasiones. Como sus venas son demasiados finas, no se le puede inyectar, entonces le pusieron un catéter en el corazón para suministrarle los medicamentos por ahí. Hasta la fecha, a Kasey le han puesto tres catéteres diferentes.

A pesar de su enfermedad, Kasey también ha podido ir a la escuela y ser parte de los boy scouts. Eso sí, nunca ha podido hacer mucha actividad física como correr largas distancias, nadar o andar en bicicleta. 

La mayor parte de su vida —explica Fátima—, Kasey ha vivido en hospitales. “Hasta le hemos hecho cumpleaños en el hospital. A ella la conocen ya ahí. Es como su segunda casa”, señala. 

Con los años, la capacidad de los pulmones de Kasey se fue deteriorando. Se le llenaban de flemas, desarrollaba hongos y no podía respirar por su cuenta. En 2024, cuando le dijeron que no viviría más allá de agosto de ese año, le pusieron un tanque de oxígeno permanente y dormía conectada a otro tanque grande de 80 kilos. 

Los médicos le decían que los pulmones de la niña dejarían de funcionar en un momento y aun estando conectada al tanque de oxígeno se le iba a hacer imposible respirar. Fue entonces cuando los especialistas le dijeron a Fátima: “Disfrute sus días con su niña”. 

Un medicamento milagroso… y costoso 

Toda su vida Kasey ha tomado todo tipo de medicamentos. Para cuando estuvo grave en 2024, su madre explica que se tomaba dos omeprazol en ayuna, encimas digestivas antes de cada comida, otras pastillas que son para tratar a las bacterias de los pulmones y una dosis de morfina cada 12 horas. 

Además, se ponía un medicamento con inhalador en la garganta y debía hacerse un lavado de fosas nasales para sacar las flemas que producen sus pulmones. 

Durante una consulta, en marzo de 2024, un doctor le habló a Fátima de un medicamento llamado trilexa, el cual no iba a curar a Kasey, pero sí podía mejorarle ampliamente la calidad de vida y extendérsela. “Él fue sincero y me dijo que no quería darme esperanzas, que el medicamento era muy caro, pero que sí podía funcionar”. 

Fátima se aferró a esa explicación del médico y comenzó a buscar ese medicamento. No lo encontró en Costa Rica, tampoco en Nicaragua. Donde sí había era en Argentina y costaba 16 mil dólares, sin incluir el envío. 

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Fue entonces cuando Fátima organizó una recolecta, hizo kermeses, visitó medios de comunicación y buscó ayuda por todos lados para conseguir el dinero. En cuestión de semanas consiguió casi el doble de lo necesario. “La gente me ayudó muchísimo y con eso pude mandar a traer dos trilexas”. 

El medicamento fue casi milagroso. Lo empezó a finales de agosto de 2024 y para septiembre, los médicos valoraron que no era necesario que continuara permanentemente con el oxígeno. 

“Yo me sentía mucho mejor, sentía menos dolor y como que podía respirar mejor también. Burlé la muerte, como decimos. Dijeron que no iba a llegar (al cumpleaños número 15) y ahora mírame aquí que ya pasó un año, tengo 16 y estoy mucho mejor”, relata Kasey.

Desde entonces, Kasey solamente usa oxígeno para dormir porque sus pulmones siguen estando débiles y puede dejar de respirar mientras está relajada por el sueño. 

A pesar de que su calidad de vida ha mejorado, Kasey asegura estar consciente de que su cuerpo aún necesita de cuidados especiales para vivir. Cualquier suspiro puede ser el último. 

Miedo a morir 

El próximo año Kasey empezará a estudiar su tercer año de secundaria. Espera hacerlo sin que la enfermedad la limite tanto como en el pasado. Actualmente continúa con sus cuidados. Se toma tres pastillas para cada merienda y cinco para cada comida, es decir, 24 pastillas al día, a veces menos o a veces más en dependencia de qué tan bien se sienta. 

Además del medicamento, hace terapias de respiración y se alimenta bien. No consume muchos alimentos sólidos, pero sí batidos con medicación que le ayudan a subir de peso. 

También entró al gimnasio para hacer un poco de actividad física y fortalecer sus músculos. No es que haga grandes ejercicios o levante mucho peso, aclara, pero sí lo necesario y lo que le permite su cuerpo como parte de sus terapias.

Sus cuidados son extremos. Toda la familia, empezando por su madre Fátima, está pendiente de ella en todo momento. “Uno es como una caja de sorpresas. A como el año pasado estaba mal, puede que este o el próximo sea diferente. Muchas cosas pueden pasar”, dice Kasey. 

Por ahora, la joven aspira a terminar su secundaria y luego estudiar Veterinaria, si la vida le alcanza, señala. “El miedo es morirme, pero eso en cualquier momento puede pasar. Si ya pasó de que estaba muy mal, ya lo que me queda es cuidarme, mejorar en mi rutina, en mi alimentación, porque no quiero volver a estar a como estaba hace un año. Sé que todavía puedo estar mejor”.