El día que le diagnosticaron el síndrome de Churg-Strauss – enfermedad que inflama las venas y arterias – a Pavel Arana Vega, de 38 años, fue el fin de una larga, cansada y angustiante espera: al menos 15 días de constantes e intensos exámenes y consultas médicas, así como más de seis años padeciendo los síntomas que, hasta agosto de 2018, desconocía realmente su procedencia.
Cuando Pavel recibió su diagnóstico llegó a sentir alivio por encontrar respuesta a sus padecimientos; sin embargo, también le invadió el temor, pues lo que supuso ser el desenlace de una incansable búsqueda, fue el inicio de su lucha por sobrevivir, ya que su condición de salud lo hace más vulnerable y aumenta los riesgos de enfermar y agravarse más rápido que una persona promedio.
El dictamen de Pavel podría ser uno de los poquísimos casos que reporta Nicaragua, pues a la fecha este síndrome es casi desconocido no solo para la población, sino entre el gremio médico, a quien le fue difícil diagnosticar el caso como tal debido al poco contacto que ha tenido con estos pacientes. Pavel nunca había escuchado ni leído sobre el síndrome de Churg-Strauss.
Mucho antes de 2018, Pavel decía que padecía de sinusitis crónica, pues todo le ocasionaba alergia. El más mínimo olor, polvo o cambio de temperatura le provocaba congestión nasal. Se acostumbró a vivir con ello y sin levantar ninguna sospecha, en mayo de 2018 desarrolló asma.
«Era como que silbaba cuando respiraba, eso no lo dejaba dormir ni a mí. Fuimos donde un neumólogo y le dijo que tenía asma, y eso pensábamos desde un inicio. Empezamos a medicarlo y eso desapareció», comparte Daysi Velásquez, esposa de Pavel.
«No nos alertamos»
Lo que no sabían Pavel y Daysi es que la sinusitis y el asma eran síntomas ya graves del síndrome de Churg-Strauss, y que al pasar el tiempo, el cuerpo de Pavel tendría un nuevo padecimiento. «En agosto de 2018 empezó de nuevo con el asma, pero esta vez cuando tosía, sangraba y tenía como más complicaciones, le salían marcas, puntos rojos en todo el cuerpo. No nos alertamos porque pensamos que eran zancudos que le estaban picando, pero después empezó a sentir una molestia, a enrojecer su pie derecho», relata Daysi.
La molestia en el pie a la que se refiere Daysi, es el síntoma mononeuritis múltiple —causada por el síndrome de Churg-Strauss, según el portal web redaccionmedica.com—, una afectación de los nervios que van a las extremidades y produce pérdida de fuerza en los brazos o las piernas y alteraciones en la sensibilidad.
«Para ese tiempo nosotros trabajábamos en una finca y pensamos que le había picado una garrapata, se le infectó y nosotros le empezamos a poner crema, pero después perdió sensibilidad. Él se tocaba el pie y no se lo sentía y fue cuando nos preocupamos», recuerda Daysi.
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Pavel fue atendido por seis médicos especialistas del Hospital Bautista y tras una serie de exámenes, los profesionales se enteraron que el nivel de la proteína C reactiva (nivel de inflamación en el cuerpo) estaba elevada al máximo, fuera de lo normal. Los doctores hasta llegaron a creer que se trataba de una leucemia.
«Fueron un montón de exámenes, la proteína C reactiva estaba más de 300 y el máximo (normal) es cinco, los doctores estaban sorprendidos porque no sabían qué tenía, estaban asustados porque decían cómo (Pavel) no estaba en una cama», expresa Daysi.
El portal mayoclinic.org indica que el síndrome de Churg-Strauss es difícil de diagnosticar debido a que los signos y síntomas son similares a los de otras enfermedades, como el asma y la sinusitis, que son las más comunes. «Es posible que no se haga un diagnóstico hasta que la inflamación haya causado daños graves a órganos y nervios», informa el portal.
El diagnóstico
Aunque Pavel parecía no estar muy afectado por el síndrome de Churg-Strauss —aún sin diagnosticar—, los riesgos de una complicación aumentaban. «Ya habían pasado bastante días y nos recomendaron al doctor Guillermo Porras, que es infectólogo. Lo sacamos del (hospital) Bautista y lo llevamos con el doctor con todos los exámenes que se había hecho, más otros extras que él le hizo», declara Daysi.
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«Nosotros seguíamos pensando que la complicación era por la garrapata, le hicimos el examen para eso y no era eso. El doctor seguía dándonos posibles panoramas de enfermedades hasta que llegó al síndrome de Churg-Strauss, que lo que hacía era inflamar los vasos sanguíneos y podría restringirlos y dañarlos. Las características de este síndrome eran las que tenía Pavel», añade Daysi.
No existe ninguna prueba específica que pueda confirmar el síndrome de Churg-Strauss, aunque los médicos pueden apoyarse en exámenes de sangre, pruebas en imágenes o biopsia del tejido afectado, señala el portal Mayo Clinic.
«En ese momento, sabíamos que era grave pero sentimos un alivio saber qué era lo que tenía, él se sintió aliviado porque después de muchos días sin saber qué tenía, eso nos tenía preocupado», comparte Daysi.
«En ese punto sabíamos que era muy difícil esa enfermedad; si no lo hubiésemos descubierto en ese momento, le hubiese dañado más los pulmones, el corazón (…) El doctor nos dijo que esta enfermedad se diagnostica entre los 30 y 50 años, pero pasas mucho tiempo sin darte cuenta hasta que empeoras. A Pavel se lo diagnosticaron a los 35 años, pero posiblemente lo padecía mucho antes», expresa.
De acuerdo con información expuesta en los portales clínicos, entre los síntomas o criterios para diagnosticar el síndrome de Churg-Strauss está el asma, rinitis, sinusitis, afectación de los nervios, glóbulos blancos presentes fuera de los vasos sanguíneos, manchas o lesiones migratorias en una radiografía de tórax. El síndrome no tiene cura.
El portal redaccionmedica.com afirma que la gravedad de la enfermedad puede presentarse principalmente en afectación de los pulmones, del aparato digestivo y del corazón.
Síndrome y Covid-19
Luego que en agosto de 2018 Pavel fue diagnosticado con el síndrome de Churg-Strauss, el cambio de vida «le pegó duro» por los efectos del tratamiento. Las altas dosis de corticoides y metotrexate produjeron en Pavel un cambio de humor y aumento de peso, además de bajar las defensas de su sistema inmunitario.
«El doctor nos dijo que la medicina era superfuerte, que iba a suprimir su sistema, pero es la única que puede controlar los síntomas. Por dicha fueron bien poco los efectos secundarios, como el cambio de humor, el aumento de peso y que se podía enfermar por cualquier cosa», explica Daysi.
La adaptación a ese estilo de vida poco a poco fue aceptado por Pavel, comenta Daysi, y fue así que en los siguientes años Pavel pudo controlar su enfermedad hasta que el Covid-19 volvió a poner en riesgo su vida.
Las medidas de bioseguridad contra el Covid-19 se cumplieron estrictamente en la casa de Pavel y Daysi y durante el 2020, en los meses más álgidos de la pandemia, practicaron la autocuarentena. Sin embargo, no pudieron capear al rebrote que actualmente vive el país, y a inicios de junio de este año, Pavel fue diagnosticado con el SARS-CoV-2.
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Necesitó ser hospitalizado en la unidad de cuidados intensivos (UCI) del Hospital Vivian Pellas y estuvo a punto de ser intubado, pero por «un milagro de Dios», y en cuestión de horas, su respiración mejoró. Fue dado de alta recientemente, pero el lunes 14 de junio debió ser nuevamente ingresado a esa sala y utilizar el ventilador no invasivo. El miércoles reciente Daysi anunció que ha mejorado y que le han reemplazado el ventilador.
«El 95 por ciento de sus pulmones venía dañado. El doctor dijo que de 25 partes de sus pulmones, 24 de ellas estaban ya afectadas. Esto fue porque le dio neumonía con el Covid, más que su síndrome hacía que se inflamara mucho más, nosotros no sabíamos que el síndrome estaba actuando, nosotros pensábamos que el síndrome en ese momento estaba controlado. ¿Por qué le dio de alta? Porque su respiración estaba bien con el oxígeno de las puntas nasales y porque la cuenta del hospital seguía subiendo. Le dan de alta pero con oxígeno», expone Daysi.
Pavel fue hospitalizado el 14 de junio porque su nivel de oxígeno bajó radicalmente. El doctor señala que la afectación no es meramente por el Covid-19, sino por la secuela que el virus ha dejado en sus pulmones y por la afectación que ha hecho el síndrome de Churg-Strauss. Pavel necesitó ser ingresado en el Vivian Pellas, porque es donde labora el doctor que lleva su caso.
«Ahorita él tiene vasculitis, neumonía y perjudicado sus pulmones. Con lo del Covid se desordenó su síndrome de nuevo porque estaba controlado y le dio la vasculitis, que es lo que da su síndrome también», dice Daysi.
Juntando ayuda
Debido a los altos costos que representa estar en dicho hospital, la familia de Pavel creó una campaña en gofundme.com para recaudar dinero y poder pagar los gastos médicos. La meta es llegar a 40 mil dólares, y hasta la tarde de este viernes se habían recogido 18,487 dólares. Daysi explica que para poder donar mediante esa página, se debe escribir el código postal de Estados Unidos.
«Cuando Pavel estaba mal, me dijo que les agradeciera a todos los que nos han apoyado a través de la página (…) Todo este tiempo mi fuerza ha sido Pavel y Martín (su hijo), todos estamos sorprendidos porque él aun estando mal me dice que sea fuerte y está ciento por ciento seguro que va a salir de esta», comparte Daysi.
