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En la Universidad de California, San Diego (UCSD), un programa llamado Last Gift ofrece a los pacientes terminales la oportunidad de contribuir al desarrollo de tratamientos más eficaces. Sus circunstancias especiales transforman el cálculo habitual de riesgo-beneficio al participar en un estudio clínico de un fármaco no probado. Los investigadores pueden pedirles que consideren su consentimiento para participar en la investigación de maneras que no solicitarían a personas más sanas con una mayor esperanza de vida, y los pacientes terminales pueden optar por dar ese consentimiento cuando otros serían menos propensos a hacerlo.
Las principales agencias de investigación de Estados Unidos, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y los Institutos Nacionales de Salud (NIH), han emitido recientemente declaraciones contundentes sobre la necesidad de abandonar las pruebas de fármacos en animales. Ahora reconocen que los resultados de dichas pruebas no se traducen adecuadamente en hallazgos relevantes para los humanos. Los pacientes terminales pueden ofrecer sus propios cuerpos para contribuir a este creciente esfuerzo por hacer que las pruebas de fármacos sean más relevantes para los humanos, generando datos sobre cómo las personas, en lugar de los beagles o ratones, responden a los nuevos tratamientos, a la vez que reducen el sufrimiento que actualmente sufren los animales de laboratorio.
Antes de lanzar Last Gift, investigadores de la UCSD encuestaron a casi 500 personas sobre la investigación médica al final de la vida. Más de la mitad afirmó estar dispuesta a sacrificar cuatro semanas de su vida para participar en la investigación, incluso si solo les quedaran seis meses de vida.
Más de un tercio afirmó que, si padeciera una enfermedad terminal, aceptaría exponerse a patógenos, como la bacteria estreptococo, el virus de la hepatitis C y la malaria, para contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos y vacunas. Las personas que recibían cuidados paliativos también expresaron su deseo de contribuir. Para muchos, la idea de contribuir a la ciencia les dio un sentido más profundo a sus vidas.
Actualmente, el programa Último Regalo se centra en comprender dónde se esconde el VIH. Los participantes de este estudio están infectados con el VIH y padecen una enfermedad terminal. No solo donan su cuerpo para investigaciones posteriores a su muerte, sino que también participan en procedimientos invasivos en vida, como biopsias, punciones lumbares y extracciones de sangre.
Davey Smith, investigador principal del estudio Last Gift en la UCSD, afirma: “Es increíble cuánto desean los participantes de nuestro estudio dedicar su tiempo, energía y, literalmente, su cuerpo a la ciencia. Nos presionan con fuerza para que hagamos más y con mayor rapidez”. Para la siguiente fase del programa, Smith y sus colegas están desarrollando enfoques éticos y científicamente sólidos para probar tratamientos y vacunas en los participantes de Last Gift. Smith comprende la gran ventaja que supone probar fármacos en humanos en comparación con animales: “Nuestra fisiología es simplemente diferente”, afirma. “Miles de fármacos prometedores en animales han fracasado en humanos”.
La investigación no tiene por qué estar relacionada con la enfermedad del participante. Por ejemplo, una persona con cáncer avanzado podría ofrecerse como voluntaria para un ensayo de una vacuna contra una enfermedad viral infecciosa. El ensayo implicará una exposición deliberada al virus para comprobar si la vacuna ofrece protección.
No es difícil imaginar un programa que ofrezca a las personas con una esperanza de vida limitada la posibilidad de elegir entre diversos proyectos de investigación en curso en los que pueden participar, dejando así en manos de los participantes la decisión sobre qué enfermedades o afecciones médicas les preocupan más. Ofrecer esta opción devuelve la autonomía a las personas que se acercan al final de su vida y las integra activamente en un esfuerzo humano más amplio para mejorar la salud humana.
En mayo de 2023, a Richard Scolyer, un especialista australiano en melanoma, le diagnosticaron glioblastoma, un tumor cerebral agresivo. Los pacientes con glioblastoma suelen tener una esperanza de vida limitada.
Scolyer, quien desempeñó un papel clave en impulsar las asombrosas mejoras recientes en las tasas de supervivencia de los pacientes con melanoma avanzado, decidió convertirse en el «paciente cero» en un ensayo experimental de inmunoterapia, utilizando un tratamiento probado en melanoma, pero nunca antes probado en glioblastoma. «Sé que los datos que hemos generado», dijo, «están revolucionando el campo, y si muero mañana con ellos, estaré muy orgulloso».
No hace falta ser investigador para marcar una diferencia importante en la investigación médica. Muchos pacientes podrían contribuir al desarrollo de medicamentos más seguros para curar enfermedades humanas, a la vez que ayudan a reducir el uso de animales en la investigación. Las colaboraciones productivas en la investigación médica con personas en fase terminal pueden salvar vidas humanas y, al mismo tiempo, enriquecer los últimos días de los pacientes terminales. Iniciativas como Last Gift tienen el potencial de beneficiar a todos los seres sintientes: humanos y animales.
Los autores, Peter Singer es profesor visitante del Centro de Ética Biomédica de la Universidad Nacional de Singapur y profesor emérito de Bioética de la Universidad de Princeton; Benjamin L. Sievers es estudiante de doctorado en inmunología en la Universidad de Cambridge y los Institutos Nacionales de Salud.
Derechos de autor: Project Syndicate, 2025.
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