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Las personas que padecen hemofilia en Nicaragua, más de 400, según datos de la cancelada Asociación Nicaragüense de Hemofilia, están pasando por su peor momento, debido a la escasez del tratamiento para esa enfermedad en los hospitales públicos, reveló una fuente que pidió no ser identificada.
Entre los afectados hay niños y adolescentes con hemofilia, que son nuevos casos que se han conocido porque sus familias buscan desesperadamente el Factor 9, que es la proteína que ayuda a la coagulación de la sangre.
La fuente manifestó que han recibido peticiones de ayuda, como la de un niño de unos 10 años con abundante sangrado en sus encías como resultado de la enfermedad. «Ese es un niño hemofílico que necesita factor nueve. Nos enviaron esta foto preguntándonos si teníamos factor», manifestó la fuente.
Hospitales no tienen el tratamiento
También dijo que desde la cancelación de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia, el sistema de salud «sigue igual o peor» en la atención a quienes padecen hemofilia.
«He sabido de pacientes que han estado hospitalizados en el hospital Manolo Morales con un accidente cerebrovascular y solo le dicen que no tienen factor y solo le ponen un plasma. Hace unos tres meses le tuvimos que brindar factor a uno que estaba hospitalizado. Su familia nos contactó porque estaba muriendo en el hospital el paciente», relató la fuente.
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Según quienes sufren esta enfermedad, las inflamaciones y sangrado por hemofilia son impredecibles y no se puede tener control de cuándo ocurrirá una crisis, por eso para los enfermos lo mejor es tener el tratamiento a la mano, pero desde la cancelación de la Asociación de Hemofilia, la comunidad de hemofílicos dejó de tener acceso directo a las donaciones y a las entregas periódicas del tratamiento a través de su organización.
La fuente dijo que lo más probable es que el gobierno no esté gestionando las donaciones de factor y mucho menos compra este tratamiento para los enfermos.
Una persona que padece esta enfermedad confirmó a LA PRENSA que el gobierno no compra el tratamiento desde que les quitó la asociación y canceló la personalidad jurídica. Esta fuente aseguró que hay 438 hemofílicos en Nicaragua que tienen que buscar por sus propios medios los tratamientos.
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Esta fuente dijo que algunos enfermos han emigrado a países donde el tratamiento es gratuito, porque su condición es crónica y en Nicaragua morirían.
«Han migrado muchos, varios, para poder sobrevivir», dijo la fuente.
Cómo funcionaba la Asociación de Hemofilia
El Factor 9 y Factor 8, que es el tratamiento para la hemofilia, llegaba al Centro Nacional de Sangre del país como una donación de la Federación Mundial de Hemofilia, canalizada a través de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia (ANH).
En 2018, la ANH reportó el aumento de pacientes diagnosticados con hemofilia, a través del Proyecto de Registro de Personas con Hemofilia que contribuyó a realizar más pruebas y por ende hubo un aumento de personas con esta enfermedad. Ese año se identificaron 315 personas con hemofilia.
En marzo de 2023, la dictadura de Daniel Ortega canceló la ANH, pero desde hace dos años antes ya había sido tomada por personas afines al régimen que controlaban las donaciones. Desde la cancelación de la asociación en 2023, los enfermos solo recibían negativas o les entregaban el tratamiento de forma retardada. Actualmente, el tratamiento es inexistente en los hospitales públicos, según algunos afectados.
