Familiares y personas que padecen hemofilia denunciaron bajo condición de anonimato que desde que el régimen de Daniel Ortega se tomó hace dos años el programa de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia, han muerto al menos ocho personas que sufrían esta enfermedad por no tener acceso inmediato al medicamento.
La Asociación Nicaragüense de Hemofilia fue fundada en 1987, recibió su personalidad jurídica en 1995. Tras tomarse el programa, el pasado 15 de marzo la organización fue cancelada junto a otras 17 organizaciones sin fines de lucro (OSFL), a través del Acuerdo Ministerial 35-2023-OSFL, publicado en el diario oficial La Gaceta. El supuesto motivo de la cancelación fue incumplimiento por no reportar estados financieros del período 2020 al 2022 y Junta Directiva vencida desde el 17/02/2021, según la resolución del Ministerio de Gobernación.
“Al formarse la asociación de hemofílicos de Nicaragua vino a salvarle la vida a todos los hemofílicos. Ahora con el problema que tenemos de que intervinieron el programa, hay un gran protocolo para poder tener acceso al tratamiento”, manifestó uno de los afectados.
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Los denunciantes aseguraron que los hemofílicos están llegando a los hospitales a esperar por horas la entrega del medicamento, algunos incluso llegan en sillas de rueda. Según la denuncia, los ocho hemofílicos que murieron en los últimos dos años, eran hombres jóvenes, de menos de 40 años, que expiraron en la sala de emergencia de diferentes hospitales.
Los afectados temen que las muertes de hemofílicos se incrementen más, porque el gobierno de Ortega no está comprando ni gestionando el medicamento, y las donaciones que recibe son administradas de forma burocrática, pese a que los afectados están en un registro de seguimiento que se puede usar para entregarles de manera periódica el tratamiento, según propuesta de los afectados.
También denunciaron que el régimen orteguista se tomó el laboratorio del Centro Nacional de Sangre de Cruz Roja Nicaragüense Belmonte y apartó a los especialistas que tenían más 20 años de experiencia atendiendo a hemofílicos y en su lugar puso a médicos jóvenes, que solo tienen conocimientos teóricos.
En julio de 2022, los medios de comunicación oficialistas reportaron que el Banco Nacional de Sangre del Ministerio de Salud (Minsa) había recibido en calidad de donativo más de 500 mil unidades del tratamiento Factor 8, por parte de la Federación Mundial de Hemofilia.
En ese entonces, la Asociación Nicaragüense de Hemofilia ya estaba tomada por el régimen orteguista. El presidente de la Asociación, Delvin Romero, que participó en el acto de entrega del donativo, detalló que en los últimos meses habían recibido “alrededor de 1.5 millones de unidades donadas” por la Federación Mundial.
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Romero también dijo a los medios oficialistas que hasta ese año había más de 400 pacientes hemofílicos diagnosticados en Nicaragua y “mientras más pacientes se vayan diagnosticando (por las autoridades de salud) más factores de la coagulación estarán llegando a país por la vía de la donación”.
Asociación de Hemofilia canalizaba las donaciones
El Factor 9 y Factor 8, que es la proteína que ayuda con la coagulación de la sangre, llegaba al Centro Nacional de Sangre del país como una donación de la Federación Mundial de Hemofilia, canalizada a través de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia, pero ahora que fue cancelada la asociación, no se tiene claro qué va a pasar.
Los denunciantes aseguraron que la Asociación de Hemofilia era la encargada de gestionar el envío de Factor 9 y Factor 8 a los afectados, pero desde que se hizo cargo el gobierno cambió el proceso y a través del sistema de salud pública, la atención es tardada o no se encuentra el tratamiento.
“Actualmente si al centro nacional de sangre vino donación de factor nos lo pueden poner, de lo contrario, simple y sencillamente dicen: -no tenemos factor, no hay. Se hicieron cargo del programa más no del medicamento, ni comprarlo, porque un frasco cuesta 500 dólares y es de mil unidades”, dijo uno de los afectados.
Enfermedad impredecible
Según quienes sufren esta enfermedad, las inflamaciones por hemofilia son impredecibles y no se puede tener control de cuando ocurrirá una crisis, por eso para ellos lo mejor es tener a la mano el tratamiento.
“La mayor parte somos hemofilia A y hemofilia B en el país, que necesitamos Factor 8 y Factor 9. Por decirle algo yo puede consumirme en un mes 10 factores o 30 factores; no hay hora, no hay día, no hay fechas para poder administrarmelo, puede ser en cualquier momento, de un momento a otro nos sentimos con una articulación que se va a inflamar, una hemartrocis y tenemos que aplicar de inmediato el medicamento, para que esa articulación sea recuperada o su movilidad no vaya a ser afectada por cada hemorragia que se tenga”, relató el afectado.
El hemofílico también dijo que antes que el gobierno se tomara el programa, nunca habían asistido al sistema de salud público para atenderse, porque el protocolo es tardado y se necesita atención médica especializada y con experiencia.
“Los médicos del sistema público no tienen la experiencia ni la previa capacitación para poder tratarnos, ellos se basan en un cuaderno o en libros escritos por personas que no fueron hemofílicas nunca y se olvidan de que la teoría de dos horas o de cuatro horas de una tesis que puedan presentar no se apega en nada a la realidad de los hemofílicos que vivimos día a día con hemartrocis en nuestros pies, en nuestros tobillos, en nuestras rodillas, en los codos, en las articulaciones”, explicó el afectado.
Experiencia en otros países
La fuente también relató que en los países donde se respeta la organización de los hemofílicos o se atiende con seriedad la enfermedad, se les entrega con regularidad el medicamento, para que ellos puedan administrarsela.
En Costa Rica, por ejemplo, el único requisito que le piden a las personas que padecen hemofilia, para adquirir el medicamento, es llevar los frascos vacíos del Factor, para rellenarlos.
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El afectado dijo que como exmiembro de la asociación cancelada, fue capacitado desde la adolescencia para poder administrarse vía intravenosa el medicamento.
“Se puede decir que nos volvemos expertos en descongelar plasma fresco congelado y administrarlo en el momento que lo ocupábamos, porque como no tenemos dinero para comprar el factor siempre, pues administrabamos plasma, que aunque tiene daños colaterales y tienen menos eficacia, pero nos resolvía”, manifestó.