Un día cuando Delvin Romero tenía dos años se cayó y se golpeó la frente. Podría haber sido un golpe como cualquier otro, pero no, durante días el moretón no desaparecía. Preocupada, su mamá lo llevó al hospital de Matagalpa, de donde son originarios, y de ahí fue trasladado a Managua.
Después de realizar varios análisis llegó el diagnóstico: hemofilia. En ese entonces, su mamá ni siquiera sabía de qué se trataba esa enfermedad. Lo supo después. Que se trata de una enfermedad que impide la coagulación correcta de la sangre, que el principal síntoma es el sangrado incesante, que es un enfermedad que afecta a una entre cada 15,000 personas, que solo la padecen los hombres y las portadoras son las mujeres.
Durante toda su vida, Romero, de 25 años, ha tenido que evitar hacer cosas simples como correr, jugar futbol o hacer mucho esfuerzo físico. Un mal movimiento puede provocarle una herida o un sangrado interno que podría hasta matarlo.
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En su infancia, recuerda, por la caída de un diente pasaba sangrando durante 15 días y debía permanecer internado en un centro hospitalario. Y así por cualquier otra herida. “Se me hacía un coágulo, y yo me lo arrancaba, entonces volvía a sangrar. En el cuerpo me hacía heridas y sin intención me quitaba el grano y pasaba alrededor de un mes porque costaba que cicatrizara”, cuenta.
No puede caminar mucho porque, además del cansancio, ese esfuerzo físico le puede generar sangrados internos en las articulaciones. En varias ocasiones, cuenta, ha tenido sangrados en el tubo digestivo y en tres ocasiones ha estado a punto de morir.
“Antes yo pensaba que la hemofilia era sangrar y ya, yo no tenía el conocimiento de que me iba a perjudicar en el punto social, me ha afectado en mis estudios y en los trabajos que he tenido. Para mi fue algo que no supe llevar al instante, pero poco a poco empecé a ver cómo funciona, qué medidas puedo tomar en mi cuido”, asegura.
La hemofilia es considerada como una enfermedad extraña por la poca cantidad de casos que hay en el mundo: 1 caso por 15,000 habitantes, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS). Hasta 2018, en Nicaragua habían 315 personas diagnosticadas, pero en promedio habrían 811 casos, de acuerdo a la Asociación Nicaragüense de Hemofilia.
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La falta de información sobre este padecimiento fue un problema para la mamá de Romero. “Desconocía sobre la enfermedad, no sabía como tratarme, cada vez que tenía un sangrado porque me caía, entonces ella me daba simplemente pastillas para el dolor y hasta ahí nomás llegaba”, recuerda Romero. Además asegura que su mamá lo sobreprotegió para evitar que se lastimara y que sus compañeros le hicieran bullying. “Se burlaban de mí, no entendían qué era hemofilia mucho menos yo. Yo me sentía mal, ya los estudios los comenzaba a dejar y no ponía desempeño para continuarlos, relata.
Romero se mudó a Managua con su mamá cuando tenía siete años y a los 12 quedó a cargo de una tía porque su progenitora decidió salir del país para darle un futuro mejor. Confiesa que fue una etapa muy difícil porque ella lo acompañaba al hospital, y, al verse solo, cayó en depresión. Romero va a iniciar sus estudios universitarios, ya que dejó en varias ocasiones la escuela.
No hay suficiente tratamiento en Nicaragua
El doctor Sergio Aguilera Covarrubias, asesor médico y administrativo de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia explica que en Nicaragua una persona con hemofilia se medica cuando tiene un sangrado, pues no existe la cantidad de tratamiento suficiente para abastecer a todos los pacientes. El medicamento factor de la coagulación es la proteína que permite detener el sangrado y es donado por organizaciones internacionales, sin embargo, el costo es alto. Cada unidad vale 50 centavos de dólar; y un paciente puede llegar a necesitar dos mil unidades, lo que significa unos mil dólares en tres días.
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“No aplicar el tratamiento provoca la discapacidad motriz, un sangrado de tubo digestivo, a parte del dolor intenso; se incrementan más los sangrados. Si es una persona que tiene un trauma craneoencefálico, por ejemplo, que algo del sistema nervioso se vea afectado, si es un golpe en el globo ocular, puede quedar ciega. También una persona que tiene un sangrado en la lengua se puede dar una inflamación muy severa, lo cual te conlleva a que se de una obstrucción de las vías aéreas y puede dejar de respirar”, dice Aguilera sobre los efectos de no medicarse.
Aguilera, asegura que los pacientes con hemofilia, no pueden tomar medicamentos como el ibuprofeno, acetaminofen, entre otros, pues este tipo de medicina les afecta el sistema digestivo y les produce sangrados internos.
De acuerdo, a los Centros para el Control y la Prevención de las enfermedades (CDC) de los Estados Unidos, según los tipos de Hemofilia, el paciente puede tener sangrados en las articulaciones, debajo de la piel o en los músculos, en las encías, nariz, boca, cabeza y puede ser mortal si el sangrado ocurre en un órgano vital.
