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CONTENIDO EXCLUSIVO.Allan Adolfo Prado Orellana dejó de estudiar la secundaria el año pasado. A pesar de que era un joven activo en los actos culturales del colegio José Madriz, en León, tenía muchos amigos y estaba acompañado por su mamá, dice que empezó a sentirse cansado y decidió no continuar. Ahora, sentado en su silla de ruedas, mira televisión, lee o juega en el celular, intentando llevar una vida más tranquila.
Allan tiene 15 años y padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que no tiene cura y hace que los músculos se debiliten con el paso del tiempo. Quien la padece pierde la capacidad para movilizarse y para hacer actividades básicas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la enfermedad progresa rápidamente y afecta en su mayoría a los hombres.
El adolescente ya no camina. Sus últimos pasos los dio cuando tenía 10 diez años y ahora utiliza una silla de ruedas para movilizarse y mantener la estabilidad en su cuerpo. Sus manos también reflejan el avance de la enfermedad, pues sus músculos se han contraído y sus huesos se resaltan. Sin embargo no ha perdido la destreza para jugar en su celular e investigar sobre la enfermedad que padece. “He encontrado que hay más gente como yo, con esta enfermedad”, cuenta.
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En el mundo, uno de cada 3,300 niños que nacen tiene este padecimiento, según la OMS. Y en promedio se registrarían 4.78 casos por cada 100,000 habitantes, de acuerdo al portal Orphanet sobre enfermedades extrañas. La enfermedad es hereditaria o el paciente puede ser el primero en padecerla.
Antes de utilizar silla de ruedas, Allan recuerda que le gustaba andar en bicicleta, jugar chibolas y elevar lechuzas (cometas). Durante sus estudios, su mamá lo acompañó a la escuela desde el quinto grado para que se sintiera más cómodo. Las consecuencias más recientes de su padecimiento son crisis respiratorias, ya que por su enfermedad se ven afectados los músculos de la caja torácica.
El ortopedista Joel Narváez asegura que conforme avanza esta enfermedad, los pacientes dejan de caminar, sostener objetos y tener fijeza en el torso. Agrega que el promedio de vida en estos pacientes es entre los 15 y 20 años, dependiendo el nivel de gravedad.
Síntomas
Durante el día, Allan pasa en compañía de su hermano y su mamá Estrella Orellana, quien se encarga de ayudarlo a alistarse, comer; y realizar estiramientos y la terapia pulmonar como parte de la fisioterapia que necesita. “Entre neurólogos y pediatras, ellos decían que era un niño haragán o que tal vez lo teníamos muy mimado, otros nos dijeron que era debilidad muscular y que iba a ir mejorando con fisioterapia”, recuerda Orellana.
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Los síntomas de la enfermedad aparecieron en los primeros años de vida. Allan tenía seis meses cuando su padres notaron que no tenía fuerza en el torso y su cabeza no tenía estabilidad. Después de varias pruebas, incertidumbre y una biopsia muscular; Allan fue diagnosticado con ese padecimiento a los ocho años tras un examen genético hecho en Perú y confirmaron que su mamá era portadora del trastorno.
“Nosotros veíamos, rotundamente, que no mejoraba, ni con terapia, ni con nada, sino que iba progresando la debilidad muscular. El niño nunca gateó, nunca se pudo poner de cuclillas, no pudo correr, tenía problemas para subir gradas, se caía con frecuencia”, cuenta su mamá.
De acuerdo a los Centros para el Control y la Prevención de las enfermedades (CDC) de los Estados Unidos, la debilidad muscular empieza en los niños a partir de los cinco años, específicamente en los músculos de los brazos y piernas. El ortopedista asegura que el diagnóstico es bastante tardío porque como son enfermedades raras, a veces no se sospechan y agrega que esto provoca que haya un diagnóstico equivocado. La mayoría de las pruebas especiales que se realizan para el diagnóstico son fuera de Nicaragua.
No es el único caso en el país
Orellana asegura que los médicos le dijeron que Allan era el único paciente con distrofia muscular en el país, pero dice que no quedó conforme con esa respuesta. En búsqueda de más casos, Orellana encontró más pacientes y con diferentes tipos de distrofia.
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“En Nicaragua no hay exámenes genéticos para diagnosticar la enfermedad. Medicamentos no hay para tratar la enfermedad, algunos doctores recetan corticoides, como la prednisona: ese medicamento ayuda a retrasar la enfermedad por cuatro años, pero tiene consecuencias como la osteoporosis”, dice Orellana, quien creó la Asociación Nicaragüense de Distrofia Muscular de Duchenne para ayudar a otros pacientes como su hijo. Hasta febrero de 2020, la organización tiene el registro de 48 casos diagnosticados.
Le gustaría estudiar idioma
Cuando Allan habla sobre los lugares de Nicaragua que ha conocido, sonríe. Conoce Granada, los Hervideros de San Jacinto, el Zoológico Nacional, el volcán Masaya, las ruinas de León viejo y las Isletas de Granada. Además dice que le gusta ir al parque central de León y su comida favorita es la pizza.
Sobre retomar sus estudios asegura que aún no tiene fecha, pero dice que le gustaría estudiar idiomas, especialmente el portugués. “Deberían apoyarnos y no agregar más limitantes”, asegura Allan, sobre los padres o familiares de pacientes con esta enfermedad.
“Aceptar la enfermedad no significa derrotarnos, sabemos que hay mucho tiempo y muchas cosas por hacer por el niño”.
Estrella Orellana, mamá de Allan Prado