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CONTENIDO EXCLUSIVO.Hace tres años, cuando estaba en primer nivel de preescolar, a la niña Yassel Saavedra Garay le permitieron que asistiera solo un día en la semana a clases, en el Colegio Emmanuel, en Ciudad Sandino.
Yasselita, a como la llaman sus familiares, nació con un problema en el corazón y a los tres meses de edad los médicos la desahuciaron. Es una enfermedad tan rara que las autoridades del Ministerio de Salud (Minsa) aseguran que no existe otro caso en Nicaragua.
“Mi niña tiene un hueco en el corazón. No tiene desarrollado lo que une los dos ventrículos y las dos aurículas. Sus pulmones hacen el esfuerzo de limpiar la sangre sucia, la pasan a la válvula aórtica, pero como ella la tiene cortada, se le vuelve a contaminar la sangre. Por esa razón, ella nunca tiene suficiente oxígeno”, explica la madre, Rebeca Mendoza.
Cuando Yasselita va a consultas, los médicos se sorprenden porque el nivel de oxígeno en la niña oscila entre los 35 y los 80. Llegó a tener 22, inclusive, cuando estaba más pequeña. “Los síntomas de la niña son incompatibles con la vida”, indica la abuela materna, Ruth Garay.
Para dar una idea de la gravedad del caso, los médicos les han explicado que en 2020, cuando estaba intensa la pandemia del covid-19, las personas morían cuando tenían el nivel de oxígeno en 80.
La enfermedad le causa mucho cansancio a Yasselita, quien a pesar de ello logró cursar también segundo y tercer nivel de preescolar, y se graduó el año pasado, pero asistiendo solo dos o tres veces por semana a clases, en el colegio cristiano El Edén, también en Ciudad Sandino.
En este 2024, cuando cumplió 7 años de edad, y bajo la misma dinámica de no llegar todos los días, Yasselita estuvo asistiendo a clases de primer grado hasta en el mes de julio, cuando se debilitó a causa de una bronconeumonía.
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“No creemos que irá a segundo grado”, lamenta la madre, quien agrega que la familia hizo el esfuerzo de comprarle un coche con ruedas de bicicleta para que fuera a clases, porque los médicos prohibieron terminantemente que la niña camine, para que sus pulmones no sigan sufriendo.
Es tanto el daño que el cansancio provoca en Yasselita, que los pulmones los tiene “fibrosos” y “musculosos”. “Es como que cargaran un quintal de hierro por cada respiración que hace la niña”, indica Rebeca.
Por esa razón, los profesores le aconsejaron a los padres de la niña que ya no la sigan enviando a clases, porque la última vez los hizo pasar apuros, todos preocupados en la escuela porque Yasselita se les puso grave.
La familia está entre “la espada y la pared”, porque la niña tiene deseos fervientes por estudiar. “Le pido a Dios que me quite esta enfermedad para que pueda ir a estudiar tranquila, porque me canso mucho. Quiero correr, manejar bici, ir a la escuela porque me encanta estudiar”, dice Yasselita.
Y los médicos piden a los padres que la niña siga yendo a clases, porque de lo contrario podría entrar en depresión.
Solo hay una manera para que Yasselita vaya a clases. Los padres tienen que comprar un tanque de oxígeno pequeño para que la niña lo use en la escuela y que haya un adulto de la familia a la par, por cualquier emergencia.
Una cama y un aire acondicionado
La Revista DOMINGO contó la historia de Yasselita en julio de 2021, cuando iba a cumplir 5 años de edad, y desde entonces la pequeña estaba necesitando una cama especial de las que se usan en los hospitales, pues nunca ha podido dormir con la cabeza al mismo nivel que los pies. La cabeza tiene que estar en alto.
“No basta con los almohadones que le ponemos para que le circule el oxígeno mientras duerme”, explica la abuela materna.
También ha estado necesitando un aire acondicionado, debido a la hipertensión. Como no hay dinero para eso, los padres lo que hacen es mantenerla dentro de una pana con agua para que se refresque.
La situación de la niña hace que los padres incurran en muchos gastos y les ha sido imposible conseguir dinero para la cama y el aire acondicionado.
Por ejemplo, hace poco le compraron un concentrador de oxígeno que les costó más de 2,000 dólares y, cada vez que le dan mantenimiento o deben repararlo, el técnico les cobra 350 dólares. “Tenemos que correr a conseguir los 12 mil córdobas”, cuenta Rebeca.
Recientemente, los médicos también prohibieron que la niña coma algunos alimentos, como frijoles, porque la hacen entrar en crisis. Solo puede comer pollo, pescado, verduras y otros alimentos que se hacen costosos para la familia.
La situación se ha agravado porque le ha aparecido una nueva dolencia, cuesta que la sangre se le coagule cuando sufre una herida. Los médicos dijeron que no es hemofilia, porque, aunque las mujeres la portan, esa enfermedad solo se desarrolla en los varones.
Todavía están esperando un diagnóstico, a través de unos exámenes que aún están en proceso en la Cruz Blanca (antes Cruz Roja).
Además, hay medicamentos que le están ocasionando efectos secundarios agresivos, como la espironolactona, que le espesa la sangre; y la tramadol, que la pone temblorosa y le causa fuertes náuseas.
Otras medicinas que consume son la aspirina y los sueros orales.
Por el mismo efecto de las medicinas, se le están deformando los huesos y ya tiene la cadera desviada, el pie izquierdo adelante, el derecho hacia atrás, lo que le provoca mucho dolor y renquea al caminar.
“El hielo de la noche le causa un dolor tremendo. Tenemos que sobarla toda la noche o calentándola por el hielo”, señala la madre, quien también comenta que los médicos siempre les aconsejan que se “preparen” y es una amenaza con la que han vivido desde que la niña cumplió tres meses de edad.
Los doctores también les piden que cumplan todos los gustos y deseos de Yasselita, porque no se sabe en qué momento ya no la tendrán. Una noche, hace poco, el abuelo materno, José Chévez, salió poco antes de las 11:00 de la noche a golpear la puerta de una pulpería, para pedir el favor de que le vendieran algunas verduras porque a esa hora la niña pidió sopa de pollo. A las 11:45 de la noche, Yasselita estaba degustando la sopa.
Mientras Rebeca y Ruth se turnan para cuidar a Yasselita, el abuelo José Chévez y el papá de la niña, Jairo Saavedra, se esfuerzan trabajando para llevar el sustento al hogar, así como las medicinas y necesidades de la pequeña.
“A veces sentimos que podemos, otras veces no”, comenta Rebeca.
Los dos hermanos de Yasselita, Evans, de 5 años de edad, y Ryan, de 8, también se suman al cuidado de ella”. “Ellos también sufren”, añade la madre.
La niña se mantiene ahora más en la casa de los abuelos, Ruth y José, en el barrio 4 de Abril, que pertenece a Mateare, pero es vecino de la zona 6 de Ciudad Sandino y ahí les queda más cerca todo. Los padres, Rebeca y Jairo, viven a unas siete cuadras, en el barrio Gaspar García Laviana, en la zona 11 de Ciudad Sandino.
La vida de Yasselita
Si está haciendo mucho calor, Yasselita pasa el día grave. Se levanta mal humorada, llorando y sofocada por las altas temperaturas. Exige que alguien esté a la par de ella, mientras permanece dentro de una tina de agua.
“Hay días que no se hace nada en la casa, porque solo es para atenderla, quiere estar chineada”, indica la mamá. “No es malacrianza, es su corazón”, explica la abuela materna.
Si el día es fresco, la niña se pone mejor y le dan ganas de jugar y correr. Antes de julio pasado, caminaba cinco metros y luego no podía seguir porque se cansaba.
Ahora, no puede dar ni un paso. Los padres le compraron una silla especial, con ruedas de bicicleta. “Mami, estoy tan cansada, muy cansada”, suele decir.
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Cuando crezca, quiere ser socorrista de los bomberos o médico. Los padres ya la llevaron a conocer una estación de bomberos y quedó encantada.
“Su mente está bien, el problema es el cuerpo”, lamenta la madre, pero admite que a veces la niña llora porque no puede controlar las emociones. Cuando en la radio se escucha una música triste, la familia corre a cambiar la emisora, porque Yasselita se pone triste con ese tipo de canciones.
En los momentos más tranquilos, Yasselita estudia sola. Se pone a practicar matemáticas o a leer. A los padres les han dicho que el Ministerio de Educación (Mined) puede hacer algo por la niña, como asignarle un maestro especial, pero todavía no han consultado con esas autoridades.
En agosto pasado, Yasselita hizo los exámenes que se realizan cada dos meses en las escuelas, y los aprobó todos, a pesar de que ya tenía un mes sin ir a clases. La maestra quedó sorprendida.
“La profesora estaba asustada y le hizo saber a todos los niños, delante de ella (Yasselita), que había una niña que le había sorprendido muchísimo y que le iban a dar un aplauso, porque ella tenía dos meses de no ir al colegio y que ella no esperaba que iba a sacar 100”, comenta la mamá.
“Su deseo es ir a clases, le encanta”, agrega.
Por las noches, como Yasselita no duerme en la casa de sus padres, la abuela conversa por teléfono con la madre sin que la niña se entere, para que no entre en desesperación por querer que la madre llegue donde está ella.
Al día siguiente, desde que se despierta, Yasselita continúa expresando el deseo de ir a la escuela. Pero el corazón no se lo permite.
Si usted quiere apoyar a Yasselita con lo que esté a su alcance, puede escribir a su mamá a través del Whatsapp: 505 89512934.
