La vida de Iris Mejía y sus cuatro hijos cambió radicalmente cuando fueron diagnosticados con lupus. De ser una familia con una vida como cualquier otra, pasaron a vivir casi en los hospitales de Managua, entre citas y exámenes y con una rutina muy diferente. Aprendieron a vivir con una enfermedad que no tiene cura.
Mejía, de 35 años, y sus hijos adolescentes fueron diagnosticados en diferentes años con lupus eritematoso sistémico, una enfermedad en la que el mismo sistema inmunitario ataca los tejidos, causando inflamación y daños en las áreas afectadas, según la define los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC). Al ser una enfermedad incurable, los medicamentos solo ayudan a disminuir los síntomas.
Las complicaciones médicas empezaron hace 10 años, cuenta Mejía, con su hijo Javier Alexander, hoy de 19 años. “Yo era bastante joven, no comprendía muy bien la situación cuando se le dio el primer diagnóstico a mi niño, a mi primer hijo. Fue en el 2011, él tenía la edad de nueve años y pues a él me le dio una púrpura de Schönlein Henoch, que es una vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos) por decirlo más claro o más entendible, y luego pues le empezaron a hacerle un montón de exámenes, pruebas y todo”, explica.
A Javier Alexander lo trataron y diagnosticaron en el antiguo Hospital Central Managua, pues Mejía trabajaba en ese momento para una empresa privada y contaba con seguro médico. A esta fecha, el joven además de padecer lupus tiene inmunodeficiencia primaria, tiene afectación en sus riñones, osteoporosis y gastropatía crónica.
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Mejía nunca se imaginó que seis años después descubriría que otro de sus hijos tendría el mismo diagnóstico; y mucho menos que todos los otros e incluso ella también se enfermarían .
Carlos Eduardo, de 13 años, es uno de sus hijos gemelos. Según Mejía, el menor enfermó en 2018 y presentó los mismos síntomas de su hermano mayor. Ella dice que se preocupó y desde entonces empezó “la odisea” entre médicos, estudios y demás. Su hijo también recibió atención médica privada y fue diagnosticado por un inmunólogo del Hospital Militar con el mismo tipo de lupus. Luego fue remitido al hospital La Mascota porque la única reumatóloga pediatra que lo podía atender y que había en ese momento en el país estaba ahí.
De sus hermanos, es el más afectado con la enfermedad y el que la mantiene más activa. Al inicio, el lupus le atacó el cerebro y tras una fiebre, perdió paulatinamente la vista. Tiene tiroiditis, afectación pulmonar y renal, dislipidemia, hipertrigliceridemia, osteoporosis, insuficiencia cardíaca, neuritis óptica y vasculitis cerebral.
Sin imaginarse algo peor, Mejía tuvo que llevar meses después a un centro hospitalario público a su otro hijo gemelo Jesús Adrián, de 13 años, porque también cayó enfermo con los síntomas. Fue diagnosticado también con lupus y tiene hernia discal, además se le detectó una desmielinización en la médula espinal.
A finales de 2019, el último de sus hijos en enfermar fue Carlos Alfredo, de 16 años. Con el mismo diagnóstico, el menor fue desarrollando gastropatía crónica, síndrome de antifosfolípidos, problemas de trombosis. Su mamá cuenta que el año pasado tuvo una cirugía porque su laringe, faringe y esófago se estaban cerrando, el estómago se le había retraído y se le había hecho una hernia hiatal.
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20 días después de conocer que todos sus hijos tenían lupus, Mejía también fue diagnosticada. Ella dice que nunca sospechó que tenía la enfermedad y que en un primer momento fue mal valorada por los médicos, cuando tuvo a sus hijos gemelos. “Me empecé a enfermar y deteriorar bastante de mi salud, pero jamás me dijeron que tenía lupus. Nunca me hicieron inmunológicos, a mí me sacaron la matriz por cáncer en el 2010, luego me operaron por cáncer de tiroide en el 2015, luego me sacaron un tumor en el 2016 y así yo he venido enferma durante todos estos años con dolores, fiebres, dolores articulares, que se me inflamaba el hígado, pero nunca supe que yo tenía ataque de lupus a mi cuerpo”, cuenta Mejía, quien asegura que actualmente se está valorando porque tiene sospechas de que el cáncer de tiroides haya regresado. “Tal parece que es el lupus el que activa las células, por decirlo así, cancerígenas”.
Una enfermedad hereditaria
Mejía asegura que el diagnóstico de todos ellos fue sin precedentes, porque nunca conoció de un caso similar en su familia, pero tras las constantes pruebas y valoraciones descubrió que la enfermedad es hereditaria; y que tres parientes más de ella, también la padecen.
La familia de Mejía además de padecer lupus eritematoso sistémico también han desarrollado más complicaciones por el avance de la enfermedad y por el efecto de los medicamentos que toman. “Los niños se mantienen con la enfermedad bastante activa, ha costado llegar a una remisión, sobre todo mi hijo Carlos Eduardo, que es el que se mantiene en mal estado de salud”, agrega.
Cuidados a tiempo completo
Mejía dice que tuvo que dejar de trabajar porque sus hijos requieren de cuidados a tiempo completo y porque ha tenido momentos en los que tres de ellos están hospitalizados al mismo tiempo por las recaídas de la enfermedad; y al ser madre soltera, no tiene apoyo de nadie más. Su hijo mayor se queda a cargo de la casa cuando los demás están hospitalizados.
“Las citas (médicas) de nosotros son completamente seguidas, vamos una vez a la quincena a citas. Con el médico de base de ellos que es el de reumatología es una vez a la quincena, de ahí todo el resto de especialistas, los ve el cardiólogo, el nefrólogo, el neumólogo, los ve endocrino, entonces es algo que tenemos que estar constantemente en la ida al hospital por las citas y el seguimiento y por las hospitalizaciones son bastantes constantes, porque a veces tengo tres, los cuatro, pero el que se mantiene más (hospitalizado) es Carlos Eduardo”, refiere.
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Para Mejía, lidiar con la enfermedad de su familia y los gastos en los que incurren ha sido bastante difícil. Asegura que tuvo que vender sus pertenencias de valor y gastar sus ahorros y liquidación, pero el dinero se le acabó. Dice que llegó al punto de no tener un solo córdoba y por la recomendación de una amiga, empezó a solicitar ayuda económica por medio de redes sociales ya que en los hospitales públicos no están disponibles todos los medicamentos y algunos de ellos superan los 20 y 40 mil córdobas.
“Ni aunque tuviera trabajo, no tendría para comprar el medicamento, me vi entre la espada y la pared en tener que solicitar ayuda a nuestros hermanos nicaragüenses. No crea que las ayudas han llovido porque la situación económica está muy dura para todos, yo entiendo que no solo para mí y pues se me ha hecho un poco difícil. Yo trato de publicar, de pedir apoyo, pero es un poco difícil”, sostiene.
Con la poca ayuda que reciben, dice Mejía, logran costear los gastos de alimentación, los taxis para ir a las citas médicas y el pago de los servicios básicos.
“Un día a la vez”
“Básicamente hemos aprendido a vivir un día a la vez, porque no sabemos lo que nos espera al día siguiente. Si amanecemos medio regular, ya en la tarde nos ponemos mal, o amanecemos mal. No se sabe en qué momento vamos a salir en carrera para el hospital o va a pasar algo”, sostiene.
Además asegura que para ellos, vivir con lupus y los otros padecimientos es una vida totalmente diferente: cambiaron su rutina, hábitos alimenticios, tienen horarios de medicamentos por cumplir al pie de la letra, citas médicas.
Hablar del ámbito escolar para Mejía es un tema delicado porque “la vida para nosotros cambió totalmente, les ha afectado mucho, porque no se pueden agitar, no pueden correr, no se pueden cansar, no se pueden asolear todo les hace daño. Todo se les pega como esponja”, agrega. Su hijo mayor Javier pudo bachillerarse y desea poder estudiar odontología, Carlos Alfredo está matriculado para cursar el tercer año de secundaria y los gemelos podrían retomar sus estudios en cuarto grado, ya que la enfermedad no les ha permitido avanzar.
Si usted desea apoyar a esta familia puede contactarse con Iris Mejía al número 8125-7997 o bien visitarlos en su casa ubicada de los semáforos de Villa Progreso, 25 varas arriba, 75 varas al sur. Barrio Georgino Andrade, casa color morada con verjas blancas.
Si desea hacer un donativo estos son los números de cuenta.
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