Hasta hace unos días, Milagros Flores Urbina, de 9 años, quien padece ictiosis laminar, una rara enfermedad genética cutánea , vivía junto a su madre Maura Jazmina Urbina, su padre José María Flores y dos hermanos más en una pequeña casa de madera forrada con plásticos negros, en un lote de un pariente en la comunidad rural El Provenir, al sureste de Estelí. Ahora gracias a la campaña «Un milagro por Milagritos», impulsada por el cantautor esteliano Gustavo Bucardo, se mudaron a una vivienda construida de bloque, zinc y piso. Además ahora tiene garantizado tratamiento médico indefinido que ayudará a mitigar las muchas necesidades que atraviesa su familia.
La niña nació en el Hospital San Juan de Dios de esa localidad, el 29 de abril de 2011. Estuvo internada durante 22 días debido a que su condición era delicada y necesitaba atención de profesionales en la salud. Es la primera niña en padecer ictiosis laminar registrada en la zona norte de Nicaragua, de acuerdo con lo mencionado por la dermatóloga Gladys Rosales, quien atiende a Milagros.
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Por esta rara enfermedad, la piel de Milagritos presenta resequedad, grietas y escamosidad, le genera mucha picazón, sensibilidad y dolor cuando se rompe, agrieta o desprende. Su mamá reconoce que su familia es muy pobre y que han vivido con dificultad, nunca tuvieron una casa propia, tuvieron que andar «rodando». Antes de que naciera la niña, trabajaba duro junto a su esposo para sacar adelante a sus otros seis hijos, pero la llegada de Milagros le cambió la vida y su rutina.
«Ella me nació normal como a cualquier niño, pero era una bolita de sangre que cuando una la chineaba la sangre le chorreaba (caía) en las manos, yo lo que hice fue envolverla en un pañal. Mientras estuvo internada fue valorada por una dermatóloga quien dio la orden a los otros médicos para que me le dieran de alta, a mi me dijeron que no tenía cura esa enfermedad», contó Maura Urbina de 39 años a LA PRENSA.
El serafín de Milagros
La vida de Milagros empezó a cambiar en abril de 2019, cuando se encontraba junto a su madre en las afueras de un supermercado pidiendo algunas monedas para ajustar y comprarle el tratamiento médico que le recetaba la dermatóloga de la niña, quien no les cobraba por brindarle la consulta y chequearla mensualmente desde los tres meses de vida.
Ese día el cantautor esteliano Gustavo Bucardo conoció a las dos, y desde ese momento ha hecho eco de las múltiples necesidades que enfrentaba Milagritos y toda su familia. Maura Urbina dice que este joven ha sido el «serafín» de su hija. Bucardo pensó que la niña no solo necesitaba unas cuantas monedas que le sirvieran para mitigar esa primera necesidad de medicina, sino que requería de más apoyo. Le dio vueltas a la idea y con la colaboración de sus amigos y artistas nicaragüenses crearon la campaña «Un milagro para Milagritos», que tenía como fin recolectar fondos para el tratamiento de la niña.
«Cuando la vi en la entrada de ese supermercado, yo no quería darle solo una limosna para apalear el día. Me impactó muchísimo y se me pasaron tantas ideas en la cabeza, desde poder entender como era el día de la niña con una enfermedad poco común, hasta cómo ayudar de verdad. La idea inicial de la campaña fue para ayudarle a comprar sus medicamentos, investigué de la enfermedad y cuando ya tenía la idea me comuniqué con su mamá y le dije lo que teníamos en mente para hacer en beneficio de Milagritos”, expresó el artista.
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Compuso canciones, montó conciertos y hasta viajó a Miami, Estados Unidos, para compartir escenario con los cantautores Katia Cardenal y Luis Enrique Mejía, todo para conseguir más dinero: la nueva meta era poder construirle una vivienda digna a la familia.
«La genta se volcó en solidaridad, después de uno de los conciertos, una persona donó el solar, entonces nos propusimos recoger para construirle una casa diseñada a las necesidades de Milagritos. Fue demasiada gente dentro y fuera del país, como en España y Estados Unidos, empresas locales, que nos donaron materiales desde las bolsas de cementos, hierros, bloques … en fin de todo, fue muy bonito ver como la gente en solidaridad se fue sumando para mejorar la calidad de vida de Milagritos», enumeró Bucardo
Urge ayuda para culminar la casa de Milagritos
La insalubridad y las condiciones precarias empeoraban cada día más en la casa donde posaban y por la enfermedad que padece la niña, debían estar en un espacio limpio, con acceso a agua potable y energía. También estar en un ambiente fresco y ventilado, no en el horno en el que se convertía la casita de plástico negro desde que salía el sol.
En esta semana, Milagros y su familia se mudaron a la casa nueva construida gracias a la solidaridad de muchas personas. Maura Urbina se escucha muy contenta cuando habla de la casa de su hija, hace énfasis en describir el piso, los bloques, el zinc, que tiene baño y cuarto propio para su niña.
Pero al igual que Bucardo, comenta que hace falta ayuda para terminar de acondicionar el espacio. «Los recursos recopilados durante la campaña se agotaron a la mitad de la ejecución de la obra, con esfuerzo y apoyo se ha logrado seguir avanzando en la casa ubicada en la Lotificación 18 de Mayo de Estelí, pero le falta las ventanas, puertas, azulejos y pintarla. Por eso pedimos de la ayuda de corazones generosos», dijo Bucardo.
Las ventanas y puertas de la casa aún no están y ya entró de lleno la temporada de lluvias y fuertes vientos, mientras el cantautor sigue tocando puerta para recibir ayuda y poder entregar completa la casa de Milagros.
Para Maura Urbina, esto mejorará la calidad de vida de su hija, pero aún quedan otros cuidados que están pendientes de cubrir, algunos tratamientos extras, leches en polvo (Ensure y Nido), pampers y en especial productos alimenticios que es lo más difícil adquirir para ella, porque solo su esposo trabaja remunerado y también deben mantener a sus otros hijos.
Los organizadores de la campaña ponen a disposición las cuentas bancarias de la representante legal, María Dolores Calderón Molina, para recibir cualquier donativo. En BAC córdobas 358305936 y Lafise Bancentro dólares 109279501, o si desea comunicarse con Maura lo puede hacer al número 86274751.
Tratamiento médico indefinido
La campaña «Un milagro para Milagros», además logró reunir la ayuda especializada de dermatólogos para que atiendan a la niña y el tratamiento por tiempo indefinido pero, debido a su enfermedad lo necesita de por vida. En total el gasto del tratamiento ronda al mes los 400 dólares, según mencionó Bucardo.
Por su parte, la dermatóloga Gladys Rosales explicó a LA PRENSA que la ictiosis laminar es un grupo de enfermedades que no es curable. «Ella va a convivir con la enfermedad toda su vida, el problema es que está condición de la piel provoca rompimiento de la barrera cutánea que la hace más susceptible para que ella padezca procesos infecciosos a repetición. También pueda perder por su piel muchas proteínas, está un poco desnutrida la niña y aparte de eso, las condiciones de higiene de la casa donde vivía no eran las adecuadas y la expusieron más», detalló.
Al mismo tiempo indicó que necesita mantener de por vida sus cremas hidratantes, jabones humectantes y enumeró que los tratamientos que utiliza mensualmente son Cetaphil Restoraderm hidratante para todo su cuerpo, jabón hidratante Cetaphil, vitaminas Gammamineral, shampoo Sebamet. Entre otras de las necesidades que menciona la madre de Milagros están aceites de coco, vaselina y dinero para poderse movilizarse mensual a las consultas médicas
La especialista subrayó que el estado de desnutrición que presenta Milagritos obstaculiza su crecimiento. «Esa enfermedad, no me la deja desarrollar, usted la ve flaquita, camina y todo pero me han dicho que necesita vitamina y buenos alimentos que aunque se los quisiera dar no puedo, y me duele por mi chigüina que es bien gustosa», señala Maura Urbina, en referencia a que la alimentación de Milagros debe ser especializada.
Combatiendo perjuicios
Milagros tiene 9 años y a su edad desea tener una vida normal, sin perjuicios. Quiere tener amiguitos, ir a la escuela a aprender y a jugar, aunque su mamá admite que es muy apegada a ella, quien no trabaja porque debe dedicarle todo el día, sin importar horarios. La carga en sus brazos y la lleva junto a ella cuando le toca salir de casa, no confía en dejarla en otras manos, su condición demanda demasiada atención, comenta.
«Tengo que lidiar y velar hasta el último día que mi Dios me la quiera dejar», dice Maura Urbina, quien reprocha los perjuicios de la gente en contra de su hija, que afectan para que la niña logre insertarse en la sociedad, desde el entorno comunitario y educativo de su zona. Milagros nunca ha asistido a clases. En 2018 su mamá la inscribió en una escuelita cercana a su comunidad, pero los resultados no fueron satisfactorios, desde el primer día los alumnos y algunos adultos se burlaron y la discriminaron por su apariencia.
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«La gente que me conoce se burla de uno, he oído comentarios feos y malos de la gente y yo siempre he dicho que no se burlen, que no me le pongan apodos, porque para mi es duro, me afecta como madre, porque un hijo puede ser lo que sea para los demás pero para una madre es lo más sagrado. Mi niña hasta el próximo año irá a clases», apunta Maura Urbina.
Mientras, Milagros se ve contenta en su nueva casa, tiene a su lado a su mamá y hermanitos.
«He encontrado la fuerza, poder, ternura como herramienta para generar cambió a través de la música desde movimientos de solidaridad. Milagrito a su corta edad si sabe que ella es importante para su la familia, que tiene una capacidad de generar solidaridad increíble, yo quiero que Milagritos estudie, se desarrolle y salga adelante», concluyó el artista.
