En Cerro Bonito de Las Lajas, una comunidad de Tipitapa, nadie conoce a Francis, de 12, y Gamaliel, de 11, por sus nombres, pero todos saben quiénes son. Les dicen «los pelones» porque desde que nacieron nunca les ha crecido una sola hebra de pelo.
Para llegar a su casa se debe pasar un camino pedregoso, de difícil acceso. Tras avanzar unos 10 kilómetros, en medio de un terreno árido está una casa de unos seis metros por ocho, de tierra y paredes blancas pintadas con carburo. En la entrada está Francis jugando con sus muñecas. Dos tienen el cabello rubio y una es más rojiza. Les hace trenzas, también les confecciona algunos vestidos con retazos de trapos que ya no son útiles en la cocina. Luego las ve fijamente y dice que se imagina con esa misma cabellera, con trenzas largas. En el patio de la casa está Gamaliel, jugando a la pelota con sus primos.
Ambos son parte de los 12 hijos que tienen Agripino Balmaceda y Francisca Avendaño. “Yo tuve 12 hijos, y todos son colochones y peludos, solo ellos dos me salieron así”, dice la mamá, de 49 años. Los progenitores dicen que Francis y Gamaliel nacieron así por la falta de calcio durante el embarazo. O eso fue lo que, aseguran, les dijeron en un centro de salud.
La pediatra Estela Blanco explica que la falta de crecimiento de cabello no está asociada a la falta de ingesta de calcio durante el embarazo. Asegura que durante el tercer trimestre de gestación es cuando se deposita la mayor cantidad de calcio en el esqueleto en formación, pero es la madre y no el feto quién está más comprometida cuando existe un consumo inadecuado del mismo, de ahí la importancia en garantizar su aporte.
«La ingesta de calcio durante el embarazo previene la preeclampsia y el parto prematuro, pero no la falta de crecimiento de cabello», dice Blanco.
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La dermatóloga Anais Núñez Fournier refuerza que en el caso de embarazo, algo que puede causar la pérdida capilar es el calciterol (Vit D25) y el déficit hormonal de la mamá, pero que este afectaría a la misma persona con deficiencia, es decir a la mamá y no al feto.
Hasta ahora, Francis y Gamaliel no han recibido atención médica que diagnostique algún padecimiento.
El dermatólogo Federico Prado, quien ha atendido a otros niños con apariencias similares, refiere que el caso de Francis y Gamaliel puede estar relacionado con una Alopecia Universal de origen genético, que es una condición que se caracteriza por la pérdida completa del pelo en el cuero cabelludo y todo el cuerpo.
El médico asegura que se desconoce la causa exacta, pero se cree que es una condición autoinmune, es decir, es una enfermedad desencadenada por una interacción entre factores genéticos y ambientales. «Actualmente no hay una cura, pero en algunos casos puede crecer el cabello por sí solo, después de muchos años», dice Prado.
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Familiares de los hermanitos Balmaceda Avendaño aseguran que en el entorno familiar no existe otro caso similar, sin embargo el doctor Prado dice que en este caso la probabilidad de un antecedente familiar puede ser de un 20 por ciento. Lo otro podría estar ligado a un origen inmunológico y ambiental.
La oportunidad en la escuela
Francis y Gamaliel son los primeros en levantarse por las mañanas durante la época escolar. Mientras la niña deja limpia la casa, Gamaliel ensilla una mula vieja que hay de herencia familiar. Luego se bañan y toman un poco de café, a veces con suerte hay pan. Los niños recorren unos 500 metros para llegar a la escuela.
Francis iniciará este 2021 su cuarto grado; Gamaliel, tercero. Ninguno lleva mochila, ni uniforme, solo los acompaña un cuaderno pequeño y un lápiz de grafito. «No ajustamos para más, si les compramos cuadernos, no comemos. Lo importante es que ellos aprendan y sean alguien. A la niña hasta la han venido a buscar para que les lea algunas recetas médicas, porque ella es la única que sabe leer aquí en la casa», cuenta el papá.
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Aunque para la familia la escuela representa la ilusión de un mejor futuro, para ambos niños esta se ha convertido en un espacio de discriminación y burlas. “A veces me tratan, me pelean, me dicen pelona. Pero trato de no ponerles mente y tampoco voy a dejar de ir a la escuela porque quiero ser licenciada», afirma Francis.
Gamaliel responde más agresivo a las burlas. A su corta edad ha querido dejar la escuela y dedicarse a cortar leña, al igual que su padre. «Varias veces los he agarrado a pedradas porque me dicen pelón y otras vulgaridades», cuenta.
Las oportunidades laborales en esta comunidad son casi nulas. Para sobrevivir, Francisca y Agripino se dedican a recolectar leña, la venden a un camión que ingresa a la comunidad cada ocho o 15 días. El pago oscila en unos 100 córdobas el manojo de 100 unidades, lo que equivale a aproximadamente 300 córdobas por mes. A los alrededores, el resto de habitantes también sobreviven de lo mismo. Algunas veces Agripino procesa cueros de culebras y sale a venderlos.
En la casa de los Balmaceda Avendaño se hace un tiempo de comida al día, pero los jueves, viernes y domingo se hacen dos, cuenta Francisca. Esto gracias a una iglesia evangélica que a través de un proyecto regala comida a los niños de la comunidad.
Pacientes asintomáticos
Desde que Francis y Gamaliel nacieron, ella en el hospital y él en la casa, sus padres nunca han observado algún síntoma. Ambos interactúan, hablan y se relacionan como el resto de los niños. Francis asegura que a veces le duele la cabeza, pero con certeza dicen sentirse dos niños igual que el resto de sus hermanos y hermanas.
El dermatólogo Prado explica que algunos pacientes con alopecia solo presentan algunas sensaciones de molestias al sol, resequedad en la piel y en los peores casos ardor, picazón, afectación de la tiroides y afectación en las uñas.
El sueño de Francis es ver crecer su pelo tan largo como el de sus muñecas; Gamaliel se conforma con un pelo corto. Ambos lo sueñan de color negro, pero dicen que si no les crece, un peluca podría cambiarles la vida.
La familia no tienen teléfono ni aparatos electrónicos. Si usted desea ayudarles puede contactarse con Marling Murillo Rugama, nieta de una de las fundadoras de la comunidad, para hacerles llegar cualquier tipo de donación. Su número telefónico es: 8768-1383.
