Por Keyla Ballesteros
Ser madre es la máxima satisfacción de ser mujer. Soñamos con tener un hijo sano que llene de felicidad nuestra vida y la de toda nuestra familia, pero cuando recibimos la noticia que nuestro retoño nace con algún padecimiento que lo hará dependiente de nosotras para siempre, nuestras ilusiones se vienen al suelo y la falta de aceptación es nula.
¿Por qué a mí? ¿Qué estoy pagando? Son sólo algunas de las preguntas que nos haremos constantemente ante esta situación, sin embargo, aunque la aceptación es un proceso muy difícil, debemos estar claras que no estamos frente a un castigo, sino a una bendición, un regalo y una lección de vida.
“UN TESORO QUE DIOS ME DIO”
Fernanda Isabel Chamorro de 7 años tiene Síndrome de Down. “Durante el embarazo todo fue normal, y fue hasta que nació que me dijeron que mi hija tenía el síndrome. Fue un momento muy doloroso porque no me esperaba eso, pero con el apoyo incondicional de mis padres y hermanos todo ha sido mejor”, dice Gioconda Urbina.
“Mi primer paso fue llevarla a Los Pipitos donde me han dado un trato muy especial, porque cuando nació me dijeron que no iba a caminar hasta los 4 años, sin embargo, lo hizo desde los 14 meses de nacida y empezó a gatear a los 6 meses, y actualmente está en primer grado en una escuela regular, tiene un déficit leve en el habla pero ya sabe decir los números en inglés y español”, nos cuenta.
Según Gioconda, al comienzo no sabía cómo darle sentido a esta situación, “pero conforme ha pasado el tiempo ha sido algo maravilloso, ella es cariñosa y muy especial, es como un tesoro que Dios me dio en la vida y además ha sido bastante sana, sé que ella va a salir adelante y en un futuro será una gran profesional”.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?
El Síndrome de Down es un desorden genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), es decir que se tienen 47 y no 46 cromosomas. “Está caracterizado por la presencia de un grado variable de deficiencias intelectuales y rasgos físicos similares que se van marcando conforme pasa el tiempo, como ojos oblicuos y nariz aplanada, entre otros”, explica la sicopedagoga Virginia Pasquier.
Desde su descubrimiento en el año 1866, por John Langdon Haydon Down, no se conocen con exactitud cuáles son las causas que provocan este desorden genético, no obstante, muchas estadísticamente están relacionadas con una edad materna superior a los 35 años. También estas personas tienen altas probabilidades de padecer complicaciones del corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, por lo que sus cuidados deben ser aun mayores.
UN TRABAJO EN CONJUNTO
Y aunque aún no existe ningún tratamiento médico que ayude a mejorar las capacidades intelectuales, puede lograrse un avance mediante terapias. “Es un trabajo en conjunto para descubrir sus habilidades y fortalezas, y de esta manera ir potenciándolas. No se trata de verlos diferentes, sino basarse en esa condición especial para emprender el camino, pensando en lo que se puede hacer para cultivar todas sus habilidades con el acompañamiento necesario”, señala la especialista.
De acuerdo con Pasquier, “no se trata de pensar que porque su hijo o hija tiene una condición diferente hasta allí llegó, sino estar en cada etapa de sus vidas y en cada paso que vayan a dar, de esta manera vamos formándolos como seres productivos de acuerdo con las destrezas que puedan desarrollar, y en un futuro responder a las exigencias laborales”.
“MI BENDICIÓN”
Kenner tiene 8 años y padece una parálisis espástica severa. Según su mamá Karen Martínez, el embarazo sobrepasó las 40 semanas y durante el parto sufrió una asfixia, convulsionó y al no reaccionar los médicos tuvieron que reanimarlo. “Al inicio me dijeron que mi hijo no iba a reír, no iba a llorar, no iba a caminar ni jugar y que iba a vivir el resto de su vida como un vegetal, sin embargo, gracias a Dios a los 4 meses lo integré a terapia en el Aldo Chavarría y posteriormente busqué ayuda en Los Pipitos donde durante 7 años ha recibido terapias. Antes no sostenía la cabeza y ahora lo hace, además expresa con sus ojos lo que quiere y da sus primeros pasos en andariveles especiales”, nos cuenta.
“Es mi único hijo y es para mí una bendición. Por eso aconsejo a todas las mamás que tienen hijos especiales como yo, que aunque a veces sentimos que vamos a tirar la toalla por la desesperación de verlos así, y nos preguntamos ¿por qué a mí? ¿qué he hecho mal? Lo mejor es buscar ayuda y recordar que no es una carga, porque Dios sabe a quien le va a dar un niño especial”, dice Karen.
LA PARÁLISIS CEREBRAL ES…
La parálisis infantil es una de las tantas patologías cerebrales que se inician a nivel temprano o durante el desarrollo del bebé en el vientre materno. “Es el resultado de múltiples afecciones que atacan el cerebro, cuya función es estimular todos los órganos y el sistema del ser humano, y cuando está lesionado por causas prenatales, perinatales y postnatales puede causar serias dificultades motoras y mentales”, afirma el neurólogo y psiquiatra José Ayerdis.
El especialista explica que las causas prenatales tienen que ver con las condiciones de salud de la madre, como infecciones, mal nutrición, insuficiencia placentaria y hemorragias; las perinatales son las que se dan al momento del parto cuando este es muy prolongado o rápido, o bien cuando el infante trae el cordón umbilical enrollado al cuello (circulares del cordón) y a veces durante la cesárea —por causa de la anestesia— puede bajar la tensión del oxígeno, asimismo la eclampsia y preeclampsia inciden directamente; mientras que las posnatales se observan después del nacimiento producto de caídas, fiebres y convulsiones febriles o afebriles.
Por otro lado, Ayerdis señala la importancia de la incidencia del factor genético. “Es muy importante conocer la historia familiar porque puede existir un factor predispuesto que posiblemente desencadenara este padecimiento, de ahí la importancia del control prenatal”.
¿CÓMO SE PRESENTA?
La parálisis se presenta de diferentes formas: leve, moderada y grave. Según el doctor Ayerdis, la parálisis cerebral leve se presenta con retraso en el desarrollo sicomotor, el menor no puede controlar el cuello y tienen dificultades para sentarse y caminar, e inicia el lenguaje de manera tardía.
En tanto, si es moderada o grave puede ser flácida o espástica, “son niños que no hablan, convulsionan, y necesitan ayuda completa”.
SU TRATAMIENTO
No tiene cura, sin embargo, varios síntomas pueden mejorar con la asistencia temprana. “Todos necesitan fisioterapia, hidroterapias y los que convulsionan reciben tratamiento médico. Cabe destacar que estos niños son muy vulnerables —por su inmovilidad— a padecer enfermedades respiratorias e infecciones renales”, afirma Ayerdis.
“Una buena atención en el parto lo define todo. Cuando la madre egresa del parto debe recibir un resumen del mismo para saber si el niño presentó alguna lesión, ya que si nota que no se mueve, no llora, no succiona con fuerza el pecho, no sostiene la cabeza en el tiempo estimado y no lo sigue con la mirada como lo hacen todos los bebés durante los 15 a 30 días de nacido, estas son señales de alerta que deberá consultar con su pediatra”, señala el experto.
«MI PURO AMOR»
Ángel Gabriel González de 4 años es autista. Jessenia Carrillo, su mamá, dice que empezó a notar la diferencia con los demás niños porque era bastante callado y en ocasiones lloraba mucho o se alteraba sin razón. «Si no le dábamos la comida no decía nada, además, observaba mucho la televisión y no respondía a su nombre, tenía un rechazo total por las demás personas y se asustaba mucho cuando entraba a lugares desconocidos», nos cuenta.
«Al inicio pensábamos que era sordo o que no estaba adaptado a salir, y había quienes nos decían que era muy mimado. Sin embargo, empezamos a preocuparnos porque vomitaba como una manera de decirnos que no le gustaba algo», dice.
El médico le realizó diferentes estudios y debido a sus sospechas fue remitido con la especialista en el tema, quien dio el diagnóstico final. «Al inicio no sabía lo que era autismo y jamás imaginé que algo así iba a pasarme. Comencé a preguntarme ¿por qué a mí? ¿es grave? ¿tendrá cura?».
Según Jessenia, Ángel fue planeado. «Tengo una niña de 15 años y esperé tanto tiempo para darle al próximo bebé más comodidades, mi marido quería una niña pero yo esperaba un varón, a ese hombre de la casa que me iba a apoyar, por lo que al escuchar la noticia toda la ilusión se me vino abajo».
ME DA ALEGRÍA
«Kenner es mi todo. Es una bendición que me ha enseñado muchísimo de la vida, antes no era paciente y ahora lo soy, es una muestra que Dios existe y está aquí conmigo, y con el apoyo de mi esposo y su hermana todo ha sido mejor», afirma.
GRANDES AVANCES
De acuerdo con su madre, Kenner ha logrado grandes avances en su desarrollo. «Ahora ya puede entrar a lugares desconocidos y no asustarse, ya señala lo que quiere, logra tener contacto físico, dice las vocales y algunas palabras, además su obsesión por el color rojo es nula, todo gracias a la paciencia que he tenido y al apoyo de Los Pipitos».
¿CÓMO IDENTIFICAR A UN NIÑO AUTISTA?
El autismo es un trastorno del desarrollo, es decir, que los niños no se desarrollan de acuerdo con su edad y cuyas características empiezan a ser evidentes antes de los 3 años de vida. «Las principales señales que un niño o niña es autista, se presentan durante los primeros meses de vida, cuando no llora al tener hambre, no mantiene un contacto visual fijo, no hay expresividad facial y no son receptivos al dolor», explica la sicóloga Aracely Contreras.
También muchos de ellos desarrollan el lenguaje de forma tardía a los 4 o 6 años, y otros no logran hacerlo. Asimismo presentan comportamientos repetitivos como el aleteo de manos, dan vueltas sobre sí mismos, se balancean y juntan sus dos manos hacia el pecho, se interesan por objetos extraños, ya que prefieren jugar con cucharas, cepillos de dientes o tapas de botella, además, tienden a ser obsesivos y perfeccionistas. «Presentan mucho rechazo al contacto físico, y suelen ser o muy pasivos o demasiado irritables», afirma la especialista.
SUS CAUSAS
Contreras afirma que el autismo es una condición de vida. «En la adolescencia se dice que al menos 30 por ciento de los autistas suelen sufrir ataques epilépticos, lo cual hace pensar en una causa nerviosa».
Por otra parte, se cree que se debe a un factor genético, debido a que existe una mayor predisposición cuando son embarazos de gemelos. «Si uno de los bebés es autista, el otro también puede serlo, sin embargo esta teoría aún no es acertada, también se cree que es consecuencia de las vacunas que recibimos cuando estamos pequeños y al haber una predisposición y un sistema inmune bajo el infante puede desarrollar las características propias de esta padecimiento, sin embargo, hasta hoy en día la causa es incierta», señala Contreras.
TRATAMIENTO
Según Contreras, actualmente los niños autistas pueden mejorar su forma de vida y la de sus familias, gracias a una debida atención temprana. «Ahora trabajamos con el método del Análisis del Comportamiento Aplicado (A.B.A., por sus siglas en inglés), donde el niño realiza una actividad y recibe un premio, con ello el autista tiene enormes posibilidades de incrementar su comunicación, tener logros académicos, aumentar su independencia y mejorar sus conductas».
Además, es de vital importancia el seguimiento en sus hogares con el apoyo de la familia. Las personas autistas pueden llegar a vivir con importantes grados de independencia, pero sólo necesitan un adecuado nivel de supervisión y apoyo físico y moral en cada paso que den.
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