La llegada de un bebé es una noticia que mueve a toda la familia. Una nueva vida se recibe con mucha ilusión, pero cuando las cosas no salen como se esperaba, es necesario preparar la mente y el corazón. Al recibir a un bebé con síndrome de down es importante informarse y conocer sobre terapias tempranas para estimular el fortalecimiento de su cuerpo y el desarrollo de sus habilidades. Te compartimos algunos consejos de los especialistas.
El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con el síndrome de Down.
Los niños y los adultos con síndrome de Down tienen un aspecto facial definido. Si bien no todas las personas con síndrome de Down tienen las mismas características, algunas de las más frecuentes son las siguientes:
- Rostro aplanado
- Cabeza pequeña
- Cuello corto
- Lengua protuberante
- Párpados inclinados hacia arriba (fisuras palpebrales)
- Orejas pequeñas o de forma inusual
- Poco tono muscular
- Manos anchas y cortas con un solo pliegue en la palma
- Dedos de las manos relativamente cortos, y manos y pies pequeños
- Flexibilidad excesiva
- Pequeñas manchas blancas en la parte de color del ojo (iris) denominadas «manchas de Brushfield»
- Baja estatura
Los bebés con síndrome de Down pueden ser de estatura promedio, pero, por lo general, crecen más lentamente y son más bajos que los niños de la misma edad.
El primero en dar esta noticia es el médico a la familia. En este caso el psicólogo Kevin Vega García, nos explica que la transmisión de noticias de manera adecuada es responsabilidad del especialista de salud y cómo recibe el paciente esta noticia está estrechamente ligado a las experiencias previas, los prejuicios y las capacidades de afrontamiento y adaptación propias de su personalidad.
«En los diagnósticos de discapacidad muchas familias por los prejuicios y el desconocimiento lo perciben como una desgracia o una vergüenza y en base a eso generan escenarios catastróficos», indicó Vega.
Por ello consideró que es importante que todos aprendamos y asimilemos la discapacidad, no solamente las personas que se enfrentan a una situación de este tipo. «Si nosotros nos educáramos en este tema sería más digerible para las familias en esta situación. La familia ya tendrá suficiente con las problemáticas normales de situaciones cómo esta para estar lidiando con el entorno, es el entorno que debe adaptarse a las situaciones que la familia está viviendo para brindarle las alternativas y oportunidades necesarias», indicó.
Vega remarca que se debe de tomar medidas lo más temprano posible. «El monitoreo prenatal es clave para la detección del síndrome en el embarazo, de igual manera los antecedentes familiares aportan información a los especialistas, pero en el momento de la detección se debe de respetar el tiempo de asimilación de la familia y del mismo modo ofrecerles tratamientos apropiados para mejorar y dar confort en este proceso», dijo.
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En esto coincide la licenciada Marjory García Cabrera, responsable de la unidad de Educación temprana del Centro Teleton de Occidente, consideró que es importante atender tempranamente a las familias cuando reciben este tipo de noticias. «Mis expectativas que yo tenía como padre se caen y entramos en un estado de depresión, no le ponemos atención al niño. Hay casos de mamás y papás que rechazan al niño hasta cierto tiempo y otros en que se asimila rápidamente», expresó.
Agregó que es muy importante trabajar desde la temprana edad y en la psicología con los padres porque ellos entran en un proceso parecido al duelo. «No es fácil decirle a un padre que su niño presenta síndrome de down, por ello es fundamental trabajar de inicio con la familia. Es importante que la familia se involucre para trabajar al niño o niña desde la edad temprana».
Para ello como especialistas en el tema trabajan terapia familiar, para trabajar en un proceso que llaman duelo, porque no se cumplieron las expectativas que como padres esperaban. Acá utilizan terapias de grupos de padres.
Algunas terapias tempranas
García comentó que la parte muscular es bastante baja en un bebé con síndrome de down, por lo que se debe trabajar la parte psicomotriz, haciendo ejercicios como bicicletas, haciendo esos movimientos, movimientos en sus manitos, acercándoles las dos manitos. «Porque el primer juego de los niños en edad temprana es mostrarse las manitos y ellos como tienen un tono (muscular) bastante bajo no les permite agarrar, sostener y empezamos a estimularles las manitos, que se prensen las manos. Chischiles, lo que tenga que ver con la parte auditiva, hay que trabajar la parte visual, trabajar con objetos que llamen la atención a los niños para que los sigan con la vista, que sigan esos movimientos y todo esto es fácil porque se puede hacer desde casa», detalló.
«Si no les hacemos estimulación temprana los niños con síndrome de down tienen un retraso en la parte psicomotriz donde ellos pueden caminar entre los cinco y seis años, pero si nosotros comenzamos en edad temprana, hemos visto que los niños pueden caminar en un lapso de año y medio», añadió.
Indicó que también se deben estimular los músculos de la cara, por lo que recomienda masajes. «Ellos se babean mucho, sacan la lengüita. Por eso tenemos que hacer terapias en la cara, además de la parte psicomotriz que es hacer esos movimientos como si anduviera en bicicleta. Cuando tienen dos o tres meses se pueden poner boquita abajo. Es importantes que vayan teniendo la fuerza suficiente para sostener su cabecita y la parte del tronco cuando ellos vayan a sentarse.
Describió un ejercicio para que el bebé desarrolle los músculos y aprenda a sentarse. «Tomarle las manitos, y hacer lentamente movimiento como abdominales para que el niño pierda el miedo y fortalezca la espalda y pueda sentarse».
Para la estimulación facial describe masajes en la cara de manera circular, con repeticiones de cinco o diez veces. Además de hacer un «fruncido en la parte de la frente». En el caso de la boca comenta que se pueden poner los deditos como haciendo sonreír al bebé porque «por lo general a ellos les cuesta subir la lengua y en el futuro les ayuda a la pronunciación».
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Para realizar este tipo de ejercicios con los bebés se pueden utilizar cosas que se encuentran en casa. La psicóloga señaló que aunque los bebés asistan a terapia estas son una vez a la semana o cada quince días. «No es costoso. Se puede hacer perfectamente en casa. La principal rehabilitación la hacen los padres. Nosotros le mostramos al padre cómo hacer la terapia dentro del hogar. Si en los centros la terapia es una vez a la semana o cada quince días, necesitamos que el papá refuerce también esas áreas en los niños y cuando los volvemos a ver vemos cambios en los niños», explicó.
Comentó que se pueden usar cosas llamativas, juguetes y es importante colocar juguetes en la cuna, porque el niño buscará cómo agarrarlos. En este sentido, aclaró que no deben ser cosas pequeñas, porque el niño puede llevarlas a la boca y corre el riesgo de ahogarse. La idea es que el bebé experimente texturas y cuando empiece a comer reconozca sabores.
«Son importantes los cantos, que la mamá le cante al niño que a los dos o tres meses ponerlo sentado en las piernas, ponerle cuentos, contarle historias, eso va a ayudar a desarrollar la parte visual y la parte del equilibrio que es importante para que no se le haga difícil que a los seis o siete meses pueda sentarse».
Recomendó trabajar mucho con mímicas. Trabajar frente a un espejo, con muecas, sonrisas, emociones. Trabajar sonidos como las vocales para que empiece con el balbuceo, para enseñarle la parte de los sonidos.
Para desarrollar el habla recomendó videos como la «Canción del gusanito», con el cual el niño o niña verá el video y trabajará en sacar la lengua y moverla en diferentes direcciones.
Teletón en Occidente cuenta con tres centros Chinandega, Juigalpa y Ocotal y a poyan a los padres para que puedan trabajar estas terapias en casa.
Hidroterapia en casa
Contrario a lo que algunos piensan, la hidroterapia puede trabajarse en casa. Con un piscina para niños, un balde, una pana o la pila del lavandero. «Ayuda a relajar al niño y que el músculo sea más fuerte. La temperatura no debe ser helada. Debe estar a una temperatura que mantenga al niño relajado. Esto estimula al niño porque es más fácil realizar movimientos en las piernas y brazos», comentó García.
«Podemos hacerla en una piscinita pequeña o en una panita donde el niño alcance. Puede hacer muchos ejercicios como movimientos con brazos y piernas. Que lance pelotas, que seleccione colores, formas. Es importante hacer muchas actividades dentro del hogar», agregó.
Comentó que los niños y niñas con síndrome de down desarrollan muchas habilidades y talentos, pero la clave es hacer estimulación temprana.
El apoyo de los hermanos
En este sentido ambos psicólogos coinciden en que es fundamental que los niños y niñas con síndrome de down se relacionen con otros niños, por eso, en el caso de las familias con más de un hijo es importante el apoyo de los hermanos.
«Cuando tenemos más hermanos dentro del ambiente familiar, ayuda mucho a que lo podamos estimular, porque el hermanito empieza a querer hablar con él, a platicarle, a compartir. El problema está cuando el papá solamente tiene un niño y tienen algún tipo de discapacidad y quiere tenerlo en una zona en que no le hagan daño, o lo tienen solo dentro de la casa para que no digan que el niño es enfermito y evitar la discriminación. Eso no es ideal. Lo ideal es sacarlo, llevarlo al parque, que haga las mismas actividades con los demás niños», explicó la psicóloga.
Remarcó que esto es importante para que el niño o niña aprenda a socializar y sea independiente.
Por su parte Vega indicó que «aparte del abordaje de sus condiciones clínicas propias (como las de cualquier otra persona) el trato de los niños con discapacidad debe ser igual al trato de cualquier otro niño. No debemos caer en en la sobreprotección o el aislamiento, sino que nosotros somos quienes debemos garantizarle su igualdad con nosotros,su inclusión para el goce pleno de sus derechos y oportunidades como cualquier otra persona tiene».
