Por Amalia del Cid
Quizás usted aún no ha notado que el mundo está lleno de milagros. Ocurren todos los días, a cada instante. Se manifiestan, por ejemplo, en una niña que “ya sonríe” o aprendió a levantar las cejas cuando su padre le dice: “Cambio de luces”. Es un ligero temblor en la frente, apenas perceptible, pero ese padre mira el prodigio donde otros solo ven cotidianidad.
La niña se llama Ximena. Tiene 9 años, pero parece de 3, y se ve tan frágil que da miedo tocarla, como si con un roce fueran a romperse sus huesos de pajarito. Tiene una hermana mayor: Xaviera. Ella tiene 15, pero parece de 9. Son las hijas de Bismarck Siero e Ivania López, iniciadores de la Fundación Sielo. Así, “sielo” con ese, porque es un híbrido de los apellidos del matrimonio.
Lo que empezó hace seis años con unas ocho madres y sus hijos apiñados en la sala de la casa de los Siero López, esperando un microbús para acudir a equinoterapia, se convirtió en un grupo de 25 familias que ríen y lloran juntas, porque tienen una característica en común: todas tienen niños con discapacidad. Y mientras otras personas mandan a sus retoños a la escuela para que aprendan de números y sustantivos, se ganen estrellas y sellos, ellas libran una lucha diaria para que los suyos puedan comunicarse, moverse, aunque sea dando manotazos, aunque sea arrastrándose.
La mayoría de ellos tiene alguna lesión cerebral o malformación congénita. Sufren de parálisis, problemas renales o cardíacos, déficit de atención o hiperactividad. Además, debido a su poca o nula movilidad, son acechados por un monstruo que ya ha cobrado cinco vidas: la neumonía.
En la fundación sus padres han encontrado consuelo. Llegan por turnos para usar las colchonetas, el resbaladero, las pelotas, las alfombras, los verticalizadores, y cada último viernes de mes se reúnen para compartir progresos o penas y darse palmadas de ánimo.
Oficialmente esta asociación de padres nació el 20 de octubre de 2008, cuando Ivania y Bismarck llegaron a sacar cachivaches y a lavar las paredes de un viejo edificio prestado por la parroquia La Merced, en el barrio capitalino Larreynaga. Ahí instalaron todos los aparatos que habían comprado para sus hijas y los pusieron a disposición de otras familias.
Esa es la fecha oficial. Sin embargo, para que esta fundación naciera, mucho antes debió ocurrir algo parecido a una conspiración del universo, o un ardid del destino, porque pasaron cosas inexplicables y quedó demostrado que un rayo sí puede caer dos veces en el mismo lugar.
Ella ha tomado estudios para ayudar como terapeuta. Les ponen música, para estimular el oído. Les apagan las luces y encienden focos para que ejerciten la vista. Los frotan con cepillitos, para que desarrollen el tacto.
Y les dan a probar y oler cosas. También los colocan en mesas para hacer ejercicios en el sistema motor. Alternando brazos y piernas, simulando los movimientos que las personas hacen al caminar.
O los ponen en un pequeño resbaladero para que vayan deslizándose, poquito a poco. Puede tomarles muchos minutos avanzar un metro. Damaris Espinoza es la terapeuta oficial de la fundación.
Pero todas las madres y todos los padres deben aprender los ejercicios para realizarlos en casa. Solo así pueden verse resultados. La fundación también cuenta con una psicóloga y una vez a la semana tiene sesiones de quiropráctica.
Los niños llegan a recibir masajes. Actualmente hay 25 familias asistiendo de manera fija y otras 25 que llegan esporádicamente. A estas últimas se les visita en sus casas, para darles seguimiento.
Hace poco Ivania López ganó un premio de 20 mil dólares por su labor. Dice que el dinero se invertirá en la fundación.
No planean crecer mucho, aseguran, para no “perder la esencia de que son una familia”.
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Las niñas “Sielo”
Ivania y Bismarck se conocieron en la parroquia La Merced, cuando ambos tenían 16 años. Él se crió en esa iglesia, ella llegó a aprender mecanografía. Fueron novios por siete años, porque no querían casarse sin antes tener carrera universitaria y medios para dar a sus hijos una vida sin privaciones. Estudiaron sociología, luego llegó el matrimonio y tras él la primera hija: Xaviera.
La niña nació por cesárea, fue una cirugía de emergencia porque en el útero de su madre ya no había líquido amniótico. Sin embargo, fue hasta cuatro meses más tarde que sus padres empezaron a sospechar que algo no andaba bien. A esas alturas Xaviera apenas empezaba a levantar la cabeza y no paraba de llorar. “No estaba tranquila, ni chineada ni acostada”, recuerda Bismarck. Había algo extraño en todo eso, pero sus papás eran demasiado jóvenes e inexpertos para saber qué era.
Supieron que se trataba de una lesión cerebral hasta el día en que una vecina fisioterapeuta observó a la bebé y les dio la noticia a quemarropa: “Es discapacitada”. “Es horrible. Sentís que todo se te viene al suelo, como que se te abre un hoyo en la tierra. Dijeron que en dos años la niña iba a estar caminando y yo tenía la esperanza de que iba a ser normal”, cuenta Ivania. Tiene en brazos a Ximena, la segunda de sus hijas. Se suponía que ella nacería sana.
Durante cinco años se negaron a tener más hijos. Pero tanto insistieron los médicos en que no había problemas genéticos, en que “lo de Xaviera era accidental”, en que un hermanito sería de mucha ayuda en el desarrollo de la niña, quienes decidieron intentarlo una vez más.
Planearon el embarazo con mucho cuidado, le dieron seguimiento, hicieron todo lo que se debía hacer para que las cosas salieran bien, pero Ximena nació igual que Xaviera. En el caso de la niña mayor, se sabe que la causa de la lesión fue sufrimiento fetal y falta de oxígeno. Sin embargo, tras numerosos exámenes médicos, no se ha podido explicar qué le sucedió a “la gran Ximena”, como la llama su padre.
La primera vez, Bismarck renegó, preguntándole a Dios: “¿Qué tenés contra mí?”. Y junto con su esposa movió cielo y tierra, gastó miles de dólares buscándole “tres pies al gato”, buscando otro diagnóstico. “No aceptaba que la niña tenía discapacidad”, reconoce. Pero al nacer Ximena, ya “estaba en otro plano espiritual”, así que sereno le dijo a Dios: “Ya acepté lo que me mandaste antes. ¿Ahora qué querés?”.
La fundación
Varios días a la semana las madres llegaban a la casa de los Siero López para viajar en el microbús de la parroquia La Merced, rumbo a la comarca de Chiquilistagua, donde los niños recibían terapia con caballos. Antes de partir, usaban los aparatos de las niñas “Sielo” y cuando se canceló el programa de equinoterapia, siguieron llegando. La casa se había convertido en un caótico gimnasio que fastidiaba a Bismarck.
“Yo llegaba cansado del trabajo, con ganas de quitarme la camisa, tirarme al piso, jugar con mis hijas”, explica. Finalmente le pidió a Ivania que resolvieran la situación sin tener que echar a la calle a las mamás y sus hijos. La solución llegó otra vez de La Merced. El padre Antonio Castro les dio las llaves de la casa que fue construida para proyectos de la parroquia. Los Siero López se instalaron enseguida y en el primer mes el número de niños atendidos pasó de ocho a 19.
Hoy la Fundación Sielo está constituida legalmente y este año por primera vez recibió dinero del Presupuesto General de la República. Son cien mil córdobas que se usarán para pagar salarios y hacer mejoras al desvencijado edificio. Hasta ahora se ha mantenido gracias a la ayuda de almas caritativas, como el padre italiano Mauro Roventi.
Por aquí han pasado unos 104 niños, calcula Damaris Espinoza, terapeuta y una de las fundadoras de Sielo. Su hija se llama Luisa, tiene 12 años. La niña se arrastra por una colorida alfombra lineal. Brazo izquierdo, pierna derecha y viceversa. Como en cámara lenta. Pero sonríe y se detiene a fin de posar para la foto.
Hay alegrías en la fundación. Por ejemplo, se hacen piñatas para festejar los cumpleaños de los niños y “ellos se dan cuenta de que la celebración es por ellos”, dice Ivania. Incluso, hace poco se celebró, con vestido rosado y todo, los 15 años de Xaviera.
También hay tristezas. Cinco niños han muerto desde que abrió la fundación: Kendra, Génesis, Elton, Erlin e Ivania. Todos por complicaciones pulmonares. Kendra murió hace cuatro años, pero su madre, Adriana Somarriba, siguió apoyando a la fundación como miembro de la directiva.
Nació en el 2008, “con malformaciones congénitas”, dijeron los doctores, y le pronosticaron “seis meses de vida, en estado vegetal”. Pero Kendra “llegó a chuparse el dedo”, recuerda la madre, llena de orgullo. E incluso una vez, cuando la llevó a que le hicieran unos exámenes médicos, se arrancó todos los cables que le habían pegado a la cabeza. “La radióloga estaba muy enojada, pero yo estaba feliz”, dice Adriana, con una sonrisa de oreja a oreja. Después estalla en llanto y solloza: “Mi niña me enseñó tantas cosas”.
Lo primero que aprenden los padres de un niño con discapacidad es a tener paciencia, coinciden todos en Fundación Sielo. También aprecian pequeños detalles que para otras personas pasan inadvertidos, como que Ximena hace “cambio de luces”, que el bebé Benjamín ya llora menos, que Danilo está menos ido o que Katherine está aprendiendo a convivir con esa terrible intolerancia al ruido. “Si le tocan el pelo es como que le estrujaran una lata en el oído”, explica Ivania.
Es cierto que quisieran verlos correr, trepar árboles, andar en bicicleta. No lo niegan. Pero, a cambio, les queda la alegría de ver cada día un nuevo milagro.
Si desea comunicarse con la Fundación Sielo, búsquela en Facebook o llame a los números: 2250-7209/ 84442408/ 8378-2467 o 8577-6424.
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