Por Auxiliadora Rosales
Bertha Alicia Lezama regresaba de unas maravillosas vacaciones de Semana Santa en las playas del pacífico del país. “Era mi primer paseo a una playa. Fue verdaderamente maravilloso, me bañé todo el día, corrí en la arena y disfruté de la playa y el sol como lo hace cualquier adolescente”.
Esa alegría no se volvería a repetir en su vida. Nunca más se expondría al sol porque al día siguiente no pudo levantarse de su cama, sus articulaciones se inflamaron y le dolían horriblemente y una erupción roja en forma de alas de mariposa se apoderó de sus mejillas y el cabello se le empezó a caer. Era el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) que se asomaba a su vida.
Como todas las personas que padecen un sufrimiento crónico vivir con la enfermedad tiene dos caminos: convertirse en una luchadora o dejarse derrotar y Bertha Alicia Lezama eligió la primera.
“He tenido una vida especial. Creo que esta enfermedad me empezó desde niña porque me daba mucha fatiga, dolor en las articulaciones y fui creciendo bastante enfermosa, lo que sucede es que el LES ataca cualquier órgano del cuerpo y eso confunde a los médicos”, narra.
Pese a su diagnóstico, Bertha ahora con 56 años de edad ha logrado llevar una vida como cualquier mujer. Se graduó de licenciada en computación, tuvo dos hijos y fundó en el 2002 junto a otras personas la Asociación Nicaragüense Pro Lupus Eritematoso (Asonile).
“En la asociación nos sentimos acompañados porque hay otras mujeres que pasan lo mismo, así que compartimos nuestras experiencias y buscamos financiamiento para el tratamiento que es muy costoso”, señala .
Este año Lezama, tesorera de Asomile y con 32 años de haber sido diagnosticada con esta enfermedad celebra junto al resto de asociados que la Asamblea Nacional le halla asignado un presupuesto mensual que servirá para palear la difícil situación de su asociación.
LES: EL GRAN IMITADOR
Es una enfermedad difícil de diagnosticar. Muy a menudo es confundida con otras patologías. Por esa razón el lupus ha sido llamado frecuentemente “el gran imitador”.
Los síntomas más comunes y que más dan indicios de la enfermedad son: erupción roja o cambio en el color de la cara con forma de alas de mariposas, a lo largo de las mejillas y del puente de la nariz, articulaciones muy dolorosas e inflamadas, fiebre inexplicable por encima de los 38 grados, dolor en el pecho al respirar, pérdida extraña del cabellos, anemia, dedos de las manos y los pies pálidos o morados debido al frío o la tensión y sensibilidad al sol, sensación de fatiga y cansancio permanente.
Otros síntomas pueden incluir: llagas en la boca y en las mucosas, depresión, abortos repetidos, problemas en los riñones frecuentes problemas óseos.
“En la lucha contra el lupus es muy importante la actitud… debemos estar claros que en nuestro camino siempre se presentan dificultades pero, debemos confiar en Dios y en nosotros mismos, en lo que queremos hacer. Pero también es importante ser disciplinado, no perder las citas con el médico y cumplir con todas las indicaciones ”, dijo.
En esta batalla es muy importante que tanto el paciente como su familia estén informados sobre todas la variables de la enfermedad, su pronóstico, diagnóstico, los efectos de la medicación y saber reconocer los rebrotes.
Socialmente no se sabe mucho acerca del lupus, por lo general la sociedad tiende a discriminar a todos aquellos a los que no consideran «normales”, sanos o lindos. “Yo tuve la oportunidad de trabajar diez años en mi profesión, pero después me enfermé y perdí mi trabajo, en un segundo intento busque trabajo pero, al decir que uno padece de lupus pierdes toda oportunidad. Por eso me dedico a brindar terapias alternativas de masajes y otras”, precisa Lezama.
EN NIÑOS
La doctora Marta Jarquín, pediatra reumatóloga del Hospital Infantil Manuel de Jesús Rivera “La Mascota” expresa que esta enfermedad en los niños es mucho más severa debido a que todo su organismo está en crecimiento y formación y les ocasiona mucho más daños.
Esta enfermedad donde los anticuerpos atacan al propio cuerpo puede aparecer a cualquier edad, sin embargo se le vincula mucho a la primer menstruación, en las niñas adolescentes o después de una exposición al sol.
La doctora Jarquín, precisa que en “los niños al igual que en los adultos, la enfermedad es más frecuente en el sexo femenino, en una relación de nueve a uno. Puede afectar todo los órganos, pero lo que más se afecta es el riñón”.
La especialista señala que en los niños el promedio de vida es menor que en los adultos. “El 85 por ciento puede vivir por lo menos 10 años. Eso dependerá del número de órganos afectados y el nivel de la afectación”.
La principal causa de muerte en los niños que padecen lupus son las infecciones, principalmente las respiratorias, le sigue el riñón.
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