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“Ernesto” tiene 10 meses de no visitar un hospital público para tratarse la hemofilia que padece porque la última vez sintió que ese sería el último día de su vida. Una de las enfermeras le puso plasma por vía intravenosa, pero se lo puso “a chorros”, cuando debe administrarse a 70 gotas por minuto, según explica él mismo.
El plasma es la segunda opción para tratar a los pacientes con hemofilia. Lo mejor es un medicamento llamado “factor”, pero que en los centros hospitalarios del país se les está negando a estos pacientes. Ese día, a Ernesto le dijeron que no había.
—La que sabe aquí soy yo, no usted —le respondió la enfermera a Ernesto.
—Yo también sé. Si tengo toda mi vida con hemofilia. Me podés matar —insistió molesto.
La enfermera ajustó el goteo a lo que pedía Ernesto, pero de igual manera el plasma le provocó una reacción alérgica por las proteínas que trae y que su cuerpo no tolera. Desde entonces, el hombre no regresó a un hospital. “Así es como matan a la gente ustedes”, le dijo a la enfermera antes de irse del lugar brotado con alergia.
Ernesto no es su verdadero nombre, es el que le hemos puesto para proteger su identidad. También nos pide no nombrar el hospital al que iba porque podrían reconocerlo.
Antes de atenderse en ese centro hospitalario, lo hacía en su casa con factor 9, un medicamento que solo llegaba a Nicaragua a través de donaciones que hacía la Federación Mundial de Hemofilia a la Asociación Nicaragüense de Hemofilia (ANH). Esta última entregaba gratis el medicamento a los pacientes hemofílicos y podían aplicárselo en su casa por su cuenta.
Sin embargo, desde que el régimen de Daniel Ortega y Rosario Murillo despojó a la Asociación de su personería jurídica en marzo de 2023, los hemofílicos en Nicaragua casi no han tenido acceso al medicamento, que pasó a ser administrado por el Ministerio de Salud (Minsa). Esto ha generado un drama entre los pacientes.
Algunos hemofílicos han ido a tratarse al extranjero, mientras que 10 de los 438 hemofílicos que contabilizaba la Asociación hasta antes de su cierre, han muerto por falta de acceso al medicamento. Ernesto conoció a algunos de ellos cuando asistía a la Asociación. “Eran personas de menos de 40 años”, señala.
Un médico especialista en hematología y que solicita anonimato explica que antes del cierre de la Asociación no había tantas muertes de hemofílicos. “Tal vez unos cinco o seis en 20 años”, dice y agrega que el control del régimen sobre el medicamento y el sistema de salud ha provocado “un desastre” en la atención a las personas que padecen esta enfermedad.
Revista DOMINGO trató de consultar el Mapa de Salud del Minsa para ver cuántos hemofílicos hay en Nicaragua y la tasa anual de muerte de estos, pero desde el año 2023 se mantiene fuera de línea. Además de las muertes, la calidad de vida de algunos se ha deteriorado.
En el caso de Ernesto ya no puede alzar sus brazos completamente, ni estirar sus codos, o subir los hombros con normalidad porque esto le provoca dolor o sangrado, pero si va a un centro médico, tiene temor de que lo atiendan mal como la última vez.
Él tiene 50 años y hemofilia categoría B. Desde que nació sufre la enfermedad. En su familia ha habido seis pacientes hemofílicos, de los cuales tres han muerto y otros tres sobreviven. “Uno nace y muere con esta enfermedad”, comenta. Él siente que los hemofílicos están siendo tratados por personas “que no saben nada de esta enfermedad. Es una pesadilla”.
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¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una enfermedad de la sangre provocada por la falta de componentes que el cuerpo de la persona que la padece no puede producir, y provoca que la sangre no coagule, explica el hematólogo.
Estos componentes se llaman factor 8, factor 9 y factor 11. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), por cada 10,000 personas hay un paciente hemofílico.
Existen tres categorías de hemofílicos:
Los de categoría A (Severa) y que necesitan factor 8.
Los de categoría B (Moderada) y que necesitan factor 9.
Los de categoría C (Leve) y que necesitan factor 11.
En Nicaragua hay más casos de categorías A y B, y deben usar el medicamento que les corresponde. Si usan uno diferente, no tendrá ningún efecto. También se puede tratar con plasma, pero el hematólogo explica que “el problema con el plasma es que después de mucho tiempo de usarlo, el sistema inmunológico lo rechaza y se pierde el efecto. Lo mejor es usar el factor”.
La hemofilia es hereditaria. Las mujeres son portadoras, pero en los hombres se manifiesta más. Estos pacientes suelen sangrar espontáneamente de la nariz, encías y órganos internos. Sienten dolores en sus articulaciones y les aparecen moretones grandes en cualquier parte del cuerpo.
También corren un alto riesgo de sufrir accidentes cerebrovasculares o derrame cerebral, como se le conoce popularmente. Esto puede ser grave porque si no se trata con inmediatez, la persona puede morir.
Los niños hemofílicos cuando se les caen los dientes o muelas también pueden desangrarse y deben aplicarse el medicamento hasta que sane la herida. Hay casos de niños en Nicaragua que han pasado hasta 15 días hospitalizados después de que se les cayó un diente.
Además, si se hacen heridas muy grandes, como su sangre no coagula con normalidad, pueden sangrar por periodos largos y corren el riesgo de morir desangrados.
Los pacientes hemofílicos pueden llevar una vida normal, pero deben evitar la actividad física y los deportes, porque un mal movimiento puede provocarles un sangrado y dolores severos. Tampoco pueden cargar cosas pesadas.
Hasta hace poco no existía cura para esta enfermedad, pero en 2022 la Agencia Reguladora de Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó la Hemgenix, una terapia génica para el tratamiento de la hemofilia B en adultos, como la que padece Ernesto.
Es una sola inyección, pero cuesta 3.5 millones de dólares, lo que la convierte en el medicamento más caro del mundo. “Eso no está al alcance de nosotros”, lamenta Ernesto, a quien le bastaría seguir teniendo acceso al factor 9 que necesita para continuar su vida con normalidad, pero que el régimen de Ortega y Murillo no le facilita
¿Dónde está el factor?
El hematólogo señala que lo que está sucediendo es que ya no les entregan factor a los pacientes para que se lo lleven a su casa y puedan aplicárselo cuando lo necesiten. Ahora deben llegar a un hospital para que se los pongan, pero en la mayoría de las ocasiones les dicen que no hay factor y les aplican plasma. Ernesto considera que esta práctica ha provocado la muerte de 10 hemofílicos en dos años, cuando antes no morían con tanta frecuencia.
En julio de 2022, los medios de comunicación oficialistas reportaron que el Banco Nacional de Sangre del Minsa recibió una donación de 500 mil unidades de factor 8 por parte de la Federación Mundial de Hemofilia. El entonces presidente de la Asociación, que ya estaba tomada por el régimen, Delvin Romero, dijo que en total había “alrededor de 1.5 millones de unidades donadas”.
Sin embargo, Ernesto se pregunta en dónde están todas esas unidades de factor porque cuando los hemofílicos llegan a pedir medicamento, se los niegan.
Ernesto señala que a finales de 2024 hubo un caso de un joven hemofílico de 25 años que tuvo un derrame cerebral y en el Hospital Manolo Morales le dijeron que no tenían factor para atenderlo y que le buscarían plasma, el cual tarda más tiempo en hacer efecto. En un paciente hemofílico es necesario aplicar a lo inmediato el medicamento y que este haga efecto rápido como el factor.
Cansada de la atención y por temor a que muriera, la madre del joven lo sacó del hospital y entre otros hemofílicos que tenían medicamento como parte de sus reservas personales, pudieron conseguirle 20 unidades de factor para que se aplicara en su casa. “Somos hermanos de enfermedad y entre nosotros nos ayudamos”, comenta Ernesto y agrega que el joven continúa mejorando en casa.
El control del régimen
En 1984, tres niños nicaragüenses de 9, 11 y 12 años padecían hemofilia, pero nadie lo sabía porque era una enfermedad desconocida en el país. Llevaban meses internados en La Mascota y como el sangrado no se detenía y tampoco los dolores en sus articulaciones, decidieron enviarlos a México para hacerles pruebas.
Estuvieron ocho meses en México hasta que les dieron el diagnóstico y regresaron a Nicaragua para ser tratados con plasma, porque el factor todavía no estaba en el país. En la actualidad, de esos tres niños, solamente uno está con vida.
Tras el diagnóstico a estos niños, en 1987 se fundó la Asociación Nicaragüense de Hemofílicos y en 1995 recibió su personería jurídica. Estaba instalada en el Centro Nacional de Sangre de la Cruz Roja, en Belmonte. El propósito de esta era atender a pacientes con esta enfermedad y a finales de los noventa, cuando el factor empezó a llegar al país a través de gestiones con la Fundación Mundial de Hemofilia, comenzaron a entregar el medicamento a los hemofílicos.
La Asociación tenía un programa en el que, además de facilitarles el medicamento sin costo, llevaba un conteo de pacientes con la enfermedad en todo el país, les daba atención médica, e incluso tenía un albergue para los hemofílicos que llegaban de zonas lejanas. Ahí mismo también les enseñaron a canalizarse y ponerse el medicamento por su cuenta.
En 2022, el régimen se tomó el laboratorio del Centro Nacional de Sangre y apartó a los especialistas que trabajaban en la Asociación y que tenían más de 20 años de experiencia atendiendo a hemofílicos. Desde entonces no se le entrega medicamento a los pacientes como se venía haciendo antes.
En su lugar, los hemofílicos ahora deben ir a un hospital cada vez que tienen un sangrado y pedir el medicamento, pero lo que les dicen es que no hay factor y les aplican plasma.
Necesitan su medicamento en casa
Tanto el hematólogo como Ernesto coinciden por separado en que los hemofílicos deben tener su medicamento a mano en sus casas y ser capaces de aplicárselo cuando lo necesiten. “Si la persona tiene un sangrado en su articulación y no se pone el medicamento puede hasta desarrollar artritis”, indica el especialista.
Ernesto, por su parte, señala que cuando tiene un sangrado le es más fácil aplicarse el factor en su casa antes que salir corriendo a un hospital, esperar que lo atiendan y que terminen diciéndole que no tienen factor y que por ello le pondrán plasma. “Con la Asociación nos aplicábamos el medicamento a domicilio porque uno podía tratarse a lo inmediato”.
El plasma, explica el hematólogo, tarda más tiempo en hacer efecto porque son unas tres horas para que la bolsa de 250ml pase por vía intravenosa, mientras que el factor puede aplicarse en cinco minutos.
Si la persona no se aplica el medicamento, “puede tardar unas dos semanas en recuperarse, con dolores en las articulaciones, eso en dependencia de qué tan fuerte es el sangrado”, además, la articulación quedará débil y un mal movimiento o algo tan simple como tomar un vaso de agua o ponerse un zapato puede generar un nuevo sangrado, detalla el especialista.
