La pequeña Valentina es de esas niñas que sorprende a los demás con su inteligencia. Le gusta mucho hablar y expresar sus sentimientos. Cuando no está postrada en la cama de un hospital, también le gusta estudiar, colorear y practicar videojuegos. Apenas tiene 6 años, pero sus padres y ella han aprendido a vivir «un día a la vez».
Valentina nació el 28 de noviembre de 2016, convirtiendo en padres por primera vez a Alejandra Suazo Uriarte y Gerson Cardoza Selva. Durante los tres primeros meses de vida de la pequeña todo parecía marchar bien. Era una bebé que lucía sana y gozaba de un crecimiento normal, hasta que un diagnóstico médico sentenció la vida de la pequeña: se le detectó un soplo en el corazón.
Conforme empezaron a realizarle estudios a la pequeña Valentina, los resultados revelaron que ella tenía una «leve» malformación en el corazón, que debía ser tratada directamente por un cardiólogo. El pediatra del centro de salud la remitió al Hospital La Mascota, unidad especializada en la atención a menores de edad.
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Pero apenas cumplió un año cuando el cardiólogo confirmó que Valentina tenía una lesión en el corazón. Acorde iba pasando las siguientes citas médicas, más lesiones encontraban. Un primer diagnóstico fue que la bebé padecía del Síndrome de Shone, una forma infrecuente de enfermedad cardiaca congénita, en la que hay una combinación de cuatro defectos en el lado izquierdo del corazón.
A su corta edad, Valentina era asistida por un equipo médico: neurólogo, fisioterapeuta, nutricionista y genetista. El doctor de genética realizó otro dictamen: la niña tenía un retraso global en su sistema psicomotor, que afectaría su relación social con las personas y su lenguaje, y el Síndrome de Kabuki, un desorden congénito muy raro causado por unas mutaciones en el gen MLL2. A sus 6 años, la niña no puede caminar ni comer bien, pero sí habla perfectamente. «Es muy hablantina», dice Alejandra, su mamá.
Una operación para alargarle la vida
Alejandra comparte que, cuando la niña cumplió 2 años, y luego de todos estos diagnósticos, los especialistas le indicaron que la única opción para tener a Valentina por «un poco más tiempo» es una operación a su corazoncito; pero el Hospital La Mascota no realiza este tipo de operaciones por falta de recursos y altos costos que conlleva este tipo de procesos quirúrgicos.
En un tiempo atrás, brigadas médicas del extranjero llegaban a esa unidad de salud a realizar estas operaciones, pero debido a los problemas sociopolíticos del país estos especialistas dejaron de asistir al hospital.
«Ellos (los médicos) me dijeron directamente que en el hospital no la podían operar y que tenía que buscar otra alternativa», manifiesta Alejandra.
Cuando Valentina cumplió 3 años, una nueva valoración médica llegó para truncar las esperanzas que tenían sus padres: al llegar a los 6 años, la niña padecería de arritmia y su cuerpo se llenaría de líquido; tal y como ahora está sucediendo. Valentina cumplirá una semana en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) porque tiene líquido en sus pulmones.
«El corazón está bastante dañado. Y no es que la operación sea una cura, simplemente es para poder alargar un poquito más el tiempo de vida, aunque también pueda ser probable que sea algo imposible y que solo tengamos que vivir el día a día con ella», expresa resignada la madre.
Ayuda para la operación
Alejandra comenta que pese a todo, sus esperanzas siguen intactas, pero reconoce que para poder operar a Valentina debe viajar al extranjero y contar con un buen presupuesto. Bajo este sueño, el esposo de Alejandra migró hace ocho meses para darle una mejor calidad de vida a su hija, ya que con los ingresos en Nicaragua no lograban cubrir todos los gastos.
Sin embargo, los gastos de la operación son sumamente caros y a la familia se les hace imposible pagar. «Buscamos la oportunidad de ir a otro lugar que tenga los recursos, la tecnología y la medicina para poder ayudarnos. Por eso es que estamos haciendo esta recaudación porque no es tan fácil reunir esa cantidad de dinero con lo que ganamos en el país», dice Alejandra.
Por ahora, la familia cuenta con una persona en el exterior que le está gestionando la cita con un hospital y personal médico, pero por ahora la respuesta que han tenido es que el costo de la operación tiene que ser de acuerdo al diagnóstico que ellos hagan del paciente de manera presencial. «El doctor dice que él tiene que verla (a Valentina) y dar su opinión para poder dar un precio razonable para la operación», declara Alejandra.
Los médicos le han advertido a Alejandra que el tiempo de vida de Valentina es «bastante corto», pero con la operación su calidad de vida podría mejorar. Aunque este proceso se debe realizar lo más pronto porque de lo contrario el corazón puede dañarse más y ya no habría oportunidad para operarla.
«Ya que aquí (en Nicaragua) no podemos hacer nada, uno como madre busca todo lo posible y hace lo que sea por su hijo. Simplemente estamos buscando una oportunidad para ella, porque todavía la queremos viva, queremos que viva muchos años y que ella siga con nosotros», agrega.
Para iniciar, Alejandra necesita conseguir la visa de Estados Unidos. Ya lo intentó una vez, pero las autoridades se la denegaron. «Queremos volver a intentar, pero esta vez con visa de emergencia, porque realmente ella está totalmente mal, se está descompensando. Es el momento para que ella tenga esa operación, pero los precios de pagar esa visa, de llenar formularios, (de los boletos) de aviones y de estadía es totalmente caro», expresa.
¿Desea donar?
Si usted desea apoyar económicamente para que Valentina pueda ser operada de su corazón en el exterior puede hacerlo en Lafise cuenta en dólares: 107225455 María Alejandra Suazo Uriarte.
«Yo sé que todos los nicaragüenses tienen sus problemas personales y sus deudas, pero realmente quisiera que me apoyaran y nos dieran una oportunidad y una esperanza de vida para la niña (…) Este es el momento de buscar la manera de operarla porque entre más tiempo pasa, menos son las posibilidades de que la puedan operar», apela Alejandra.
