Ese debería ser el anuncio con el que se publiciten las personas con síndrome de Down, porque la dificultad más grave con la que se encuentran es la de facilitadores para su desarrollo en su entorno educativo y familiar.
Hoy 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, pero más que una efeméride es un recordatorio de lo mucho que nos falta para lograr una verdadera educación inclusiva. Está apoyada en una triple participación de padres, alumnos y profesores.
Hace cuarenta años, cuando nacía un bebé con síndrome de Down muchos padres pensaban que habían sido condenados a una vida de sufrimiento por un hijo “retrasado” y que no iba a vivir más de los 30 años.
El tiempo y la investigación han demostrado que esos son parte de los mitos relaciones con el síndrome de Down, qu e iban unidos al “no”: no puede comer solo, no puede hablar, no puede leer, no puede caminar, no puede muchas cosas más. Los resultados y experiencias recientes podrían caracterizar a las personas con síndrome de Down como personas con adecuado estado de salud y de aspecto externo, con hábitos de autonomía personal adquiridos, integrados en centros escolares ordinarios, practicantes habituales de deportes y con una discapacidad intelectual leve o moderada.
A pesar del gran avance reciente, muchas familias siguen sufriendo la incertidumbre de tener un hijo con síndrome de Down y lo que será de su hijo el día de mañana. La respuesta viene del desarrollo de un plan educativo personal que se adapta a las necesidades de la edad y las valoraciones de especialistas.
En este sentido, ese proyecto de vida o proyecto educativo involucra la atención temprana, las valoraciones médicas y la sinergia de la familia y el entorno escolar. Todas estas acciones se encaminan a la autodeterminación de las personas con síndrome de Down, que los hace creer a ellos y a sus familias en el derecho a asumir las responsabilidades de su propia vida.
Es responsabilidad compartida. A padres especiales y educadores especiales, corresponden necesariamente personas extraordinarias. Tenemos tarea pendiente, como sociedad, en muchos aspectos para mejorar su calidad de vida.
Garantizar la formación continua para las personas con síndrome de Down que les permitirá mejorar sus destrezas, sacar lo mejor de cada uno y lograr su inserción en el mercado laboral, como ya en tantos países se hace. La integración laboral para personas con discapacidad intelectual implica la capacitación en centros ocupacionales y centro especiales de empleo, además del adecuado proceso de madurez personal y de desarrollo individual de estas personas.
Las adecuaciones de los materiales escolares y de las pruebas, de la educación orientada a objetivos y no a tareas específicas, de educadores dispuestos a dedicarse a la educación personalizada y no a “copiar y pegar”.
En el siglo XXI se vislumbran grandes oportunidades para las personas con síndrome de Down: los resultados positivos en la utilización de las nuevas tecnologías, la investigación genética y la incorporación gradual de la educación emocional como componente de la educación formal.
Todos podemos aportar y, especialmente, los padres que deben insistir en darles el lugar que las personas con síndrome de Down merecen en la sociedad, así como los educadores que deben aportar su actitud favorable, su profesionalidad; que se arriesguen a innovar en sus metodologías para que sean más sensibles, reflexivos y críticos de su propia labor.
El autor es consultor en educación
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