“El cáncer te acerca a la vida”

Edna Medina es una muchacha guapa, enérgica y de conversación fácil. Le preocupan los temas sociales y el medioambiente, hace yoga, lee mucho y escucha trova. Le encanta viajar y dice que está sana, muy sana, que “lo único” es que tiene cáncer de mama, 15 tumores en el seno izquierdo, para ser exactos. Se lo diagnosticaron el pasado 3 de septiembre y ella lo publicó en su blog el 19, el día que cumplió 30 años. Su texto “Los 30s y el cáncer” se ha hecho viral en las redes sociales y eso todavía la sorprende. Dice que ha decidido vivir el cáncer “con amor”, sin derrumbarse, aunque su enfermedad es agresiva y a pesar de que parte del tratamiento será que le quiten los senos. Los dos. El diagnóstico le puso el mundo patas arriba y le cambió para siempre su forma de ver la vida. “Nadie está esperando cáncer a los 30 años y menos cuando los médicos te dicen que tenés solo un uno por ciento de probabilidades de tenerlo”, dice.

¿Cómo es recibir la noticia de que se tiene cáncer?

Es una sensación extraña… Uno sabe que cualquier pelota que tenga en cualquier lado puede ser algo bueno o algo malo y no hay términos medios ni áreas grises, pero a pesar de que ya estás un poco preparada, está el miedo de que ya sabés todo lo que viene. No es una enfermedad que no conozcás. Yo le pregunté a mi médico: “¿Cuál es el peor pronóstico?”. Y él me dijo: “No pensés en eso, que el peor pronóstico es el que todos tenemos seguro”. Para allá vamos (ríe). Es lo único seguro que tenemos. Para mí sería peor quedar vegetal. No he sentido temor de no saber qué hacer, sé qué tengo que hacer y eso me da un poco de tranquilidad.

¿Hay antecedentes en tu familia?

Hay antecedentes de cáncer de estómago. Una tía. Pero mi mamá o mis hermanas son las que deberían haber tenido para que yo tuviera una probabilidad tan alta. De cáncer de mama soy la primera.

¿Qué tipo de reacciones has encontrado en la gente?

(Pausa). La gente le tiene miedo a la muerte. Eso es lo que uno más puede percibir. Cuando vos decís que tenés cáncer, la gente te mira con cara de que te moriste. Eso me genera un poquito de malestar, por lo mismo que te decía: Si todos vamos para allá, por qué le tenés miedo vos y por qué tengo que temerle yo. De alguna forma hay un poco de discriminación, un trato especial. Te miran diferente y te tratan diferente.

¿Como un tabú?

El cáncer es un tabú. Tengo amigas que se atacaron y dijeron: “La Edna lo dice como si tuviera una gripe”. No es gripe, pero es una enfermedad. No la voy a ocultar. La sociedad pone a los enfermos de cáncer en una posición de que uno lo tiene que ocultar y que uno tiene que sentir pena por si se le cae el pelo y retirarse de su vida cotidiana para sufrir en silencio o no afectar el bienestar y vivir bonito de toda la sociedad (ríe). Hay enfermedades buenas, enfermedades malas. Generalmente los que tenemos enfermedades con esta magnitud de gravedad, supongo que tenemos que retraernos un poco de nuestro entorno, de nuestra vida.

¿Por el tratamiento?

Por el tratamiento, porque es bien fuerte. Yo estoy clara. No es que la cura te enferme, es que te debilita bastante y te cambia tu forma de vida, de sentir, de ver, de expresarte, de todo. Esta enfermedad es dolorosa, larga, y los tratamientos, en el mejor de los casos, van a cuatro o seis meses de quimio, más radio, más operación. El mío es mucho más agresivo y probablemente voy a pasar mucho más tiempo con quimio y con quimio mucho más fuerte que en los cánceres normales. Entonces te cambia, la gente en sí te mira diferente.

¿Y no te gusta ese trato preferencial?

Es que creo que ningún enfermo lo debería tener. El cáncer no se pasa. Pero creo que hay mucha ignorancia, y por eso hay miedo.

¿Ha habido alguien que te ha dicho eso, que se contagia?

No, no, no, no. Eso sí, no. Pero sí hay gente que lo debe pensar (ríe). En mi experiencia, la gente ha sido muy cercana, muy humana. Muy solidaria… en el sentido de ver a la gente que te quiere, sufrir por una condición que vos tenés.

¿Cómo te sentís con eso?

Mirá, cuando uno busca fortaleza es un poco complicado que los demás se derrumben. Porque si tu entorno se derrumba y vos no te derrumbás… pues me ha tocado con amigas que están llorando, decirles: “No niña, voy a estar bien, perate que termine el tratamiento” (ríe). Y sí me ha tocado que me digan: “¿Por qué no me dijiste? ¿Por qué tenías esto y no nos habíamos dado cuenta?”. No es reclamo, sino que la gente quiere estar cerca. Por eso fue que lo escribí y lo publiqué ( “Los 30 y el cáncer”). Dije: “Ya no puedo más, de grupo en grupo, todo el mundo me va a reclamar, así que va de un solo y a ver qué pasa”.

¿Pensaste que se iba a volver tan viral tu publicación?

¡Jamás! ¡Jamás! Empecé mi blog el año pasado para el #OcupaINSS, escribí dos entradas sobre los viejitos y dejé de escribir, porque no soy bloguera. En agosto, como viajo mucho a las comunidades y me encantan los niños, dije que iba a hacer algo muy mío y me puse a subir fotos de niños en mi blog y nadie lo visitaba. Ahí estaba. Y pensé “Si no ven la foto de un niño, por qué jodido van a ver la de un cáncer. Lo va a ver la gente más cercana”. Lo escribí un miércoles y lo publiqué el día de mi cumpleaños. Ese día estaba en el doctor, porque el día de mi cumpleaños fue día de hospital. Y cuando llegué a mi casa, fue algo inesperado, de repente ¡voló por las redes! Y creo que me ha servido, porque refuerza la manera de vivir que yo decidí para esta enfermedad. La gente te da permiso de derrumbarte, y los doctores te dicen: “Si te sentís mal podés llorar”, pero… no es mi opción.

¿No has llorado?

Claro que sí… Bueno, cuando me estaban dando los resultados de que esto es malo, aquellas gotas caían.

¿Cuánto tiempo te tomó asimilar la noticia?

Cero. Salí del ginecólogo y me fui donde el oncólogo. Casualmente estaba en el hospital cuando me llamaron, porque la hija de una amiga estaba bastante mal, solo me crucé y nada, me regresé a dar la noticia a mis cuatro amigas que estaban ahí sentadas. Uno no piensa cómo va a recibir una enfermedad y menos una enfermedad de este tipo.

Lo que pasa es que sorprende tu manera tan optimista de ver la enfermedad. Incluso escribiste que la estás recibiendo “con amor”. ¿Cómo es eso?

Es que es mi cuerpo y es mi vida y todo lo que venga a mi vida lo tengo que recibir con amor. Lo bueno o lo malo que te llegue, si lo recibís con amor, va a estar bien. No amo todo, porque tampoco soy una Santa Teresa, hay gente que me cae mal y cosas que no me gusta hacer y simplemente no las hago. No he sido feliz toda la vida, pero haciendo las cosas con amor uno vive más tranquilo.

¿Vos sos de la filosofía del “vaso medio vacío” o de la del “vaso medio lleno”?

Yo soy de la filosofía de ver el vaso como está.

¿Y cómo está tu vaso ahorita?

Lleno, porque estoy bien. Es que estoy bien (ríe). Si yo hubiera tenido que dejar mi trabajo porque me sentía mal y andaban buscando la causa y no sabían qué era, probablemente hubiera sido un choque más fuerte para mí. Pero yo veo con mucha gratitud el hecho de poder recibir esta enfermedad y estar bien, no tener diabetes o anemia. No tengo nada. Estoy bien mentalmente, emocionalmente, físicamente, solo que tengo cáncer (ríe).

¿Te das cuenta de que suena algo contradictorio?

(Ríe) ¡Es que es contradictorio totalmente! Desde la misma manera en que se manifestó, sin ningún síntoma.

¿Ha cambiado en algo tu forma de ver la vida después de ese diagnóstico?

Lo que ha cambiado es que reconozco que uno no tiene el control de todo. Uno trata de vivir su vida, trata de manejar las cosas, pero no tenés el control. Me lo dijo mi doctor: “Te vas a tener que rendir”. No en el sentido de echarme a morir, sino en el de entregarte a una enfermedad, que lo tenés que hacer desde tu corazón, tu mente, tu cuerpo. No ponerle resistencia a algo que no puedo controlar. Todos quieren saber cuándo, cuánto, y qué es lo que te van a dar (de tratamiento). No sé todavía.

¿Pero sabés qué tipo de tratamiento viene?

Es quimioterapia y mastectomía completa. Me van a quitar las dos chichas, pues. Esperamos que me las puedan reconstruir. Es todo un proceso. Fijate que antes de tener el diagnóstico lo que más me golpeó fue el miedo a perder las chichas. Ya cuando me dijeron que es cáncer, me dije: “Bueno, perder las chichas es lo de menos”, (ríe), eso pasó a segundo plano. Pero, tal vez eso fue lo que más me golpeó al inicio, sin saber el diagnóstico, porque… uno aprende a acostumbrarse a su cuerpo y la parte más chiquita de tu cuerpo es importante para vos, y para una mujer las chichas son importantes. Y no en el tema sexual, no en el tema de cómo te ve la sociedad o lo que piensan los hombres, que si tenés chichas o no tenés chichas o que si no tenés chichas sos medio bonita. No tengo muchas tampoco, pero ahí se defienden. Entonces no es por eso, sino porque hay muchas cosas que uno piensa como mujer. ¿Y los hijos? No tengo hijos. No tengo ni idea de si se puede dar de mamar con chichas que van a quedar en cero, como las mías. Y lo otro es la imagen que uno tiene de su propio cuerpo… Es un poco difícil como mujer perder algo tan femenino como son las chichas, algo tan de la mujer.

¿Ya te hiciste a la idea de perderlas?

A lo de que prefiero perder las chichas que perder la vida. Si no de qué me servirían.

¿Y el pelo?

Bueno, me costó años dejármelo crecer, pero ahí se va a caer. De todos modos, hay algo que he estado aprendiendo en este poco tiempo: desde que el cáncer no es el mismo, el tratamiento tampoco tiene los mismos efectos. Pero si se me cae el pelo, pues se me va a caer. Me lo voy a ir a cortar este fin de semana, porque mientras esté bueno que le sirva a alguien. A algún niño le va a servir para hacerse una peluca y hay un programa y Conanca lo tiene. No voy a esperar a que se me caiga y no le sirva ni a ellos ni a mí (ríe).

¿Querés tener hijos?

De los 20 a los 27 quería cinco (ríe). Pero desde antes de la enfermedad supe que los cinco estaban difíciles. Pero sí quiero, me gusta. Me gustan las niñas. Vamos a ver cómo nos va.

¿Cómo estás en el amor?

Libre (sonríe).

¿Tenés alguna religión?

Soy católica.

¿Esta experiencia te ha acercado más a Dios?

En la religión te pasan dos cosas, o te acerca o reclamás. Uno tiende a reclamarle a Dios todas las cosas malas que le pasan. Yo no veo que mi enfermedad sea algo malo. El cáncer es un tabú, en parte porque la gente cree que las enfermedades te dan por algo malo que hiciste o que son pruebas que te manda Dios. Yo creo que las enfermedades son parte de nuestra naturaleza humana, como lo es crecer, vivir, respirar. Es decir, tenés una enfermedad porque sos humana, porque no sos perfecta. Eso hace que no tenga nada qué reclamar, que tenga que agradecerle a Dios que me recuerde que no soy perfecta, ni que todo lo puedo. Te hace un poco humilde.

¿Cómo lo ha tomado tu familia?

Esa ha sido la parte más difícil, porque a mis hermanas les ha afectado mucho y a mi mamá también. Vivimos solo mujeres en mi casa y soy la menor. Parte de las razones por las que regresé a la casa es para estar cerca de ellas y que se sientan más tranquilas, más seguras, que miren que estoy bien, que me puedan atender, apoyar. Es un reto para todas.

¿Recibís atención psicológica?

Bueno, tengo muchos años de estar con la Chilo Marenco. Lo estoy tratando en tres etapas, porque es una enfermedad que te afecta de forma integral. Una parte muy espiritual, muy mía, muy de mi fe. La parte emocional, que estoy viendo con Chilo. Y la parte médica que estoy viendo con los naturistas y el oncólogo.

¿Qué vas a hacer cuando estés sana?

¡Seguir mi vida! Eso de que digan “sobreviviente del cáncer” me angustia. Sobrevivís a un accidente, a una catástrofe. No quiero pensar que voy a sobrevivir a nada, sino que voy a estar viviendo en otra condición durante algún tiempo.

¿Tenés idea de cuánto tiempo puede ser?

Aproximadamente un año o año y medio, y luego la operación y luego veremos qué más.

En uno de tus senos, el derecho, solo tenés un tumor benigno, ¿por qué van a quitarte los dos?

En uno es benigno, pero esa no es una decisión del doctor, es una decisión personal. Ya cuando tenés un proceso de estos, lo hacés de forma preventiva. Ya hay un antecedente bastante fuerte de que podría en algún momento salirme otro tumor y el próximo podría ser malo en la otra. ¿Entonces para qué te vas a quedar con eso? Es una decisión mía.

Uno asocia la palabra cáncer a la palabra muerte, ¿en algún momento pensaste que podías morir?

Sí. Todos los días. Todos los días. Y cada día que paso sin tratamiento, porque quiero que me lo den ¡ya! y todavía no se puede porque tengo que hacer una gestión en el INSS. Es una enfermedad muy cara. Uno está con la muerte todos los días. Pero yo le digo a mi mamá y mis hermanas que si vivís pensando que te vas a morir, terminás no viviendo. Estoy viendo todo desde la perspectiva de que tengo la dicha de tener medicina a mi alcance, a mi familia a mi lado, a mis amigos cercanos, de que creo que también hay terapias alternativas para esto y tengo un tratamiento natural que empecé desde que me diagnosticaron el cáncer.

¿Te han dicho los doctores por qué pasó esto?

Hay muchas teorías. El cáncer no tiene una causa específica. Viene de la familia y hay personas que creen que tiene que ver con todas las emociones que uno haya pasado, y gente que cree que es por lo que comés o porque no hacés ejercicio. Si algo tengo seguro ahorita, es que cuando te diagnostican cáncer vos no encontrás ninguna causa. “Es que le dio cáncer porque comía todos los días carne roja”, bueno, hay un montón de gente que come carne roja todos los días y no tiene cáncer. Hay que hacer un análisis de tus genes, tus células.

Nadie se está esperando un cáncer a los 30 años de edad.

No. Y menos cuando los doctores te dicen: “Tenés el uno por ciento de probabilidad de que sea cáncer”. Si los doctores te dicen que es una probabilidad tan baja, porque vieron tu forma de vida, revisaron tu expediente, tu cuerpo, y todo está bien, no te lo esperás. Nadie se lo espera a los 30, pero es una realidad. Y eso me lleva a una nueva lucha, que tiene que ver con la forma cómo los doctores tratan a las mujeres que tenemos menos de 30, en términos de cáncer. Porque hay una discriminación en la forma de diagnosticarlo. Dan por sentado de que porque tenés menos de 30 años, no tenés cáncer. Nos dicen: “Esto no debería de ser cáncer”, solo por la edad o porque se mira bien por fuera. El cáncer es poco controlable y uno solo puede tener conductas de vida que te ayuden a reducir el riesgo, basado en eso debería haber un cambio radical en cómo se hacen las cosas. Tengo mucho que demandar. El año pasado me hice un chequeo médico general y no tuve la opción de que me vieran las mamas en un ultrasonido o una mamografía, porque es que a las mujeres menores de 30 años eso no se lo cubre el chequeo médico, porque “no les da cáncer”. Pues no, no es cierto. Tengo cáncer, y de una gestación aproximada de año y medio, solo que no se había manifestado. En un año yo me hice tres chequeos y todo estaba bien, hasta que realmente me sentí algo grande y los médicos dijeron: “Ah, ve, ahora sí hay que hacerle caso”. E incluso, la gente habla de prevención temprana, pero lo más temprano que te dan para detectártelo es con el autoexamen. Y si vos ya te sentís una pelota, ¿qué es lo temprano que te lo detectaste? No es temprano. Temprano sería un ultrasonido que te lo detecte antes de que vos te lo sintás.

¿Qué tanto ha avanzado?

Probablemente si en enero (cuando se sintió la primera pelota y el médico le dijo que todo estaba bien) me hubieran hecho un ultrasonido en un centro radiológico, me lo hubieran detectado y tal vez ahora no estaría en los ganglios. ¿Qué pasa ahora? Que tengo una probabilidad bastante alta de que las células puedan viajar a otra parte del cuerpo. El tiempo es primordial y si me hubiera hecho ese ultrasonido en agosto del año pasado, ahí sí habría sido una detección temprana. Pero no, porque “a los jóvenes no nos da cáncer”. Pero sí te da. Me empezó cuando tenía 28 y a los 30 me sentí la primera pelota, la primera de 15.

¿En qué etapa está?

Es un poco complicado. Clínicamente está en un estado 2B, y el cáncer tiene cuatro etapas, pero es un cáncer bastante atípico. Es un cáncer primario que tiene varios tumores cancerígenos y no es lo mismo atacar uno que atacar 15. Tengo un carcinoma ductal, infiltrante, invasivo. Así que tengo dos condiciones que son un poco complicadas: la cantidad y el tema de las hormonas. Me saca del tratamiento estándar que hacen en las quimioterapias. Me van a dar las quimioterapias más fuertes por este cáncer y si saliera que lo tengo en otra parte del cuerpo, ya no me pueden dar más porque ya me van a dar la dosis máxima (sonríe). Esperemos que todo salga bien.

¿En qué ha cambiado tu vida después del diagnóstico?

No puedo comer chocolates, ni carne roja, ni azúcar, y me mata no comer lácteos, porque no es lo mismo un gallopinto con queso que un gallopinto pelado. Cambia la vida radicalmente. Vivía en Managua sola con mi perrita, llegaban mis amigos, platicábamos, quería estar sola estaba sola, quería poner música ponía música. Ahora estoy en mi casa y hay más gente. Perdés el espacio privado que has ido ganándote. Y el hecho de no trabajar va a ser difícil, porque trabajaba y tenía diez proyectos más. ¿A cuál le voy a dedicar las fuerzas que me queden en medio del tratamiento? Vamos a ver (ríe). Ahorita mi proyecto de vida es seguir así de bien durante todo mi tratamiento. No quiero pasar vomitando, no quiero no tener fuerzas para caminar.

Personas que han pasado por el cáncer dicen que es una enfermedad que te hace pensar en la muerte, pero a la vez te hace sentir más vivo. ¿Te ha pasado?

Sí. Es que entre vivir pensando que me voy a morir y vivir, prefiero vivir. Por eso no he cambiado mi ritmo de vida. No celebré mi cumpleaños en Zapatera, como quería, pero lo fui a celebrar con mis amigos. Voy a seguir con mi vida rutinaria hasta donde pueda. Creo que parte de las enseñanzas que tiene el cáncer es esa: lo tomás y lo vivís o lo tomás y te das por vencida, independientemente de cuál sea el resultado del tratamiento, que en algunos casos tiene éxito y en otros… es más difícil. Quiero vivir mi vida normal. No es que “esta muchacha anda con los ojos cerrados y no se da cuenta de que tiene cáncer”, hay gente que piensa así. Gracias a Dios estoy en un momento de la enfermedad en que estoy bien y habrá momentos en que voy a estar mal y también eso lo tengo que vivir, sin ignorarlo ni reclamar.

¿Pero hay una mayor conciencia de que se está vivo?

Hay una mayor conciencia de las cosas que son importantes. Te das cuenta de lo que es realmente importante para vos, de lo que te gusta hacer, comer, vivir, escuchar, la gente de la que te gusta rodearte. De eso hay una mayor conciencia. Y uno decide si vivirlo sintiéndote conforme con lo que te rodea y satisfecha, feliz y plena o seguir viviendo de mentira. De hecho, sí te acerca más a la vida. Y debería ser una enfermedad que te acerca más a la vida que a la muerte.

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