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La esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica más discapacitante del adulto joven, es decir afecta a personas en la etapa más productiva que va entre los 20 y 40 años. En Nicaragua, los que la padecen deben enfrentar solos una enfermedad desconocida y cuyo tratamiento está fuera del alcance de la mayoría.
Su mirada triste revela los estragos de la enfermedad que comenzó a atacarla a los 18 años, cuando ella era una estudiante de secundaria. Emma Piedad Ocón tiene 37 años y los daños que le produjo la enfermedad le cambiaron la vida y sus planes. Asegura que los primeros síntomas se manifestaron con choques eléctricos al momento en que se bañaba, y adormecimiento en el cuerpo, situación que duró durante quince días seguidos.
Sin embargo, estos síntomas fueron superados, pero al cabo de unos meses aparecieron otros malestares como problemas en la vista. Emma padece de esclerosis múltiple.
“Estuve como que era miope, en algunas situaciones no veía completamente, o me resultaban cegueras”, sostiene Emma.
Dichosamente, después de días de estar siendo atacada con diferentes síntomas, volvió a recuperar la vista totalmente.
La esclerosis múltiple es una enfermedad inmunológica que ataca el sistema central nervioso y aunque no es mortal, afecta las funciones motoras, las sensaciones en diferentes partes del cuerpo incluyendo la vista, en el peor de los casos, la persona queda postrada.
Sin embargo, en Nicaragua es una enfermedad casi desconocida por la población e incluso por muchos médicos. El doctor Álvaro Lacayo, especialista en Neurología y Siquiatría, y uno de los médicos que en Nicaragua más conoce de este tema, asegura que esta enfermedad lleva muchos años de investigación en el mundo, y que aún no se conocen las causas que la provocan.
La enfermedad tiene diversas formas clínicas que van desde leves a severas, comenzando frecuentemente con síntomas aislados, que pueden durar semanas, meses o años. Aunque los síntomas pueden desaparecer por un tiempo y regresar después.
Una vez que los médicos analizan los síntomas del paciente y se sospecha la presencia de esclerosis múltiple, se explora el sistema nervioso de forma general.
Por otro lado, el neurólogo Octavio Duarte, asegura que la enfermedad presenta señales que pueden demostrar alguna anomalía en el sistema nervioso, entre éstas movimientos anormales de los ojos, debilidad muscular, entumecimientos en diversas partes del cuerpo e inflamación del nervio óptico, provocando ceguera temporal.
No obstante, el diagnóstico más efectivo se realiza mediante una resonancia magnética, examen médico que tiene un alto costo económico.
ENFERMEDAD DAÑA LA MIELINA
Duarte asegura que la esclerosis múltiple se ensaña con una sustancia blanca del cerebro llamada mielina, que se encarga de aislar la vaina del nervio y hace que la conducción de los impulsos eléctricos a lo largo del nervio se procesen con rapidez y precisión.
La mielina no solamente protege las fibras nerviosas sino que también facilita su función. De tal forma que, cuando la vaina de la mielina alojada en una parte del sistema nervioso es dañada o destruida por la esclerosis múltiple, la transmisión de los impulsos nerviosos se hace lenta o se bloquea. Al área donde la mielina ha sido afectada se le da el nombre de lesión o placa.
Señala que el daño ocasiona “cortocircuitos” y los impulsos nerviosos son más lentos por las lesiones, lo que posteriormente ocasiona una variedad de síntomas relacionados a la actividad del sistema nervioso.
SÍNTOMAS Y TRATAMIENTO
Años después de sus primeras crisis, Emma volvió a sufrir los síntomas que se manifestaban con temblores en una pierna y la mano derecha.
“Sentía temblor y rigidez muscular, problemas intestinales o urinarios y caminaba de forma inestable”, dice.
Después de esto tuvo una crisis más fuerte, situación que le ocasionó daños en el pie y mano derecha. “Luego de esta crisis jamás pude recuperar el movimiento de mi pie y de mi mano por las lesiones ocasionadas”, sostiene.
Actualmente Emma sólo puede caminar apoyada por un bastón, pero cuando aparecen crisis más agudas no puede caminar del todo.
Para que Emma pueda volver a recuperar las fuerzas tiene que acudir al tratamiento del salumedrol (cortizona de tres mil miligramos) que es aplicada para superar las crisis y poder volver a caminar, pero siempre apoyada con el bastón.
Pero los síntomas pueden además incluir dificultad sensorial tales como visión borrosa y problemas con funciones corporales como falla en el control para orinar.
El tratamiento de esta enfermedad es costoso. El Avonex (inyección intramuscular) y la Betaseron, tienen un costo de entre 15 y 16 mil dólares anuales, mientras la Copaxone (inyección subcutánea) y la Rebif (Interferon beta-1a) tiene un costo de 12 mil y 20 mil dólares anuales.
“Los medicamentos hasta ahora aplicados a personas con esta enfermedad, si bien es cierto no las cura, son paliativos para que la enfermedad no avance”, sostiene Lacayo.
Emma actualmente no se está aplicando el tratamiento porque cuesta 1,500 dólares mensuales, recursos con los que no cuenta.
ESPÍRITU DE VICTORIA
El doctor Duarte asegura que las personas con esclerosis múltiple tienden a sufrir cansancio, depresión, frustración y aislamiento, empeorándose cuando el paciente queda discapacitado de una pierna, brazo o vista.
Asegura que cuando el cuadro clínico del paciente presenta estas características, la familia del enfermo tiene que brindar ayuda y motivación para que pueda vencer la depresión y el aislamiento.
Según Emma, las consecuencias de la esclerosis cambiaron su vida radicalmente. Antes trabajaba, pero ahora no puede porque “desgraciadamente las personas que tenemos la enfermedad somos marginadas totalmente”, dice con tristeza.
Emma está consciente que para vencer los efectos de la esclerosis no hay lugar para frustración ni la depresión. Sabe que tiene que centrar su vida en asuntos esperanzadores, productivos y participativos.
“Es una ardua lucha, siempre estoy participando para integrarme a la sociedad y sentirme yo, tener espíritu de victoria”.
SE CALCULAN 150 AFECTADOS
La esclerosis múltiple se manifiesta después de los 20 años y se cree que la persona afectada haya nacido con la enfermedad.
Los científicos creen que la destrucción de la mielina es el resultado de una respuesta anormal del sistema inmunológico hacia el propio organismo.
La ciencia médica aún no sabe lo que impulsa al sistema inmunológico a atacar la mielina.
La esclerosis múltiple no afecta la materia gris (corteza cerebral), ni es hereditaria ni contagiosa. La enfermedad ataca con más frecuencia a las mujeres.
En Nicaragua solamente hay 37 personas registradas por la Asociación Nicaragüense de Esclerosis Múltiple (Anicem) con esta enfermedad, pero se cree que por cada 100 mil pobladores existan tres afectados, que si se calcula en cinco millones de habitantes, hay unas 150 personas con esta enfermedad.
ASOCIACION DE ESCLEROSIS EN BUSCA DE AYUDA
Ante la falta de apoyo del sistema de salud de Nicaragua y los altos costos médicos que generan los tratamientos médicos, los afectados de esclerosis múltiple, decidieron organizarse y fundaron la Asociación de Esclerosis Múltiple (Anicem), hace cinco años.
Dicha asociación presidida por el licenciado Alejandro Bermúdez y su vicepresidente, Arnoldo Sáenz, se han propuesto apoyar a los afectados de la enfermedad, brindándoles charlas y consejos durante reuniones que realizan el ultimo sábado de cada mes en el auditorio del Hospital Bautista.
La esposa de Sáenz sufre de esclerosis múltiple desde hace muchos años, “y yo sé las consecuencias tanto sicológicas, morales y económicas que genera esta enfermedad”, sostiene.
“Yo les pido a las autoridades de salud de Nicaragua y al Instituto Nicaragüense de Seguridad Social, que por favor tengan conciencia de la magnitud de la enfermedad”, expresó.
Pidió al INSS incluirla en su lista de enfermedades que les brindan cobertura, ya que de las 37 personas registradas con esclerosis, el 95 por ciento no tiene los recursos económicos para paliar la enfermedad.
Según Sáenz, la asociación ha creado un botiquín para auxiliar a los afectados en casos de emergencia, mediante actividades que se realizan con los pacientes y familiares de éstos.
La asociación, además, canaliza donación de sillas de ruedas para las personas con padecimientos de esclerosis que han quedado postradas.
Precisa que también están tomando acciones, solicitando ayuda del extranjero mediante otras asociaciones de esclerosis múltiple.
Aseguró que para que la asociación tenga más fortalecimiento y sustento legal, ya están gestionando la personería jurídica ante la Asamblea Nacional, y así buscar la ayuda con el Gobierno, para que los afectados puedan contar con su servicio médico.
Hizo un llamado a las personas que padecen de la enfermedad a acercarse a la asociación, que aunque no tiene aún sede, pueden comunicarse al teléfono 244-2517 con Emma Piedad Ocón ó al 2761764 con Arnoldo Sáenz.
“Sólo la fe y la unidad nos mantendrá fuerte, pero es necesario la colaboración del Gobierno y la comunidad. Es vital el apoyo de todos los nicaragüenses”, finalizó Sáenz.
