Pequeña soporta rara enfermedad

“Mi hija tiene derecho a la vida. Por ser pobre no voy a dejarla morir. No pienso descansar, voy a seguir luchando hasta lograr que alguien me ayude para operarla y curarla del Síndrome de Apert”, dice llorando Juan de Jesús Corea Reyes.

Este atribulado padre se expresaba así mientras observaba a su niña que lloraba y le pedía ayuda, para evitar el fuerte dolor que sentía en la mano derecha. Su mamá Maritza Flores le estaba quitando las gasas, luego que fuera operaba esta semana para separarle los dedos, porque estaban unidos.

Además de lo doloroso de la operación, para separar los dedos hubo que eliminarle uno, por lo que ahora le quedan cuatro en cada mano. Los dedos de sus pies también están unidos y debe ser operaba, de lo contrario, como le estaba ocurriendo en la mano derecha, los huesos de los pies se le deformarán, explicó Juan de Jesús.

¿POR QUÉ, SEÑOR?

Juan de Jesús relató que los tres años de vida de Catherine han sido un calvario para la familia. “La vida de mi niñita es de sufrimiento. Desde que nació vivimos sólo en los hospitales con ella, porque la enfermedad le provoca problemas respiratorios, calenturas y cada día el mal avanza, deformándole el rostro y la cabecita. “Mi niña es inteligente y muy viva, pero esa enfermedad tan rara me la puede quitar”, explicó sollozando.

Cuando Juan de Jesús habla de la enfermedad con que nació su hija, que tiene tres años de edad, lo hace con una profunda tristeza que no puede ocultar, una especie de impotencia, al observar el dolor constante que la niña sufre, a la que declara amar con todas sus fuerzas, prometiendo que seguirá luchando por ella hasta verla curada.

DIFICULTAD ÚNICA

Según el médico que la atiende en el Hospital “La Mascota” de Managua, doctor Armando Siú Bermúdez, especialista en Cirugía Plástica Reconstructiva y Estética, la pequeña Catherine Corea Reyes debe ser sometida a varias operaciones en diversas partes del cuerpo, especialmente en la cabeza, de lo contrario sufrirá otras deformaciones y podría morir pronto.

El costo de la operación es de 4,500 dólares.

Según el diagnóstico del doctor Siú Bermúdez, Catherine padece del Síndrome de Apert o Acrosindactilia y para curarla es necesario hacerle una operación llamada Craneotomía Bitemporal, hacerle un avance en el frontal orbital bilateral, un injerto óseo, remodelación de las órbitas oculares, remodelación del hueso frontal, y una cantoplastía bilateral.

Para ello es necesario someterla a dolorosas cirugías para descomprimir el cerebro, corregir el cráneo, expandirle las órbitas oculares y prevenir luxaciones de alguno de los globos oculares. No es todo. Al llegar a la adolescencia se le debe hacer una nueva operación Clase III y completar la expansión de las órbitas oculares.

NADA HASTA AHORA

Juan de Jesús y su esposa Maritza han tocado muchas puertas particulares y de instituciones del Estado para pedir ayuda, pero todas las han encontrado cerradas o aunque les reciben las cartas, nunca les responden o les dicen que no tienen recursos para esos gastos.

Como en La Mascota le dijeron que no pueden asumir el costo de la operación, Juan de Jesús llevó una carta al Comité de Ayudas Sociales del Instituto Nicaragüense de Seguridad Social (INSS), a la que agregaron toda la documentación sobre la enfermedad que padece la niña.

El 10 de julio, el doctor Wilfredo Ramos Pérez, coordinador del citado comité, le respondió que se analizó el caso y decidieron que no es posible financiar la operación.

El 9 de mayo, su esposa Maritza también llevó cartas a doña Lila T. de Bolaños y al presidente Enrique Bolaños, pero tampoco hubo respuesta.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE APERT?

Esta enfermedad fue descubierta en 1906 por el médico francés E. Apert, y consiste en una anomalía craneofacial llamada acrocefalosindátilia Tipo I.

Esto conlleva malformaciones en la cara, el cráneo, las manos y los pies, con alteraciones funcionales que varían de un enfermo a otro.

Es una enfermedad de herencia dominante, natural, que la sufre una de cada 100,000 personas en algunos países. Hay padres no afectados, pero de pronto alguien de la misma familia del padre nace con ese mal luego de varias generaciones.

La enfermedad debe tratarse lo más pronto posible, como reconstruir el cráneo en su forma y volumen durante varias operaciones, para descomprimir el espacio intercraneal, de lo contrario el cerebro presiona el cráneo, y hace que se broten los ojos y fracturen los huesos de la cabeza, deformando a la persona.

También provoca malformación en manos y pies, que se corrigen con cirugías.

Si la operación no se hace de manera temprana, el niño sufre de problemas como ceguera, y puede morir.