Empezó como una conjuntivitis, luego se le inflamó la boca. Al inicio, cuenta, los médicos pensaron que era alergia. Al hospital al que acudió le dieron antialérgicos y la mandaron de regreso a su casa. “Me sentía peor y regresé”, dice. Hasta que un médico dijo: este es un Stevens-Johnson.
Melba Grijalva García tenía 30 años para ese entonces. Hacía poco un psiquiatra la había diagnosticado con trastorno de ansiedad y depresión y le recetó que debía tomar lamotrigina. Su cuerpo no lo asimiló bien.
El Síndrome de Stevens-Johnson es causado generalmente por una reacción a un medicamento. Según la Organización Mundial de la Salud es “una afección peligrosa en la que las capas superiores de la piel y las membranas mucosas se desprenden”. Se trata de una síndrome muy poco común. De acuerdo a la Organización Nacional de Enfermedades Raras (Nord por sus siglas en inglés) “la incidencia en las sociedades occidentales es de 1-2 por un millón de personas”.
“Bajé 50 libras en un mes y medio. Me pusieron sonda para orinar, sonda para comer. Yo pasé muy sedada así que me acuerdo muy poco”, dice. Estuvo tan mal, cuenta, que llegaron a darle los santos oleos. “Sentirme tan joven y enfrentar una enfermedad tan grave fue una experiencia desgarradora”, afirma.
Las imágenes de aquella estadía en el hospital le provoca una mezcla de emociones a Grijalva. “Por un lado, me recuerdan el difícil y doloroso proceso que atravesé, pero por otro, me llenan de gratitud al ver lo lejos que he llegado desde entonces y cómo he superado los desafíos que se me presentaron”, asegura.
“Pasé cuatro años usando bastón”
Sobrevivió, pero después comenzó con un dolor en la cadera. “No me hacían caso porque decían que los dolores articulares eran normales”, cuenta. Estuvo más de un mes con dolores. “No podía moverme, nada me controlaba el dolor, me detectaron una artritis séptica”, dice. Esto, cuenta, se desarrolló porque tenía su sistema inmunológico debilitado debido al Stevens-Johnson.
La operaron, le hicieron un raspado de cadera, pero eso le trajo otras complicaciones. “La infección se comió parte del hueso, eso me redujo el tamaño de mi piernas como cuatro centímetros”, asegura. “Pasé cuatro años usando bastón, sin poder caminar bien, con dolor permanente en la cadera, perdí la movilidad. Pasé cuatro años esperando que me dieran una prótesis”, dice.
En enero de 2018 la llamaron para decirle que su prótesis de cadera había sido aprobada. La operó una brigada de estadounidenses que llegó a Nicaragua. “Me cambió la vida porque empecé a hacer ejercicios”, dice.
Grijalva, de 41 años, poco a poco ha ido retomando su vida. Ya han pasado 11 años. Ahora hace ciclismo, recorre las carreteras de Nicaragua en su bicicleta y eso que para la mayoría podría parece algo normal, para ella no lo es, porque lo que vivió, dice, le “enseñó a vivir con gratitud, determinación y esperanza cada día de mi vida”.
