Hablar de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en Nicaragua sigue siendo todo un reto, es abordarlo limitadamente y bajo lo incierto. Por ello, lo primero que pueden sentir los padres de familia de niñas y niños con este trastorno, es temor, porque se enfrentan a algo totalmente desconocido. En muchos casos, incluso, las familias escuchan por primera vez sobre el autismo hasta el momento de la valoración.
Así fue para Jassenya Carrillo Pérez, madre de Ángel Gabriel, a quien hace 12 años le diagnosticaron autismo. En ese entonces él tenía 4 años y ella recuerda no haber escuchado esta palabra ni en la televisión ni en el centro de salud y menos en su familia. Había poca información y pocos especialistas en el tema.
«Primera vez que escuchaba del autismo. Es muy frustrante, te da estrés profundo, preocupación, fue algo difícil de entender, de aceptar y echar para adelante», confiesa Carrillo, quien agrega que «sí me dio temor porque no conocía lo que era autismo y había muy poca información, pocos centros de atención, pocas especialistas».
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De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés), los trastornos del espectro autista (que incluyen autismo, Asperger, trastorno desintegrativo infantil y una forma no especificada de trastorno generalizado del desarrollo) son una discapacidad del desarrollo que puede provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos.
A menudo, no hay indicios en el aspecto físico de las personas con TEA que los diferencie de otras personas, pero es posible que quienes tienen un TEA se comuniquen, interactúen, se comporten y aprendan de maneras distintas a otras personas.
«Me pregunté si mi hijo estaba muerto»
En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, este 2 de abril, Carrillo cuenta su historia. Lamenta que durante su embarazo y los primeros 4 años de vida de Ángel Gabriel el pediatra no pudo alertarla de la condición de su hijo. La falta de una campaña educativa y centro de atención especializada la llevaron a sufrir a ciegas por casi cinco años. Por eso, desde hace 12 años su propósito es compartir su historia y todo lo que conoce referente al tema.
«Eran cinco meses (tiempo promedio en que un feto empieza a moverse) y mi hijo no se movía. En muchas ocasiones me pregunté si mi hijo estaba muerto porque no se movía. Iba muy frecuente donde la ginecóloga, pero todo estaba bien», comenta Carrillo, quien señala que cuando Ángel Gabriel llegó a moverse, era en un horario puntual donde ella tenía que estar acostada.
«A las seis en punto de la tarde mi hijo se movía horriblemente, era algo extraordinario porque yo tenía que irme a acostar porque de todo el día, esa era su momento para moverse y si no lo hacía, él se me colocaba en la entrepierna que hasta no me dejaba caminar, era bastante curioso para mí», comparte Carrillo, quien en ese momento pasaba por su segundo embarazo.
Ella asegura que desde su embarazo sospechó que algo no andaba bien con su bebé y que de haber sabido qué era autismo, lo hubiera reconocido desde esas primeras señales o durante los primeros años de vida de Ángel Gabriel. Sin embargo, el pediatra de cabecera que atendía a su hijo siempre le negó que tuviera un diagnóstico diferente.
«El pediatra no creía que pasara algo con mi hijo, siempre me decía que estaba viendo cosas donde no lo había (…) Hasta después de saber que mi hijo venía con un diagnóstico de autismo me di cuenta que esas eran señales de alerta y que me decía mucho de la condición que mi hijo iba a tener en el futuro, después de su nacimiento», cuenta.
Lo más duro de los TEA
A raíz del diagnóstico de Ángel Gabriel y de saber que era un tema desconocido para ella, su familia y la sociedad, Carrillo se preparó para poder entender mejor a su hijo y hacer conciencia en la gente. Actualmente es psicóloga clínica y terapeuta en Psicoballet Nicaragua, un centro de intervención y apoyo para personas con TEA.
Carrillo reconoce que al comienzo fue un proceso duro y difícil por lo desconocido y a la misma vez aceptación del tema; pero ahora, lo que le duele es ver la apatía de la sociedad y cómo juzgan duramente el comportamiento de niños o adolescentes que sufren de autismo.
«El niño con autismo tiene una discapacidad invisible, mientras no pongas atención y compartas un tiempo con él no te vas a dar cuenta que tiene autismo; a menos que sea un caso grave, que tienen problemas de socialización que no se pueden tocar, que lloran, que gritan, que se autoagreden o agreden, entonces puedes ver las deficiencias del niño», expone Carrillo.
«Pero hay muchos niños que no aparentan esas características de primas a primeras, y es ahí donde tenemos las grandes dificultades las familias con niños o personas con autismo, porque es muy fácil criticar, juzgar y señalar. He vivido de cerca que por un ruido el niño se altera y lo primero que escucho es ‘si fuera mi hijo ya le hubiera pegado’, ‘si fuera mi hijo lo tendría bien educado’, y es el momento en que me gustaría que estuvieran en mis zapatos (…) la discapacidad nos importa hasta que nos toca», lamenta.
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Signos y detección
De acuerdo con los CDC, estas son las características que presentan las personas con TEA:
-No señalar los objetos para demostrar su interés (por ejemplo, no señalar un avión que pasa volando).
-No mirar los objetos cuando otra persona los señala.
-Tener dificultad para relacionarse con los demás o no manifestar ningún interés por otras personas.
-Evitar el contacto visual y querer estar solos.
-Tener dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos.
-Preferir que no se los abrace, o abrazar a otras personas solo cuando ellos quieren.
-Parecer no estar conscientes cuando otras personas les hablan, pero responder a otros sonidos.
-Estar muy interesado en las personas pero no saber cómo hablar, jugar ni relacionarse con ellas.
-Repetir o imitar palabras o frases que se les dicen, o bien, repetir palabras o frases en lugar del lenguaje normal.
-Tener dificultades para expresar sus necesidades con palabras o movimientos habituales.
-No jugar juegos de simulación (por ejemplo, no jugar a “darle de comer” a un muñeco).
-Repetir acciones una y otra vez.
-Tener dificultades para adaptarse cuando hay un cambio en la rutina.
-Tener reacciones poco habituales al olor, el gusto, el aspecto, el tacto o el sonido de las cosas.
Carrillo añade que entre otras señales de alerta está el trastorno de sueño y alimenticio, y que son rutinarios. «El autismo no se cura, no es una enfermedad, es una condición de vida, nacen se desarrollan y mueren con el autismo», dice.
Según explicaciones de Carrillo, para poder diagnosticar a una persona con autismo, primeramente los padres de familia deben estar alertas para identificar las señales antes mencionadas. Si hay alguna sospechosa, entonces los especialistas primeramente harán una prueba escrita a padres de familia. Luego realizarán una evaluación clínica y harán uso de manuales (asistencia directa con el paciente) y por último, las recomendaciones y la valoración de un equipo multidisciplinario (exámenes de audiometría, electroencefalograma, tomografía).
La importancia de la atención especializada
Carrillo tiene a cargo a 12 niños con autismo en el Psicoballet Nicaragua. Ella junto con la terapeuta y docente María Vanegas, quien atiende a adolescentes con diferentes TEA en el mismo centro, coinciden que entre los principales retos que se enfrentan los niños con autismo está el poder socializar y expresarse. Pero estas dificultades se ven más marcadas cuando las familias buscan atención tardía o no reciben ninguna atención.
En este punto los CDC exponen que las investigaciones muestran que los servicios de tratamiento de intervención temprana (desde el nacimiento hasta los 3 años) pueden mejorar el desarrollo de estos niños. Estos servicios pueden incluir terapia para ayudar al niño a hablar, caminar e interactuar con los demás.
Según explicaciones de las terapeutas, hay tres niveles de autismo: leve (alto funcionamiento), moderado y grave. Carrillo expresa que por lo general, estos niños presentan altas deficiencias, y que los casos donde presentan una gran inteligencia, son excepcionales.
En este punto, Vanegas, quien lleva años trabajando como terapeuta y docente, destaca la importancia de que los niños, no importando el nivel de autismo, reciban tratamiento de intervención porque ayudará al niño o adolescente a avanzar y tener un mejor manejo de su condición.
Vanegas reconoce que se ha avanzado en cuanto al abordaje del autismo en Nicaragua, pero aún hay grandes brechas que trabajar, sobre todo desde el Gobierno. «Hay un poco más de información, pero todavía nos hace falta, tenemos un largo camino por recorrer porque todavía hay personas que tienen conceptos erróneos, de que un niño con autismo es un niño que no siente, no sabe, es enfermito, y no es así; son seres humanos que tienen conductas diferentes y habilidades diferentes», dice Vanegas.
La terapeuta lamenta que por el hecho de no tener «una conducta adecuada», según los estándares que impone la sociedad, son discriminados. «En el país falta mucho más trabajo, más conciencia, más información desde las escuelas», considera Vanegas.
Carrillo y Vanegas aplauden el esfuerzo que ha hecho la educación pública de integrar a niños con TEA a las clases regulares, sin embargo, resaltan que para lograr el objetivo se requiere de que la maestra esté capacitada y tenga las herramientas para atender estos alumnos.
«Para los padres y familiares es importante que los hijos que presentan una condición o discapacidad, aprendan a desenvolverse en la sociedad. El trabajo que nosotros hacemos es que ellos se integren y puedan ser lo más independientes posible. Uno de nuestros objetivos principales desde la educación es la independencia física y emocional… Por eso es importante que los padres hagan conciencia y ayuden a sus hijos (a la intervención temprana)», concluye Vanegas.
