Lágrimas de sangre

Massiell Largaespada

A unque toda su vida ha deseado practicar un deporte Engel Gómez Mejía, de 15 años, se conforma tan solo con ver jugar a sus amigos porque es lo único que le permiten sus condiciones físicas.

La vida de Engel cambió para siempre cuando tenía apenas 4 años. Su familia de escasos recursos económicos originaria del municipio de San José de Cusmapa —del departamento norteño de Madriz, ubicado a más de 260 kilómetros de la capital—, viajó con él en ese entonces hasta un hospital de Managua por un sangrado incontenible en las encías.

Fue en ese tiempo que los médicos le diagnosticaron hemofilia, una enfermedad que provoca un trastorno hemorrágico poco común, en el que la sangre no se coagula normalmente.

Según estudios científicos las personas que padecen esta enfermedad pueden vivir en óptimas condiciones con un tratamiento adecuado, pero en Nicaragua las probabilidades de vida de estas personas se diluyen ante la carencia de insumos médicos.

Aunque la hemofilia puede convertirse en una enfermedad mortal si no es tratada adecuadamente el Ministerio de Salud (Minsa) no contempla en su presupuesto la compra de suministros médicos para la atención de los pacientes hemofílicos.

Sin embargo, desde hace 32 años la Cruz Roja Nicaragüense creó el Programa de Hemofilia donde los pacientes reciben tratamiento de forma gratuita.

Tratamiento costoso

Por ser el único centro que atiende a las personas con esta enfermedad, las limitaciones y costos se multiplican mientras que el tratamiento es escaso.

El tratamiento consiste en corregir la tendencia hemorrágica a través del suministro por vía intravenosa del factor de coagulación que falta en el paciente, conocido como factor VIII.

Margine Gutiérrez, directora del Centro Nacional de Sangre de Cruz Roja, señaló que los costos de los factores de coagulación que requieren los pacientes rebasan la capacidad de compra de la institución por lo que el abastecimiento del tratamiento proviene de donaciones internacionales.

“Hacemos todo lo posible por garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes, el problema está en la falta de tratamiento. El año pasado recibimos una donación de cinco millones de factores de coagulación por parte de una fundación, pero a la fecha de hoy ya se agotaron”, expresó la doctora.

Explicó que existe un tratamiento alternativo para los pacientes a través de componentes sanguíneos que, aunque no es el método indicado, al menos ayuda a mantener vivas a esas personas.

Aunque las mujeres son las transmisoras de hemofilia, son los hombres quienes la padecen.

Según la especialista Gutiérrez, uno de cada siete mil varones que nacen puede ser hemofílico.

Onell Mendoza, de 19 años, desde los 4 años de edad fue integrado al Programa de Hemofilia. Dice que le gustaría poder ir al gimnasio como una “persona normal”, pero no puede porque aunque lo ha intentado termina en una de las salas de Cruz Roja por la fragilidad de su salud.

“En otros países la hemofilia no es tan difícil como para nosotros. Aquí la gente ni sabe qué es esa enfermedad y cuando uno va a los hospitales públicos y dice que tiene eso ya lo quedan viendo mal y ni siquiera tienen tratamiento para nosotros”, expresó Mendoza.

Ana Rosa Molina, enfermera del Programa de Hemofilia y encargada del suministro del tratamiento, lamenta las precarias condiciones con las que atienden a los pacientes, de los cuales un 50 por ciento proviene de los departamentos.

“Las camas del albergue ya están quebradas. Les aplicamos el tratamiento sentados porque las camas están en mal estado. No contamos con nada de medicamentos para el dolor o alergia y varias veces de la bolsa de la doctora salen los analgésicos para los pacientes”, dijo.

José Miguel Jiménez, de 22 años, originario del municipio de El Cuá, en Jinotega, no solo se queja de los intensos dolores que le producen las inflamaciones en las articulaciones y una discapacidad en la cadera derecha que le impide caminar sin muletas.

“Cada vez que vengo tengo que traer por lo menos 1,800 córdobas porque me quedo internado como 15 días. Eso ocurre cada tres meses. Y aunque no hay factor VIII nos dan otro tratamiento que no es igual al otro, pero al menos nos desinflama y nos quita un poco el dolor”, comentó.

Los pacientes hemofílicos padecen inflamaciones en las rodillas, codos y tobillos que les producen intensos dolores y pueden derivar otras discapacidades como parálisis muscular.

Para una persona que no padece esta condición, una herida podría sanarle en menos de tres días, para alguien hemofílico sin el tratamiento indicado podría representar la muerte. Jiménez recordó que antes de su nacimiento murieron sus tres hermanos mayores a causa de hemofilia. La enfermedad era desconocida por su familia, por eso ninguno pudo recibir tratamiento a tiempo como lo tuvo él.

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