iedo, desesperación, impotencia, negación, frustración, culpa. La mezcla de sentimientos es enorme, pero sobreponerse a ellos y lograr que su hijo sea feliz y tenga la mejor calidad de vida posible es un reto para cada madre y padre que tienen hijos o hijas con capacidades diferentes.
En su propio mundo
Robert Gutiérrez tiene 15 años, es cariñoso, curioso e inquieto, le gusta jugar futbol, está en segundo año de secundaria, le encanta tocar flauta, pintar y tocar el piano. Si su madre no lo hubiera acompañado en cada una de las etapas de su desarrollo y no hubiera tenido la ayuda profesional que ha tenido, la situación fuera muy diferente.
La particularidad de Robert es el síndrome de Asperger, el cual es un trastorno que forma parte del espectro de trastornos autísticos y a ello se le suma una lesión cerebral.
Doña Lorena Leiva, madre de Robert, cuenta que al inicio ella no quería ver o aceptar la situación de su hijo. Cuenta que las personas que padecen el trastorno de Asperger viven en su propio mundo, no les gusta relacionarse con las demás personas, no les gusta hablar, tienen problemas de conducta, pero cuando logran superar esas barreras son personas muy inteligentes.
“Lo que pasa es que los padres nos cegamos, no queremos ver que tenemos niños con discapacidad, yo veía que convulsionaba cuando estaba dormido, el pediatra no me decía nada, nació ciego por la lesión, tenía problemas auditivos, no logró sentarse, ni gatear, yo me negaba a ver… Pero luego aconsejada por una amiga, buscamos ayuda y el doctor fue claro. Me dijo que no había cura, pero que si yo lo quería sacar adelante tenía que dejar de trabajar y dedicarme a él”, dice doña Lorena.
La sicóloga y pedagoga Virginia Pasquier, responsable de la unidad de autonomía y aprendizaje del Instituto Médico Pedagógico Los Pipitos, señala que lo que los padres deben hacer es ir llevando un proceso de acompañamiento permanente por cada etapa del desarrollo del niño, para estimularlo ante las exigencias de cada una de ellas.
Robert tiene un lenguaje bastante fluido, está en segundo año de secundaria en un colegio regular sin adecuación curricular y tiene beca por excelencia académica, pertenece a varias redes sociales como Facebook y Hi5, además tiene muchos amigos y cuando se bachillere quiere ser Ingeniero en Sistemas al igual que su hermano mayor, pero esos resultados sólo han sido posibles por la perseverancia de sus padres y el equipo médico que lo ha tratado.
“Yo llevé a cabo todo lo que se me orientó y hasta más, le compraba todo lo que se me ocurría, recorría las librerías, los centros de juguetes, todo lo que le pudiera ayudar en su lenguaje, le enseñé a leer y a escribir, mi hija me hizo un programa especial para él, para estimular su aprendizaje y mi hijo me lo adecuó a un programa en la computadora. “Ellos (niños con autismo) no pueden aprender más de cinco objetivos, pero yo enfoqué todo en el área de socialización y cognoscitiva y dejé a un lado el área de autovalidismo, como bañarse, vestirse, comer sólo, mi meta era que él llegara a ser lo más ‘normal’ posible, nunca me conformé con lo que estaba pasando”, señala doña Lorena.
Robert tiene once años de tratarse en Los Pipitos. Doña Lorena aconseja no desfallecer en el intento. “El autismo sólo es la punta del iceberg, no se sabe qué viene, puede ir de los más claro a los más oscuro. Por eso hay que trabajar con ellos desde pequeños. Mi hijo está consciente de su condición, hay que apoyarlos mucho, cuando entran a la pubertad es igual que todos los niños, mi consejo es que busquen ayuda, porque necesitan un equipo multidisciplinario y nunca es tarde para ellos, algo terminan aprendiendo, no se les puede cerrar la puerta, hay miles de opciones”, dice doña Lorena.
Entrega total
Una vez que doña Lorena decidió sacar adelante a su hijo con capacidades diferentes, no echó pie atrás, incluso ahora se arrepiente de algunas cosas, porque siente que le quitó muchas cosas a sus hijos mayores, como tiempo y recursos.
“Hablé con mi esposo, le dije que su trabajo era más estable, así que me dediqué al niño. No es fácil, es negarse a vivir, dejar a un lado la profesión, la vida social, porque son niños que no pueden estar en un supermercado o en lugares llenos porque se atacan, él se tiraba al suelo, se vomitaba, es difícil porque no podés hacer una vida social normal y eso para muchos padres es difícil, tratan de esconderlo. Para que yo aceptara la realidad pasó mucho tiempo, pero luego me enfrenté a la realidad, lo asumí, investigué, empezaron a aparecer otras enfermedades, entonces lo que hice fue meterme de lleno, hasta sacrifiqué a mis otros hijos en muchas cosas, creo que si retrocediera el tiempo no lo haría de esa manera”, dice doña Lorena.
¿Quién tiene la culpa?
Pasquier señala que cuando una madre sabe que su hijo nació con habilidades diferentes la primera reacción es preguntarse por qué a mí, hay una actitud de negación y empieza la indagación con profesionales tratando de encontrar una respuesta distinta a la que le dieron inicialmente, empiezan un proceso de duelo, porque se mueren las expectativas del hijo soñado y al ver que su hijo nació con condiciones particulares en cuanto a una deficiencia física o intelectual, empiezan a preguntarse por qué. Luego pasan a la etapa de negación, luego a la búsqueda de respuestas variadas tratando de encontrar una respuesta soñada.
Doña Lorena cuenta que muchas veces se sintió culpable y en su experiencia ha visto padres que se echan la culpa unos a otros, pero ella comprendió que nadie tiene la culpa, sino que es una condición que hay que aceptar, vivirla y salir adelante.
Por su parte Pasquier afirma que es normal que conforme se van dando cuenta de la realidad y van aceptando la particularidad de su hijo o hija, empieza una mezcla de sentimientos, depresiones, aislamientos, evitan salir a lugares públicos para que nadie le pregunte por qué su hijo es así.
Otra de las reacciones según la especialista, es la desintegración de los matrimonios o puede pasar que se una más y eso es testimonio de muchos padres.
La integración es primordial
Moisés Suárez Martínez tiene nueve años y una deficiencia motora de nacimiento. Doña Rosa Martínez (su mamá) recuerda que cuando nació a ella le extrañó que no se lo entregaran al siguiente día en el hospital, así que fue a preguntar por su hijo y le explicaron que había nacido con secuela de mielomeningocele, la variante más grave y más frecuente de espina bífida, ocasionada por la carencia de ácido fólico tres meses antes del embarazo y durante los primeros tres meses. Además, como consecuencia presentó hidrocefalia.
A Moisés le encanta jugar beisbol, está en tercer grado de primaria, y aunque no puede desplazarse con sus piernas, lo hace muy bien en su silla de ruedas.
“Fue algo inesperado, pero uno con la ayuda de Dios trata de ir mejorando, el reto como madre es seguir adelante y romper las barreras, sé que lo he logrado como madre y él como niño. Algo importante que Moisés ha tenido es la integración social, desde los tres años se integró al colegio”, dice doña Rosa, quien indica que como madre cuesta aceptar la realidad y muchas veces se culpó por ello, pero luego comprendió que son propósitos de Dios. Señala que en la familia también hubo un proceso de aceptación para que vieran a Moisés como cualquier otro niño.
Moisés agradece a Dios, a sus padres, a sus hermanos, a sus compañeros, porque lo tratan como el niño inteligente y valiente que es. Dice que cuando sea grande quiere ser médico, para poder ayudar a la gente.
Doña Rosa señala que uno de los principales obstáculos que ha encontrado con su hijo es la falta de rampas en muchos lugares, para que el niño se desplace sin dificultades, también acepta que ha tenido sus momentos de depresión porque se siente limitado en algunas cosas, pero luego acepta su condición. “Como madre sé que es duro, no es fácil, pero sí se puede, lo primero es darle el apoyo, integrarlo socialmente, por eso les digo a otras mamás que sigan adelante, porque servirá de mucho para su desarrollo, el fruto de mi esfuerzo es ver a Moisés feliz”, dice muy satisfecha doña Rosa.
Estimulación temprana
María Fernanda Espinosa Martínez aún llegó con el ombligo al Instituto Médico pedagógico Los Pipitos, ella nació con síndrome de Down. “Cuando el pediatra me dijo que la niña tenía las características de síndrome de Down, para mí fue un impacto muy grande, sabía más o menos qué era eso, pero temía que tuviera otras complicaciones, me encerré en mí misma, lloré, pero cuando le comuniqué a la familia me apoyaron y acordamos que en ningún momento esconderíamos a la niña”, dice Lucía Martínez, madre de Fernanda, quien a sus cuatro años ha alcanzado un desarrollo de una niña de tres años y medio, dice muy orgullosa su mamá .
Doña Lucía cuenta que María Fernanda es tratada al igual que sus otras hermanitas, le exigen igual y le dan lo mismo que a sus otras dos hijas. “Cuando uno se limita, limita al niño, yo quiero que ella se desarrolle y sea independiente, ella ha tenido un desarrollo muy bueno porque la estimulación ha sido desde temprana edad, caminó a los 15 meses, habla bastante”, dice muy satisfecha doña Lucía .
María Fernanda ya se integró a un colegio regular, aunque para ello su mamá tuvo que tocar puertas, porque en uno de ellos le dijeron que no estaban capacitados para cuidar a su hija.
La licenciada Pasquier asegura que ninguna deficiencia es razón para no ir a la escuela, pero sí hay que ver las posibilidades para obtener el éxito en la escuela, porque no es solamente ocupar un espacio, sino que se sienta parte de un grupo, que se sienta aceptado y amado en ese ámbito y además hay que proponerse habilidades escolares de acuerdo con sus posibilidades.
“Cuando a los niños con deficiencias se les hace difícil adaptarse a la escuela, es porque en su evolución han tenido pobre estimulación de habilidades preparatorias o cuando hay niveles de afectaciones severas, es ahí cuando el énfasis no es tanto el ir a la escuela sino aprender habilidades de la vida diaria, hay que priorizar que el niño aprenda a valerse por sí mismo y luego ver la posibilidad de integrarse a distintos grupos”, dice Pasquier.
La especialista aconseja que al igual que doña Lucía, si en una escuela les dicen no, vayan a otra, pero no hay que cerrarles las puertas, porque es cortarle todas las posibilidades de avance del aprendizaje y no sólo académico sino de la vida misma.
Carencias de registro
En nuestro país no hay un registro definido sobre cuántas personas tienen alguna deficiencia y cuáles son las principales. En Los Pipitos señalan que las consultas más frecuentes son las deficiencias motoras e intelectuales y últimamente han ido en aumento las auditivas, por el diagnóstico temprano que están realizando. En el Instituto Médico Pedagógico en el año que pasó registraron 58,462 consultas.
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