Erika Narváez Gutié[email protected]
Con un acto cultural un grupo integrado por niños, jóvenes y adultos, miembros de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia, afiliada a la Federación Mundial de Hemofilia, celebraron la visita de la señora Norma De Bosch, directora del Centro de Sangre Municipal de Caracas, Venezuela, muy reconocida por su apoyo humanitario y solidaridad con los pacientes que padecen esta enfermedad.
Julia Bustamante, presidenta de la asociación en Nicaragua, manifestó que en el año se celebran dos actividades. Una en el Día Internacional del la Hemofilia (17 de abril) y en las celebraciones de Navidad.
Sin embargo, este evento se organizó exclusivamente por la llegada de la doctora Bosch, quien desde su país ha brindado su apoyo.
La Cruz Roja Nicaragüense, es la única que ofrece un programa de atención para hemofílicos. Actualmente atiende a unos 265 pacientes inscritos al programa.
La hemofilia es una enfermedad de origen congénito, caracterizada por trastornos de la coagulación sanguínea, como consecuencia de una ausencia de los factores VIII y IX de la coagulación.
Pueden distinguirse dos tipos: la hemofilia A, donde hay un déficit del factor VIII y afecta aproximadamente al 80 por ciento de las personas hemofílicas; y la hemofilia B, con ausencia del factor IX.
Estas enfermedades están ligadas al cromosoma X, lo que determina que sea padecida casi exclusivamente por los hombres, mientras que las mujeres sólo son portadoras.
Bustamante, expuso que el costo del tratamiento es muy elevado y la Cruz Roja no tiene presupuesto para cubrirlo.
Por su parte, Bosch manifestó que “en estos cuatro años se han preparado en Venezuela a médicos nicaragüenses en diferentes áreas, así como a un bio- analista. Quedan cosas por hacer y tenemos que conseguir un tratamiento efectivo, seguro contra la hemofilia y que se pueda administrar en la misma casa”, comentó.
