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CONTENIDO EXCLUSIVO.De no ser por el tanque de oxígeno que tiene conectado permanentemente, Kasey Rojas Zavala pareciera ser una niña común de 14 años. Juega con su teléfono, sonríe, come, platica y bromea con su hermana y su prima menor.
Su madre, la nicaragüense Fátima Zavala, está convencida de que los médicos han fallado con su pronóstico de vida, pues se niega a aceptar que su hija fallezca. “A mí Kasey no se me va a morir, cueste lo que me cueste”, dice esta mujer de 35 años y madre de tres hijas. Kasey es la de en medio y la única que nació con esta enfermedad llamada fibrosis quística.
Esta es una enfermedad genética que afecta los pulmones y el sistema digestivo de la persona. Según le explicaron los médicos a Fátima, ella es portadora del virus y el padre de Kasey también. Cuando se juntaron y concibieron a la menor, el cruce genético provocó que la niña naciera con esta enfermedad poco explorada en la región.
La fibrosis quística provoca que los órganos de Kasey desarrollen mucosidad, lo cual complica su respiración y su digestión. En los pulmones, la niña tiene tres distintos tipos de bacterias para las cuales no hay cura, y el tratamiento que recibe solamente aminora los estragos que causan estas bacterias, pero no las eliminan.
Por otro lado, la menor nació sin páncreas, le extirparon la vesícula y le han puesto catéter en tres ocasiones. Sus venas son extremadamente finas y su cuerpo no produce sudor. “Su sudor es como un polvito blanco”, explica su madre.
Hasta el pasado mes de marzo, Kasey no había tenido que utilizar un tanque de oxígeno para respirar, pero estuvo todo un mes hospitalizada por una crisis respiratoria producto de la misma enfermedad. Ahora, sus pulmones funcionan al 20 por ciento de su capacidad. Sin el tanque de oxígeno, Kasey puede morir.
Desde que su hija fue dada de alta del Hospital de Niños de San José, Costa Rica, y le dijeron que tiene poco tiempo de vida, Fátima ha estado en una carrera contra el tiempo para encontrar un nuevo tratamiento que alargue la vida de su hija.
Una segunda opinión médica que consultó hace unas semanas le habló de un medicamento llamado trilexa, el cual puede mejorarle ampliamente la calidad de vida de la niña. El plan de Fátima es encontrar ese medicamento, que su hija mejore su condición física y aspirar a un trasplante de pulmones para salvarla. “Es un camino durísimo, pero por mi hija voy por todo”, dice.
El obstáculo que tiene Fátima en este momento es que la trilexa cuesta 16 mil dólares y le dura un mes. Además, el medicamento solo se encuentra en Argentina y tendría que traerlo desde allá. “La otra opción es en España, pero ahí es mucho más caro. Son 16 mil dólares en Argentina y eso que es la genérica, ni siquiera es la original”, señala Fátima.
Los médicos le han dicho que es difícil que su hija pueda salvarse, que mejor procure vivir buenos momentos con su hija, pero Fátima se niega. Sus esperanzas están depositadas en la trilexa.
El Viejo
Fátima Zavala es originaria de El Viejo, Chinandega. Migró con su familia hacia Costa Rica cuando ella tenía 6 años, en 1995. En ese país pudo estudiar, bachillerarse y conoció a su primera pareja con quien tuvo a su primera hija, llamada Cristina.
El 16 de agosto de 2009 nació Kasey, producto de otra relación que Fátima tuvo con otro nicaragüense originario de El Rama.
Al poco tiempo de nacida Kasey, Fátima empezó a notar que era muy enfermiza. Ella tenía todavía 19 años y no sabía mucho de cuidado de bebés, a pesar de que era madre por segunda vez. Pensó que la tos que presentaba Kasey era normal, hasta que decidió llevarla a pasar consulta porque nunca se le pasaba.
“Me daban medicamentos y todo bien, pero a la semana se me volvía a enfermar. Hasta que yo me puse insistente y le dije al médico que no era normal que yo todas las semanas estuviera llegando con la niña y con el mismo problema. Hasta ahí se pusieron a investigar”, cuenta Fátima.
Las investigaciones médicas revelaron que Kasey padecía de fibrosis quística y los médicos le explicaron sobre la enfermedad. Fueron varios meses entre el hospital y la casa, recuerda Fátima, y un día, el Patronato Nacional de la Infancia (PANI), una institución estatal que vela por los derechos de los menores de edad, decidió quitarle la custodia de Kasey a su madre porque valoraron que no podía cuidarla.
“La verdad les agradezco que me la hayan quitado, porque yo era una chavala que no tenía idea de a qué me estaba enfrentando. A mí tal vez se me hubiera muerto mi niña”, recuerda la mujer.
Fátima perdió la custodia, pero ella igual llegaba todos los días a visitar a la niña, a darle de comer, a bañarla y pasó por varios cursos de cuidados especiales para poder atenderla. Para ese entonces, el padre de Kasey se separó de Fátima y se fue a Panamá, y a pesar de que la mujer ya dominaba bien los cuidados para la niña, el PANI valoró que no podía entregársela todavía porque Fátima debía tener ayuda en su casa, además de ingresos económicos estables.
Fátima también enfrentaba otro problema con su hija mayor. Debido a los cuidados especiales que necesitaba Kasey, “yo prácticamente descuidé” a Cristina. Una hermana de Fátima se la llevó a vivir con ella y se terminó de criar con su tía.
El PANI tuvo a Kasey por casi dos años, hasta que el padre de la menor regresó a Costa Rica y se juntó nuevamente con Fátima. Eso permitió que la institución soltara la custodia de la menor. Sin embargo, menos de un año después, el padre de Fátima volvió a abandonar a la familia y se regresó a Nicaragua. Según Fátima, a veces la llama, pero solamente cuando está bajo los efectos del alcohol.
Segunda casa
A como pudo, Fátima conservó por su cuenta la custodia de la niña y también la llevaba regularmente al médico y Kasey pudo empezar a tener una vida normal en medio de sus padecimientos. Iba al colegio y a los 6 años se integró a los Boy Scouts.
A medida que iba creciendo, Kasey iba desarrollando nuevos síntomas y con más estudios médicos se dieron cuenta que la menor no tenía páncreas y que su cuerpo no procesaba bien la grasa, así que le extirparon la vesícula para que no le ocasionara problemas en el futuro.
En total, Kasey ha sido operada en ocho ocasiones. Como sus venas son demasiados finas, no se le puede inyectar, entonces le pusieron un catéter en el corazón para suministrarle los medicamentos por ahí. Hasta la fecha, a Kasey le han puesto tres catéteres diferentes.
Fátima relata que en todos estos años ha visitado cientos de veces el hospital. “Kasey ha celebrado cumpleaños y todo en el hospital. A ella la conocen todos ahí. Es como su segunda casa”, señala.
Pero la capacidad de sus pulmones se ha ido aminorando con los años. En los últimos meses ya han llegado a su capacidad mínima y por eso le mandaron el uso del oxígeno permanentemente.
Kasey tiene tres tanques de oxígeno. Uno grande de 80 kilos que permanece cerca de su cama y con el que duerme conectada y otros dos pequeños que le duran unas seis horas, de manera que todos los días, Fátima debe ir al hospital al menos una vez al día para que le rellenen el tanque.
Por otro lado, en la casa hay un montón de medicamentos que Kasey debe tomarse religiosamente todos los días. Dos omeprazol en ayuna, encimas digestivas antes de cada comida, otras pastillas que son para tratar a las bacterias de los pulmones y una dosis de morfina cada 12 horas.
Además, debe ponerse un medicamento con inhalador en la garganta y hacerse un lavado de fosas nasales para sacar las flemas que producen sus pulmones. “Esto es lo básico de todos los días. Ya después hay que ir viendo si le va saliendo algo nuevo”, explica Fátima, y cree que el dolor debe ser demasiado fuerte como para que le hayan recetado morfina a su hija.
El oxígeno debe usarlo porque Kasey ya no es capaz de respirar por sí misma. El pronóstico médico es que los pulmones de la niña en un momento dejarán de funcionar y por ello le han recomendado a Fátima que disfrute sus días con la niña, incluso, que le adelante la celebración de sus 15 años que será el próximo 16 de agosto, pues prevén que no llegue con vida a esa fecha.
“La semana pasada vinieron sus amiguitos de los Boys Scouts a celebrarle sus 15 años. Ahí estuvo con ellos y se lo adelantamos por cualquier cosa también, pero yo sé que mi hija va a llegar a su cumpleaños y se lo vamos a celebrar”, confía Fátima.
Para lograr su meta de los 16 mil dólares, esta mujer y demás familiares han hecho rifas, recolectas, han pedido ayuda y tocado puertas de muchas personas para reunir el dinero. “Son 16 mil para el primer mes. Ya después vienen los otros meses”, señala.
Por otro lado, Fátima indica que está haciendo todas las gestiones posibles para que la Caja Costarricense de Seguro Social pueda recetarle este medicamento y así ella no tendría que comprarlo y sería la institución la que se encargue de proporcionarlo. El problema es que el trámite es muy tardado y tiempo es lo que menos tiene.
Si usted quiere ayudar a Fátima para conseguir los 16 mil dólares que necesita para el tratamiento de su hija puede hacer un depósito al número de cuenta del Banco Nacional de Costa Rica 1-200-01-208-279003-1, a nombre de Kasey Yazmín Rojas Zavala.
Si se encuentra en Costa Rica, puede hacer una transferencia a través de Sinpe a los números +506 64280388 y +506 60363993, a nombre de Fátima Zavala.
