Sus nombres son casi imposibles de pronunciar sin trabarse. Si usted no es un médico especialista, haga la prueba: “dracunculosis, filariasis linfática, esquistosomiasis, tripanosomiasis. ¿Lo ve? Dice un amigo periodista que por eso las llaman enfermedades olvidadas. “¿Quién va a recordar nombres así? La OMS las clasifica en un grupo de 18 enfermedades tropicales desatendidas (ETD) porque afectan principalmente a países en desarrollo de zonas cálidas y húmedas. Eso quiere decir que gran parte de las poblaciones en riesgo son de escasos recursos. Un mercado poco rentable para las farmacéuticas y difícil de manejar para cualquier sistema de salud.
Se calcula que estas enfermedades afectan a 1,000 millones de personas en todo el mundo y causan la muerte de más de 100,000 anualmente. Para muchas hay tratamiento, pero no llega a quienes lo necesitan. De la tripanosomiasis americana (más conocida como el Chagas), presente en Nicaragua, se estima que hay más de 6 millones de personas afectadas en todo el mundo, pero el tratamiento no llega ni al 1 por ciento de los pacientes.
En Nicaragua se declaró bajo control la presencia del chinche que transmite el parásito del Chagas, una enfermedad que puede causar daños severos y muerte al 30 por ciento de las personas que la contraen si no se diagnostican y tratan a tiempo. Pero hace unos años, en 2012, el periodista Carlos Salinas fue a investigar a zonas del interior del país, donde era más activa la presencia del insecto, y encontró que el problema persistía. El Minsa nunca dio respuesta a la solicitud de información actualizada sobre la cobertura de diagnóstico y tratamiento. Sospecho que muchas personas, en la zona de Matagalpa, Jinotega o Madriz por ejemplo, viven con la enfermedad sin saberlo, y muchas han fallecido ya por las complicaciones cardíacas y digestivas derivadas de la enfermedad, sin que se hayan registrado como pacientes de Chagas.
El Chagas es un ejemplo de la complejidad y las dificultades a la hora de abordar una enfermedad de este calibre. Solo existen dos tratamientos que datan de los años setenta. Las investigaciones sobre nuevas herramientas dependen de organizaciones sin ánimo de lucro, farmacéuticas con buena intención o donaciones. Sin embargo, los estudios económicos que analizan el impacto productivo de este tipo de enfermedades revelan que sale mucho más rentable diagnosticar y tratar a tiempo que ignorar el problema y esconder la cabeza bajo tierra, como hacen a veces los sistemas de salud con pocos recursos.
Otras, como la enfermedad del sueño (que es la tripanosomiasis africana) están a punto de erradicarse, gracias a los esfuerzos coordinados y la voluntad de todos los implicados. Pero a la falta de acceso a una salud mínimamente aceptable de algunas poblaciones, también se suma la inestabilidad política y los conflictos. Hace poco pude encontrarme con cientos de expertos y afectados de estas enfermedades en una cumbre celebrada en Ginebra, y auspiciada por la OMS y donantes como la fundación de Bill y Melinda Gates. Me contaba un médico venezolano sobre la dificultad de hacer un seguimiento de los casos en el programa de enfermedades parasitarias en su país, debido al caos actual y la escasez de medios. Otra doctora yemení me dijo con pesar que en su país estaban a punto de eliminar una de las enfermedades más fuertes allí (la esquistosomiasis), pero vino la guerra, y todos los logros retrocedieron al nivel de hace varias décadas.
También he podido conocer a verdaderos héroes del acceso a la salud para las enfermedades desatendidas. Afectados, allegados y voluntarios de la promoción de salud comunitaria que luchan en condiciones muy difíciles y precarias por el bien de su comunidad. Ellos son un canto a la vida, y sus nombres son más fáciles de recordar que el de las enfermedades contra las que luchan.
Un momento… ¿Ellos? ¿Dije ellos? Maldito machismo. Ahora que caigo, no eran héroes. La mayoría de las que conocí son heroínas: mujeres promotoras de salud en sus propias comunidades. No suelen salir en los medios y tampoco se reconoce su inmensa labor. Y sin embargo, cuántos les deben la vida. Ellas nos enseñan a recordar el nombre de los pacientes por encima de la enfermedad.
El autor es periodista.
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