Lazos de sangre

¿Te da miedo la sangre? En Nicaragua hay muchos guerreros de la vida como Javier Rivas que sin temor alguno luchan por retenerla dentro de su cuerpo. A sus 29 años necesita de la ayuda de una muleta o bastón para caminar, sus articulaciones están desgastadas por los constantes sangrados anormales acompañados de dolor e inflamaciones. Él padece hemofilia Tipo B.

Rivas recuerda que a los 6 años le detectaron la enfermedad al presentársele hemorragias espontáneas en las rodillas. Su familia es de origen campesino y su abuela paterna se hizo cargo de él desde la infancia, incluso abandonaron su natal Camoapa para mejorar su calidad de vida en la capital.

René Berríos, director del Servicio Nacional de Sangre de Cruz Roja Nicaragüense, manifestó que esta es una enfermedad rara que afecta a uno de cada 10,000 habitantes en el mundo.

Además la característica principal de esta enfermedad son sangrados anormales porque los pacientes no pueden producir una proteína que se encuentra en el plasma de la sangre. Hay dos tipos de hemofilia por deficiencia de factor ocho (de coagulación) o hemofilia tipo A y hemofilia tipo B por falta de factor nueve (de coagulación).

En ambas afectaciones los síntomas son los mismos, todo depende de la severidad de los casos; es leve cuando tiene el cinco por ciento o más de actividad del factor trabajando; moderada si tienen del 2 al 5 por ciento y severa si tienen apenas el uno por ciento de actividad.

“El diagnóstico se da por lo general en el primer año de edad, si el padre de familia ve que a su hijo le sale mucha sangre por la nariz, por las encías y presenta muchos morados en la piel lo mejor es consultar al pediatra. Se debe mandar a realizar los estudios que pondrían en evidencia si hay un problema de coagulación tipo hemofilia”, destacó Berríos.

HERENCIA NO DESEADA

El funcionario de Cruz Roja Nicaragüense apuntó que la hemofilia es una enfermedad hereditaria que la padecen generalmente los varones, debido a que está relacionada con el cromosoma X. La mujer cuenta con dos, es decir XX y el hombre solamente uno, porque es XY; la enfermedad se produce cuando este único cromosoma en el género masculino no cuenta con la información necesaria para producir la coagulación sanguínea.

En el caso de Rivas, él presume que su abuelo materno era el que padecía la enfermedad, pero nunca tuvo datos exactos, ya que no tiene comunicación con su madre desde que tenía 5 años, cuando fue entregado a su abuela paterna. No obstante reconoce que su madre es la portadora, porque ella tiene otros hijos con la misma afectación.

Berríos explicó que todos los varones hemofílicos que tengan un hijo varón saldrá sano, pero todas las hijas de este varón hemofílico van a ser portadoras de la enfermedad; y ellas tienen un cincuenta por ciento de probabilidad de tener un hijo o hija con hemofilia.

Actualmente en Estados Unidos y Europa hay estudios avanzados para prevenir la enfermedad, se realizan selección de embriones en la matriz de la hija de un hemofílico, es decir se escoge al que será un niño sano y el enfermo lo eliminan.

PROGRAMA ESPECIAL

La Cruz Roja Nicaragüense ha desarrollado un programa especial para atender a estos pacientes desde hace más de treinta años. Actualmente atiende 315 pacientes hemofílicos entre A y B. El más joven es un bebé de tres meses y el más viejo es un adulto mayor de 60 años. No obstante, la mayoría de los pacientes tiene entre 5 y 20 años de edad.

Según Rene Berríos, la benemérita institución gasta cuatro millones de córdobas al año para atender a estos pacientes, que reciben atención médica y dental, enfermería, transfusión de productos sanguíneos y estudios de laboratorio.

Además cuenta con un albergue, el cual atiende a pacientes de escasos recursos económicos de zonas alejadas de la capital, quienes necesitan recibir tratamientos por varios días. Un paciente severo puede permanecer en el albergue hasta cinco días para poder reponerse de los sangrados.

VIDA EN RIESGO

Según Berríos cuando hay un sangrado importante en un órgano vital, como en el tubo digestivo o en área intracraneal, los pacientes necesitan hospitalización ya que pueden morir rápidamente si no se les da tratamiento.

“Aquí el tratamiento se pone por demanda, es decir cuando el paciente lo necesita porque está sangrando, sufrió golpe o hemorragia espontánea en la rodilla. Sus principales sitios de hemorragia son las articulaciones ubicadas en la rodilla, codos, entre otros, así como los sitios cerrados y problemas internos como la nariz, encías, riñón, tubo digestivo”, apuntó Berríos.

También destacó que los hemofílicos sangran con facilidad y aunque el trauma sea leve, sus vasos sanguíneos se rompen y no se forman los coágulos que se deben formar al cicatrizar una herida. Lo que producen son sangrados internos, como en el esófago, que provocan que el paciente vomite sangre o aparezca en sus heces fecales.

SUEÑOS Y METAS

Actualmente, Javier Rivas es el presidente de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia, que brinda charlas educativas a la población acerca de la enfermedad y ayuda a mejorar la calidad de vida del paciente hemofílico.

Rivas considera que los tratamientos deben ser proporcionados por el Ministerio de Salud (Minsa), así como charlas educativas a los médicos, porque no saben atender a un paciente hemofílico y algunos han fallecido por esta razón.

“Tenemos que lograr que el Minsa haga compras de concentrados ya sean de factor 8 o 9, libre de sangre; ese es el tratamiento que nosotros deberíamos utilizar. (Esta enfermedad) la tiene (el Minsa) en su base de datos como una enfermedad de alto costo. Nicaragua es el único país en Centroamérica que no compra factores”, dijo Rivas.

Uno de los principales pasatiempos de Rivas es el futbol, pero tuvo que abandonarlo por las lesiones que de alguna manera ponen en riesgo su vida. Ahora, sus metas a corto plazo son: formar su familia aunque sea con uno o dos hijos y conseguir un empleo formal. Él es licenciado en Banca y Finanzas.

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