Anne Pérez Rivera
A sus tres años de edad, Alexander Ponce no habla, no crece, no sube de peso y camina con dificultad. La craneosinosotosis no le permite ser un niño normal.
Los niños que nacen con craneosinostosis podrían tener la presión aumentada en el cerebro, por eso “se podría presentar una hipertensión intracraneana, que es cuando el cerebro, como no puede crecer porque las suturas están cerradas, explota”, explica el doctor Marvin Salgado, neurocirujano del Hospital Lenín Fonseca, que atendió a Alexander.
La hipertensión intracraneana puede provocar, además, retrasos en el desarrollo psicomotor del niño y crisis convulsivas, que podrían dejar en estado vegetal al niño, tal como los médicos le han advertido a doña Zoila Rodríguez, mamá de Alexander.
Cuando el niño tenía seis meses de edad, doña Zoila notó “algo raro” en su comportamiento. No dormía y lloraba mucho. Así que decidió llevarlo al Centro de Salud Róger Osorno, cerca de la casa donde habita en las Américas II.
Después de revisiones generales y de ser diagnosticado con desnutrición, Alexander fue trasladado al Hospital Lenín Fonseca, donde fue hospitalizado inmediatamente para luego ser sometido a cirugía, una craneoctomía, la cual es la única solución para que sea un niño normal.
Cirugía riesgosa
Durante la operación pueden ocurrir “sangraditos de importancia” porque el hueso está muy vascularizado y puede que necesite transfusión, explicó el doctor Salgado.
Ese riesgo fue la principal razón para que doña Zoila, por temor a cualquier complicación, decidiera sacar del hospital a Alexander. Aunque ya más tranquila, explica los problemas económicos para alimentar a sus otras cuatro hijas, a quienes se ve obligada a dejar en manos de vecinos cuando sale con Alexander.
Doña Zoila es madre soltera, vive con su anciana madre y a causa de la hospitalización y cuidados que amerita la enfermedad del niño, tuvo que abandonar su trabajo de empleada doméstica.
Ahora ella va quincenalmente a varios mercados capitalinos a pedir ayuda para alimentar a su hijo enfermo y sus niñas. Los otros días se dedica a lavar y planchar en el barrio. “Pero hasta ese trabajito está muy malo”, dice resignadamente.
Debido a la situación de Alexander, su mamá lo llevó nuevamente al Centro de Salud de las Américas II, donde le dieron transferencia inmediata para el Hospital Lenín Fonseca, centro en el que nuevamente será evaluado para someterlo a cirugía con carácter de urgencia.
No hay un control específico de la frecuencia de esta enfermedad, estadísticas no hay. Pero se calculan tres nuevos casos por mes a nivel nacional.
La craneosiniostosis consiste en la fusión prematura de los huesos flotantes en el cráneo de un bebé, lo que restringe el crecimiento del cráneo y lo malforma.
La única salida a esta malformación es una craneoctomía, cirugía que consiste en resecar (quitar) los huesitos fusionados prematuramente.
“Entonces, en vez de éstos huesitos quedan unas fajitas que hacen que el cerebro se libere de la presión, explicó el doctor Salgado.
Cualquier persona interesada en apoyar a doña Zoila puede dirigirse al barrio Américas II, casa II-A, de la parroquia Cristo Resucitado media cuadra al oeste, a mano derecha.
