Tratamiento: el tratamiento según Sandino tiene un costo entre cinco mil y siete mil dólares anuales.
Asonile: la Asociación nicaragüense pro Lupus, tiene un total de 75 mujeres afiliadas, un varón y 40 niños, quienes organizan diferentes actividades para la recolección de fondos y ayudarse en los costos del tratamiento y exámenes médicos.
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La etapa de la adolescencia trae consigo cambios significativos en la vida del ser humano, se deja de ser niño y empieza una nueva etapa, pero para doña Bertha Alicia Lezama ese nuevo paso fue de dolor y cansancio, el sol pasó a ser su peor enemigo y los deportes un entretenimiento que debía abandonar, porque se agotaba demasiado y los dolores en sus articulaciones eran insoportables.
Al inicio le trataban la enfermedad como artritis juvenil y migraña, pero algunos años después los médicos descubrieron que padecía Lupus .
La doctora Sayonara Sandino, reumatóloga con basta experiencia en la atención a personas con Lupus, afirma que ésta es una enfermedad crónica de origen inmunológico que puede afectar muchos tejidos y sistemas y que afecta principalmente a mujeres a partir de los doce o trece años hasta los 40 años.
Dicha enfermedad está relacionada a factores hormonales, ambientales y situaciones de estrés constante.
Según Sandino, cuando la enfermedad se presenta, los síntomas son lesiones en el rostro, que son llamadas lesiones en alas de mariposa, unas lesiones rojas que aparecen en las mejillas y el puente de la nariz, éstas aparecen por exposición al sol, pero también puede afectar el área de la frente, la barbilla, o la punta de la nariz, la zona V del cuello y la parte superior de la espalda y los brazos. Otro signo es la aparición de úlceras en la boca que duran de dos a tres días, luego desaparecen y vuelven a aparecer.
Yo miraba jugar voleibol y quería hacerlo, pero era grave, un día jugaba y luego pasaba la semana en cama, afirma Lezama, quien actualmente es la tesorera de la Asociación nicaragüense pro Lupus eritematoso.
Otros síntomas son los dolores articulares, que se presentan en las manos, tobillos, codos, rodillas y pueden ser en una o en ambas articulaciones. También están las manifestaciones hematológicas, son pacientes con anemia, glóbulos blancos bajos, plaquetas bajas y también pueden tener afectaciones en el sistema nervioso central, que les provocan convulsiones, estados de sicosis, migrañas, etc, advierte Sandino.
Lezama cuenta que su hermana era enfermera y se preocupó por su caso, así que la empezaron a tratar con diferentes especialistas y se dieron cuenta que tenía varios órganos afectados, menos el riñón. Recuerda que pasó casi seis meses en el hospital, pero con el tratamiento adecuado los síntomas fueron disminuyendo, aunque su diagnóstico en ese momento era de seis meses de vida.
Sandino afirma que la enfermedad, además de afectar el sistema nervioso central, daña otros órganos del cuerpo, afecta el riñón, por lo cual se inflaman, eliminan grandes cantidades de proteínas por la orina y se les sube la presión. También puede afectar los pulmones, sangrado de las encías o nariz, el corazón puede aumentar de tamaño o líquido en el corazón y líquido en la cavidad abdominal. Cuando un paciente está afectado a nivel del sistema nervioso central o a nivel renal, el 50 por ciento muere al año del diagnóstico, afirma Sandino.
Algo importante según Sandino es detectar a tiempo la enfermedad y atacarla con el tratamiento adecuado, aunque actualmente los medicamentos en las unidades de salud son escasos, además de los altos costos de los mismos.
Actualmente doña Bertha Alicia tiene la enfermedad en remisión (es un paciente que dejó de tener signos y síntomas desde el 2000), es decir tiene la enfermedad inactiva, sin embargo Sandino afirma que eso no quiere decir que no pueda tener una recaída. Cuando la enfermedad se trata adecuadamente puede sobrevivir hasta un 90 por ciento de los pacientes, señala Sandino.
En cuanto a que si la enfermedad afecta la fertilidad en la mujer, Sandino afirma que tiene una manifestación llamada asociación con síndrome antifosfolípido, lo cual es una alteración de algunos anticuerpos que pueden alterar las vías de la coagulación y generar una serie de signos y síntomas que no ayudan durante el embarazo, es decir pueden sufrir abortos frecuentes.
Una mujer que quiere salir embarazada con el diagnóstico de la enfermedad, debe ponerse de acuerdo con su médico para ver cuál es el momento ideal. Aunque se ha visto que cuando están embarazadas, la enfermedad se duerme un poco, pero se activa en el postparto, afirma Sandino.
Lezama es madre de dos hijos, cuenta que sus dos embarazos llegaron hasta los siete meses y que con el segundo la enfermedad se activó después del parto.
Para los pacientes en etapa sexual activa se les recomienda planificar con métodos que no sean hormonales, porque se ha visto que éstos pueden aumentar la actividad de la enfermedad. Además de evitar el estrés e infecciones.
El Lupus afecta más a mujeres que a hombres, la relación es de nueve a uno, una diferencia drástica
