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Estudian rara enfermedad
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CHICAGO.- La niña Naznin Patel, de 13 años, habla con naturalidad acerca de una enfermedad de la sangre que padece, como si las innumerables inyecciones y transfusiones sanguíneas a que está sometida no fuesen nada del otro mundo.
La niña padece de talasanemía, una enfermedad hemolítica y hereditaria que puede ser mortal. Mientras la niña habla, su padre Yunus Patel trata de disimular su aflicción.
“Ya estoy más o menos acostumbrada”, dijo la niña de ojos grandes y rostro afable durante una transfusión reciente. “No creo que afecte mi vida”.
Pero para su padre, la enfermedad es una pesadilla: Tres de sus cinco hijos padecen de talasanemía, una deficiencia de los glóbulos rojos que ocasiona severa anemia y requiere extensos tratamientos médicos. Los transplantes de médula ósea, que curaron a uno de sus niños, mataron a otro.
“Es algo terrible, pero ¿qué podemos hacer?”, dijo Yunus Patel, un técnico metalúrgico de Chicago, quien parece bastante mayor que sus 43 años.
Debido a que la talasanemía es una enfermedad poco común, los investigadores han luchado por determinar la incidencia de la enfermedad en todo el país, en un esfuerzo por hallar mejor tratamientos y su eventual cura.
La talasanemía reduce la capacidad del organismo para producir hemoglobina, la sustancia básica de los glóbulos rojos de la sangre. Algunos enfermos sufren de una forma moderada de la enfermedad, pero unos 100 mil niños nacen anualmente con la forma más grave de la misma en todo el mundo.
Los niños más afectados son los naturales de países del Mediterráneo, Asia y el Medio Oriente. Los Patel provienen de la India.
Se cree que dos millones de residentes de Estados Unidos son portadoras de la enfermedad o padecen formas moderadas de la misma. Se cree que menos de un millar de residentes del país tienen una forma grave de talasanemía, pero los médicos dicen que esas cifras pueden aumentar si cambian los parámetros de la inmigración a Estados Unidos.
Si bien no se conoce todavía una cura para la enfermedad, los científicos tratan de desarrollar tratamientos a base de insertar en las células troncales del paciente un gen normal para la producción de la hemoglobina, o a base de reparar los genes defectuosos del paciente.
